داء الزهايمر المبكر: عندما تبدأ الأعراض قبل سن 65

    عندما يبدأ داء الزهايمر في منتصف العمر، قد يكون الخطأ في التشخيص هو المرجح. يؤثر هذا الشكل النادر من داء الزهايمر في العمل والظروف المادية والعائلية.

    ما المقصود بداء الزهايمر المبكر؟

    داء الزهايمر المُبَكِّر هو شكل غير شائع من الخَرَف يُصيب الأشخاص الذين تبلُغ أعمارهم أقل من 65 عامًا. وقد يسمى أيضًا بزهايمر الشباب.

    معظم الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر تتجاوز أعمارهم 65 عامًا. في الولايات المتحدة، حوالي واحد من كل تسعة أشخاص فوق سن 65 يعانون من مرض الزهايمر. حوالي 110 من كل 100,000 بالغ بين سن 30 و 64 يعانون من داء الزهايمر المبكر.

    السيرة المرضية للعائلة

    بالنسبة إلى معظم الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر، لا يكون السبب مرتبطًا بجين واحد. لا يعرف الخبراء تحديدًا السبب وراء إصابة بعض الأشخاص بالمرض في سن مبكرة عن غيرهم.

    تشمل عوامل الخطورة لمرض الزهايمر المبكر تاريخًا عائليًا للحالة. إذا كان أحد الوالدين أو الأجداد مصابًا بالزهايمر المبكر، فإن ذلك يزيد من خطر الإصابة بالمرض. لكن وجود تاريخ عائلي للمرض لا يعني بالضرورة أنك ستصاب بالمرض.

    الجينات التي تسبب داء الزهايمر المبكر.

    في حالات نادرة، يكون سبب الزهايمر المبكر هو خطأ محدد في الجين يُسمى الطَّفرة الجينية. الطفرات الجينية قد تنتقل وراثيًا من أحد الوالدين إلى الطفل.

    هناك ثلاثة جينات مختلفة قد تحمل طفرة تؤدي إلى الزهايمر المبكر. هذه الجينات هي APP وPSEN1 وPSEN2. الشخص الذي يرث نسخة واحدة على الأقل من الجين المتحور من المرجح أن يصاب داء الزهايمر قبل سن 65.

    حوالي 11% من الأشخاص الذين يعانون من داء الزهايمر المبكر يحملون طفرة جينية تسبب المرض. لكن بين جميع الأشخاص المصابين بداء الزهايمر، يحمل أقل من 1% منهم أحد هذه الجينات المسببة للمرض.

    يمكن إجراء اختبار الجينات للكشف عن هذه الطفرات. في حال كان لديك تاريخ عائلي لداء الزهايمر المبكر، قد يكون من الأفضل إجراء اختبار الجينات. ومع ذلك، يُنصح بالحصول على استشارة وراثية لفهم مزايا وعيوب الاختبار قبل الإقدام على هذه الخطوة.

    وإن كنت على دراية بأنك تحمل أحد طفرات جينات الزهايمر المبكر، فقد تستطيع اتخاذ خطوات لتسهيل الأمر على نفسك وعلى الأشخاص المقربين لك للتأقلم مع آثار المرض. من ناحية أخرى، اكتشاف جين لداء الزهايمر المبكر قد يؤثر على قدرتك في الحصول على تأمين رعاية طويلة الأمد، وتأمين العجز، وتأمين الحياة.

    إن كنت مصابًا بداء الزهايمر المبكر المرتبط بأحد الجينات الثلاثة أو كنت تحمل إحدى طفرات هذه الجينات دون ظهور أعراض عليك، فاستشر الطبيب بشأن المشاركة في دراسة بحثية. من خلال دراسة طبيعة داء الزهايمر المبكر، فإن الباحثين يأملون في معرفة المزيد عن أسباب الداء وتقدمه وتطوير علاجات جديدة له. قد يسهم هذا البحث أيضًا في تطوير علاجات جديدة.

    أهمية التشخيص الدقيق

    قد يكون فقدان الذاكرة أو غيره من أعراض الخَرَف ناتجًا عن مجموعة من الحالات الصحية. لهذا فإنه من الضروري الحصول على تشخيص فوري ودقيق. قد يتم تأخير تشخيص الزهايمر المبكر نظرًا لأنه غير شائع بين البالغين الشباب. أو قد يتم تشخيص المرض بشكل خاطئ. يمكن أن تؤدي هذه المشكلات إلى تأخير الرعاية.

    كما أنه من المهم استبعاد الحالات القابلة للعلاج التي قد تسبب أعراضًا تشبه الخَرَف.

    التشخيص السريع مهم أيضًا لأسباب شخصية ومهنية. فبالنسبة إليك أنت وعائلتك، فإن التشخيص مهم لمساعدة عائلتك على الاستجابة بالتفهم والتعاطف الملائمين. كما أن من شأنه منحك أنت وعائلتك المزيد من الوقت لاتخاذ القرارات المهمة في المسائل المالية والقانونية.

    وكذلك، فإنه يتيح لك شرح حالتك لصاحب العمل، وربما تخفيف أعباء العمل أو وضع جدول عمل أكثر ملاءمة.

    التشخيص المبكر قد يتيح أيضًا استخدام الأدوية المضادة للأميلويد (نظير النشا). تُظهر هذه العلاجات فعالية أكبر إذا تم استخدامها في المراحل الأولى من داء الزهايمر.

    كيفية التأقلم مع داء الزهايمر المبكر

    يؤثر داء الزهايمر تأثيرًا كبيرًا على أي مرحلة عمرية. لكن الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر يواجهون بعض التحديات الفريدة من نوعها.

    وقد يعانون من وصمة اجتماعية ما وأفكارًا نمطية شائعة عن المرض. قد يجد الأشخاص المصابون بمرض الزهايمر المبكر أن الآخرين لا يصدقون أنهم مصابون بالمرض نظرًا لصغر سنهم. وقد يشعرون بالوحدة بعيدًا عن الأصدقاء أو زملاء العمل. قد يعانون من فقدان الدخل لعائلاتهم.

    ما يتعين فعله في العمل

    تحدث إلى صاحب العمل قبل أن تؤثر حالتك بشكل كبير في قدرتك على القيام بعملك. ما يمكنك فعله:

    • تحقق مما إذا كان بإمكانك الانتقال إلى وظيفة تناسب تغير قدراتك.
    • تأكد من أنك وزوجك أو شريكك أو مقدم الرعاية تفهمون حقوقكم في العمل. اكتشف ما إذا كان مكان عملك يحتوي على برنامج مساعدة الموظفين.
    • استكشف الفوائد التي قد تحصل عليها من خلال قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، وقانون الإجازة العائلية والطبية، وقانون كوبرا (قانون استمرارية التغطية الصحية بعد فقدان الوظيفة).
    • إذا شعرت بالإرهاق، ففكر في تقليل ساعات العمل أو فكر في الحصول على إجازة.

    نصائح التعايش للأزواج

    يشعر الأزواج غالبًا بعد التشخيص بداء الزهايمر المبكر بالوحدة أو الضياع وهم يواجهون احتمالية قضاء عدة سنوات من عمرهم دون شريك حقيقي لحياتهم.

    ومما يعقّد العلاقة أيضًا فقدان اللمسة الرومانسية فيها والتحوّل إلى مجرد مقدم رعاية. جرب النصائح التالية:

    • تحدث عن نوع المساعدة التي يحتاجها كل منكما من الآخر. تحدث عن التغيرات التي تشعر بها وكيف تغيرت احتياجاتك. لا تخشَ طلب المساعدة،
    • استمر في المشاركة في الأنشطة التي تحبها مع شريكك وكن مرنًا حسب الحاجة. اعثر على أنشطة جديدة يمكنكما الاستمتاع بها معًا.
    • احتفظ بملف للمصادر التي قد تحتاج إليها أثناء تطور المرض.
    • اعثر على استشاري يعمل مع الأزواج الذين يواجهون المشكلات التي تشعر أنها تمثل تحديًا لك، مثل العلاقة الجنسية وتغير الأدوار في العلاقة الزوجية.

    كيفية إِشراك الأطفال

    قد يكون تشخيص الإصابة بداء الزهايمر المبكر صعبًا أيضًا على الأطفال الذين ربما لا يفهمونه. قد لا يفهم الأطفال الأصغر سناً المرض وتأثيره. قد يشعر الأطفال الأكبر سنًا بالخجل أو الاستياء أو الغضب بسبب مرض أحد الوالدين أو التغيرات في علاقاتهم. جرب النصائح التالية:

    • البحث عن أنشطة يمكنكم الاستمتاع بها معًا.
    • البقاء على تواصل مع أطفالك، والحديث معهم بصدق عن المرض الذي تواجهه.
    • العثور على مجموعة دعم للأطفال أو استعن بمستشار عائلي. إبلاغ المرشد المعنوي في مدرسة طفلك بحالتك.
    • تسجيل أفكارك ومشاعرك وتجاربك كتابة أو بالفيديو أو صوتيًا كي يطلع عليها أطفالك. وسيقدرون مشاركتك خبراتك وذكرياتك معهم.

    ضغوط مالية

    عادةً ما يضطر الشخص المصاب بمرض الزهايمر المبكر إلى التوقف عن العمل، مما يجعل فقدان الدخل مشكلة خطيرة. تزداد الضغوط المالية سوءًا إذا اضطر الزوج أو الشريك إلى ترك عمله للتفرغ تمامًا لتقديم الرعاية.

    قد تكون المزايا التي تُقدم عادةً للأشخاص الذين تبلغ أعمارهم 65 عامًا أو أكثر خيارًا متاحًا للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر المبكر. من المهم معرفة الموارد التي يمكنك الاستفادة منها. ما يمكنك فعله:

    • تحدث مع مخطِّط مالي ومحامٍ لمساعدتك في التخطيط لاحتياجاتك المالية المستقبلية وأهلية الحصول على الاستحقاقات.
    • اسأل صاحب العمل إذا كان التقاعد المبكر خيارًا متاحًا.
    • استكشف المزايا التي قد تكون متوفرة لك من خلال الضمان الاجتماعي أو ميديكير أو ميديكيد.
    • رتِّب أوراقك القانونية وتأكد من أن زوجتك/شريكتك تتفهم الأمر جيدًا ويمكنها أن تدبر موارد أسرتك المالية.

    التجارب السريرية والدراسات الرصدية

    أنشأت رابطة الزهايمر دراسة طويلة الأمد لداء الزهايمر المبكر (LEADS) للتعرف أكثر على المرض. تبحث الدراسة في أسباب المرض وطرق الكشف المبكر المحتملة. للاطلاع على مزيد من المعلومات عن الدراسة طويلة الأمد لداء الزهايمر المبكر، أو للمشاركة فيها، يُرجى زيارة صفحة رابطة الزهايمر هنا.

    موارد لتقديم الدعم

    إن العناصر الأساسية للعناية بمريض داء الزهايمر هي التثقيف وتقديم الدعم. هذا ينطبق بشكل خاص على داء الزهايمر المبكر نظرًا لتحدياته الخاصة. يمكن لمجموعات الدعم أن تساعدك في الاطلاع موارد مفيدة واكتساب فهم أكبر بشأن هذا العجز وتعلم أساليب للتأقلم معه.

    وتذكر، أنت لست وحدك. تتوفر الكثير من الموارد لمساعدتك أنت وعائلتك ومقدمي الرعاية في التأقلم مع هذا المرض. وتتنوع خيارات الدعم حسب المكان الذي تعيش فيه.

    في المراحل المبكرة من المرض، تأكد من قيامك أنت وزوجتك/زوجك أو شريكك/شريكتك أو مقدمي الرعاية بالبحث عن المعلومات ووضع خطة لإدارة تقدم حالتك. معرفة أن لديك خطة وأنك قد حددت الدعم والموارد سيساعد الجميع في المستقبل.

    1. If you have younger-onset Alzheimer's disease. Alzheimer's Association. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/younger-onset. Accessed March 28, 2022.
    2. Sherva R, et al. Genetics of Alzheimer's disease. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed March 15, 2024.
    3. Medical review (expert opinion). Mayo Clinic. March 19, 2024.
    4. Brosch, JR, et al. Early-onset dementia in adults. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed March 15, 2024.
    5. Mendez MF. Early-onset Alzheimer disease and its variants. Continuum: Lifelong learning in neurology. 2019; doi:10.1212/CON.0000000000000687.
    6. LEADS. Alzheimer's Association. http://alz.org/leads/overview.asp. Accessed March 28, 2022.
    7. 2023 Alzheimer's disease facts and figures. Alzheimer's & Dementia Journal. 2023; doi:10.1002/alz.13016.
    8. Genetics testing FAQ. National Human Genome Research Institute. https://www.genome.gov/FAQ/Genetic-Testing. Accessed March 15, 2024.
    9. Helping family and friends. Alzheimer's Association. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/live-well/helping-family-friends. Accessed March 18, 2024.
    10. Programs and support. Alzheimer's Association. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/programs-support. Accessed March 18, 2024.
    11. Cummings J, et al. Lecanemab: Appropriate use recommendations. Journal of the Prevention of Alzheimer's Disease. 2023; doi:10.14283/jpad.2023.30.

    ART-20048356


    عطاؤك له أثر كبير — تبرَّع الآن!

    تساهم التبرّعات، وهي قابلة للخصم الضريبي، في دعم آخر التطورات في الأبحاث وطرق الرعاية لإحداث نقلة نوعية في الطب.