早发型阿尔茨海默病:65 岁之前开始出现症状

如果阿尔茨海默病始发于中年,更有可能出现误诊。这种罕见形式的阿尔茨海默病会影响工作、经济和家庭。

来自妙佑医疗国际员工

什么是年轻型阿尔茨海默病?

年轻时出现(早发型)的阿尔茨海默病是一种影响 65 岁以下人群的罕见痴呆症。阿尔茨海默病患者中约有 5% 至 6% 是在 65 岁前出现症状。也就是说,假设有 600 万美国人患有阿尔茨海默病,则属于早发型的约有 30 万至 36 万人。

多数患有早发型阿尔茨海默病的人在 30 至 60 岁之间出现疾病症状。

病因

大多数患者的早发性阿尔茨海默病都不是任何一种基因突变引起的。专家们也不完全知道为什么有些人的发病年龄比其他人更小。

较为少见的情况下,早发性阿尔茨海默病可能由三种基因(APP、PSEN1 或 PSEN2)中的某一种突变引起,有可能遗传给其他家庭成员。如果父母或祖父母也患有早发性阿尔茨海默病,可能提示这些基因发生了变化。

在阿尔茨海默病患者中,有这三种基因的患者加起来不到 1%,而早发性阿尔茨海默病患者则有 11%。如果您的这三种基因中有一种基因突变,您可能在 65 岁前患上阿尔茨海默病。

请注意,阿尔茨海默病家族史并不一定意味着个人或家族存在基因突变。无家族史也并不意味着家族成员不会患上早发性阿尔茨海默病。除了这三种基因突变之外,其他原因也可能引起早发性阿尔茨海默病。

可以对这些突变进行基因检测,但是任何考虑进行检测的人都应该寻求基因咨询,在接受检测前了解利弊。

例如,应当了解阳性检测可能会如何影响您获得长期护理、残障和人寿保险的资格,这可能会有所帮助。

而且,如果您知道自己携带了一种早发基因,您或许可以采取措施,让自己和亲人略做准备,应对疾病影响。

如果您患有与这三种基因中的一种有关的早发性阿尔茨海默病,或者携带一种没有症状的基因,请针对参与相关研究的问题咨询您的医生。通过研究阿尔茨海默病的早发形式,研究人员希望了解更多的病因和进展,并开发新的治疗方法。

准确的诊断至关重要

早发性阿尔茨海默病的准确诊断至关重要。务必要排除其他导致症状的潜在(也许可治疗的)原因,并采取适当的治疗。年轻阿尔茨海默病患者表现出的特征可能略有不同,可能会导致误诊和延误治疗,对生活质量产生负面影响。

出于个人和职业原因,也要引起重视。对于您和您的家人而言,想要让家人给予适当的理解和同情,诊断是基础。诊断还可以给您和您的家人更多的时间来决定财务和法律问题等重要事项。

在工作方面,诊断可以让您向雇主解释病症,或许减少工作量,或许安排更方便的时间。

如何应对年轻发病型的阿尔茨海默病

阿尔茨海默病对任何年龄的患者都有巨大的影响。但是早发型阿尔茨海默病的患者可能面临一些独特的挑战。

他们可能面临与这种疾病相关的污名和成见。由于早发型阿尔茨海默病患者尚未年老,他们可能发现其他人不相信他们有这种疾病或质疑这一诊断。

青年型阿尔茨海默病患者可能会因为没有诊断出影响功能的神经性疾病而失去人际关系或工作。他们还可能面对在工作期间因该病诊断而失去收入的风险。

在工作中该怎么办

在状况严重影响您的工作能力之前,先和雇主谈谈。您能做些什么:

  • 了解您是否可以换到更适合这种新局限情况的职位。
  • 让您自己和配偶、伴侣或照料者熟悉您的福利,并了解是否有员工援助项目。
  • 根据《美国残障人士法案》、《家庭和病假法》以及 COBRA,探索可能为您提供的福利。
  • 如果感到不知所措,请考虑减少工作时间或请假。

处理夫妻关系的技巧

被诊断出早发型阿尔茨海默病后,配偶或伴侣常常会感到孤独或失落,因为他们可能面临在没有积极伴侣的情况下度过很多年。

失去浪漫的成分并转变为照料者的身份也使这段关系变得更为复杂。尝试:

  • 谈论彼此之间需要什么样的帮助。沟通您正在经历的变化以及您的需求可能已发生的变化。不要害怕寻求帮助。
  • 继续与您的伴侣一起尽可能多地参加您目前喜欢的活动,并根据需要进行调整。或者找到可以一起享受的新活动。
  • 随着疾病的不断进展,保存您可能需要的资源文件夹。
  • 寻找一名有经验的咨询师,让他与您的伴侣一起应对您面临的挑战(例如性行为和关系中的角色转变)。

如何让孩子参与

被诊断为早发型阿尔茨海默病可能对孩子造成挑战,因为他们可能无法理解。孩子可能自责、变得愤怒或以多种不同方式做出反应。请尝试:

  • 寻找可以一起参与的活动。
  • 保持参与度并与孩子开诚布公地谈论所经历的事情。
  • 为孩子找个互助小组,并邀请孩子参加一些您自己的咨询课程。让孩子的学校辅导员和社会工作者了解您的状况。
  • 以书面、视频或音频形式为孩子记录您的想法、感受和体验。他们会感谢您分享您的智慧和回忆。

财务问题

患有早发型阿尔茨海默病的人往往不得不停止工作,而这种收入损失是一个严重的问题。如果配偶或伴侣也停止工作,成为全职照料者,经济状况会变得更加紧张。

一些医疗福利计划和许多社会资助项目不为未满 65 岁的阿尔茨海默病患者提供援助。较为年轻者可能需要得到特别豁免才能进入这类项目。您能做些什么:

  • 与财务规划师和律师谈谈,让他们帮助您规划未来的财务需求和获得福利的资格。
  • 询问您的雇主可不可以选择提前退休。
  • 了解您可以通过社会安全、联邦医疗保险或联邦医疗补助享受哪些福利。
  • 整理您的财务单据,确保配偶或伴侣了解并且能管理您的家庭财务。

临床试验

阿尔茨海默病协会开创了纵向早发性阿尔茨海默病研究(LEADS),以进一步了解这种疾病,包括其病因和早期检测的可能性。欲了解更多有关 LEADS 的信息或报名,请点击此处访问阿尔茨海默病协会网站。

支持资源

阿尔茨海默病护理的要素是教育和支持。鉴于其独特的挑战,对年轻时发病的阿尔茨海默病患者而言尤其如此。联系互助组等服务有助于您找到资源,更深入地了解这种残障和学习适应方法。

记住,您并不孤单。有许多资源可以帮助您、您的家人和照料者应对这种疾病。支持方案可能因居住地而异。

在疾病的早期阶段,请确保您和您的配偶或伴侣研究并制定病症进程管理计划。知道自己有计划有明确的支持和资源将有助于所有人。

April 29, 2022 了解更多深度信息

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