ألزهايمر المبكر: عندما تبدأ الأعراض قبل سن 65

عندما يبدأ ألزهايمر في منتصف العمر، قد يكون الخطأ في التشخيص هو المرجح. يؤثر هذا الشكل النادر من ألزهايمر على العمل والأحوال المالية والعائلة.

By جوناثان غراف رادفورد، (دكتور في الطب)

ما المراحل الأولى لداء الزهايمر؟

تعد المراحل الأولى لداء الزهايمر شكلًا غير شائع من الخَرَف تصيب الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم أقل من 65 عامًا. من بين جميع الأشخاص المصابين بداء الزهايمر، تظهر الأعراض على حوالي 5 في المئة منهم قبل بلوغهم 65 عامًا. لذا إذا كان 4 مليون أمريكيًا مصابًا بداء الزهايمر، فعلى الأقل 200000 شخص ظهرت لديهم شكل المراحل الأولى من المرض.

أغلب الأشخاص المصابين بالمراحل الأولى من داء الزهايمر ينمو لديهم أعراض المرض في العقد الرابع والخامس لديهم.

الأسباب

يكون بعض مرضى داء الزهايمر المبكر مصابين بالشكل الأكثر شيوعًا للمرض. يجهل الخبراء السبب وراء إصابة هؤلاء بالمرض في سن مبكرة عن غيرهم.

ولكن غيرهم من مرضى داء الزهايمر المبكر يكونون مصابين بنوع من المرض يسمى "داء الزهايمر العائلي". يرجح أن يكون أحد أبويهم أو أحد أجدادهم قد أصيب بداء الزهايمر في سن مبكرة.

يرتبط داء الزهايمر المبكر الذي يُورَّث من جيل إلى آخر في العائلات بثلاثة من الجينات وهي APP وPSEN 1 وPSEN 2 ويختلف ذلك عن جين APOE الذي يمكن أن يزيد خطر إصابتك بمرض الزهايمر بشكلٍ عام.

وتمثل هذه الجينات الثلاثة معًا أقل من 1 في المئة من كل حالات داء الزهايمر ولكنها تمثل نسبة تتراوح بين 60 و70 في المئة من حالات داء الزهايمر المبكر. إن كنت مصابًا بطفرة جينية في واحد من هذه الجينات الثلاثة، فقد تصاب بداء الزهايمر قبل سن 65 عامًا.

تتوفر اختبارات جينية لهذه الطفرات، ولكن ينبغي لأي شخص يفكر في ذلك أن يطلب الاستشارة الوراثية — لفحص الفوائد والأضرار مقدمًا.

مثلًا، قد يكون من المفيد النظر في الكيفية التي قد يؤثر بها الاختبار الإيجابي على أهليتك للرعاية طويلة الأمد، والتأمين ضد العجز والتأمين على الحياة.

ومن ناحية أخرى، إن كنت على دراية أنك تحمل شكلًا من جينات المنشأ المبكر، فقد تستطيع اتخاذ خطوات لتسهيل الأمر على نفسك وعلى أحبائك للتأقلم مع آثار المرض.

إن كنت مصابًا بداء الزهايمر المبكر المرتبط بأحد الجينات الثلاثة أو إن كنت تحمل أحد أشكال هذه الجينات دون أعراض، فتحدث إلى الطبيب بخصوص المشاركة في دراسة بحثية. عن طريق دراسة الشكل مبكر المنشأ لداء الزهايمر، فإن الباحثين يأملون في معرفة المزيد عن أسباب المرض ومساره وتطوير علاجات جديدة.

أهمية التشخيص الدقيق

إن التشخيص الدقيق عند الإصابة المبكرة بداء الزهايمر هو أمر ضروري لأسباب طبية تتمثل في استثناء أي اضطرابات محتملة أخرى، وكذلك للوصول إلى أفضل أنواع العلاج، هذا بالإضافة إلى أسباب شخصية ومهنية.

وبالنسبة لك ولعائلتك، فإن التشخيص مهم لمساعدة عائلتك على الاستجابة بالتفهم والتعاطف الملائمين. كما أن ذلك سيمنحك أنت وعائلتك المزيد من الوقت لاتخاذ القرارات المهمة في المسائل المالية والقانونية.

وكذلك، فإنه يتيح لك شرح حالتك في العمل لصاحب العمل، وربما الترتيب لأعباء أخف من العمل أو إعداد جدول أعمال أكثر ملاءمة.

كيف تتعامل مع داء الزهايمر المبكِّر

يُؤثِّر داء الزهايمر تأثيرًا هائلًا على أي مرحلة عمرية. ورغم ذلك، قد يُواجه الأشخاص الذين لديهم داء الزهايمر المبكِّر بعض التحديات الفريدة.

وقد يُواجهون مواقف محرجة وأفكارًا نمطية تتعلَّق بالمرض. وقد لا يعتقد الأشخاص، نظرًا لصغر عمرهم، أنهم لديهم المرض، ومن ثم لا يطلبون التشخيص.

قد يَفقد الأشخاص المصابون بداء الزهايمر المبكِّر علاقاتهم الاجتماعية أو وظائفهم نتيجة سوء الفهم هذا؛ بدلًا من اكتشاف كونهم مرضى طبيًّا أو عاجزين ومعاقين.

وقد يواجهون أيضًا فقدانًا لدخلهم نتيجة تشخيصهم بهذا المرض في أثناء العمل.

ما يتعين فعله في العمل

قبل أن تؤثر حالتك بشكل كبير في قدرتك على القيام بعملك، تحدث إلى صاحب العمل. ما يمكنك فعله:

  • تعرّف على ما إذا كان يمكنك الانتقال إلى منصب يناسب حدودك الناشئة بشكل أفضل.
  • تعرَّف على مزاياك واجعلها معروفة لدى زوجك أو زوجتك أو شريكك أو مقدِّم الرعاية، وتعرّف على ما إذا كان هناك برنامج متاح لمساعدة الموظفين أم لا.
  • اكتشف المزايا التي يمكن تقديمها إليك بموجب قانون الأمريكيين المعاقين، وقانون الأسرة والإجازات المرضية وقانون تسوية الموازنة الجامع الموحد (COBRA).
  • إذا شعرت بالإرهاق، ففكر في تقليل ساعات العمل أو فكر في الحصول على إجازة.

نصائح التعايش للأزواج

بعد التشخيص ببدايات داء الزهايمر يشعر الأزواج أو الشركاء غالبًا بنوع من الوحدة أو الفقدان أثناء مواجهة احتمالية قضاء العديد من السنين دون شريك حقيقي.

فقدان اللمسة الرومانسية والتحوُّل إلى حالة المراعي يُمكنه أيضًا أن يُعَقِّد العلاقة. حاوِلْ أن:

  • تحدَّثوا عن نوع المساعدة التي تحتاجون إليها من بعضكم البعض. عبر عن التغيُّرات التي تمرُّ بها والطرق التي تغيَّرت بها احتياجاتك أيضًا. لا تَخشَ طلب المساعدة.
  • استكملِ المشاركة في كل الأنشطة التي تستمتع بها حاليًّا مع شريككَ وصنِّفها على أنها ضرورية. أو اعثُرْ على أنشطة جديدة يُمكنكم الاستمتاع بها معًا.
  • احتفِظْ بملف للمصادر التي قد تحتاج إليها أثناء تطوُّر المرض.
  • اعْثُرْ على استشاري يعمل مع الأزواج الذين يواجهون المشاكل التي تشعر أنها تُمثِّل تحدِّيًا بالنسبة لكَ، مثل الأمور الجنسية وقواعد التغيير في العلاقة.

كيفية إِشراك الأطفال

إن تشخيص داء الزهايمر المبكر يمكن أن يكون صعبًا على الأطفال الذين قد لا يفهمونه. قد يلوم الأطفال أنفسهم أو يصبحون غاضبين أو يتفاعلون بعدة طرق. حاوِلْ أن:

  • تجد أنشطة يمكنكم الاستمتاع بها معًا.
  • تبقى على تواصل مع أطفالك، وتحدث معهم بصدق عن المرض الذي تواجهه.
  • تبحث عن مجموعة دعم للأطفال، وادع أطفالك إلى بعض جلسات الإرشاد الخاصة بك. تجعل المستشار والاختصاصي الاجتماعي في مدرسة طفلك على علم بظروفك.
  • تحتفظ بسجل مكتوب أو مرئي أو صوتي لأفكارك ومشاعرك وتجاربك من أجل أطفالك. سيقدرون مشاطرتك لخبراتك وذكرياتك معهم.

المسائل المالية

غالبًا ما يضطر المصابون بداء الزهايمر المبكر إلى ترك العمل، وهذه خسارة في مصدر الدخل قد تمثل مشكلة خطيرة. تصبح المعاملات المالية أكثر ضيقًا في حالة تخلي الأزواج عن دورهم في أن يصبحوا مقدمي رعاية طوال الوقت.

لن توفر بعض المزايا الطبية والكثير من برامج الدعم الاجتماعي المساعدة ما لم يكن الشخص المصاب بداء الزهايمر أكبر من سن 65 عامًا. قد يحتاج الأشخاص الأصغر إلى تنازلات خاصة للدخول في مثل البرامج. ما يمكنك فعله:

  • تحدث مع مخطط مالي ومحامٍ لمساعدتك في التخطيط لاحتياجاتك المالية المستقبلية.
  • اسأل صاحب العمل إذا كان التقاعد مبكرًا يُعد خيارًا.
  • استكشف الفوائد التي قد تكون متوفرة لك من خلال تأمينك الاجتماعي، أو Medicare أو Medicaid.
  • رتب ونظم وثائقك القانونية وتأكد من أن زوجتك تتفهم الأمر جيدًا ويمكن أن تدير موارد أسرتك المالية.

موارد لتقديم الدعم

إن العناصر الأساسية للعناية بداء الزهايمر هي التثقيف وتقديم الدعم. وهذا ينطبق بالأخص بالنظر إلى التحديات الاستثنائية عند بداية الإصابة بداء الزهايمر. يمكن للتواصل مع خدمات مثل مجموعات الدعم أن يساعدك في الاطلاع على هذه الموارد واكتساب فهم أكبر بشأن هذا العجز وتعلم أساليب للتأقلم معه.

وتذكر، أنت لست وحدك. تتوفر الكثير من الموارد لمساعدتك أنت وعائلتك ومقدمي الرعاية للتأقلم مع هذا المرض. وتتنوع خيارات الدعم حسب المكان الذي تعيش فيه.

في المراحل المبكِّرة من المرض، تأكَّدْ من قيامكَ أنتَ وزوجتكَ/ زوجكَ أو شريككَ/ شريكتكَ بإجراء أبحاث ووضع خطة لإدارة تقدُّم حالتك. إن معرفة أن لديكَ خطة وأنكَ حَدَّدْتَ الدعم والموارد، سوف يُساعد الجميع في المستقبل.

07/09/2019 انظر المزيد من التفاصيل الشاملة