Enfermedad de Alzheimer de aparición temprana: cuando los síntomas comienzan antes de los 65 años

Cuando la enfermedad de Alzheimer comienza en la edad adulta, es más probable que se trate de un diagnóstico erróneo. Esta forma inusual de la enfermedad de Alzheimer afecta el trabajo, las finanzas y la familia.

By Jonathan Graff-Radford, M.D.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana?

La enfermedad de Alzheimer de aparición temprana es una forma poco frecuente de demencia que afecta a personas menores de 65 años. De todas las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer, alrededor del 5 por ciento presenta síntomas antes de los 65 años. Por lo tanto, si 4 millones de estadounidenses tienen la enfermedad de Alzheimer, al menos 200.000 personas tienen la forma de aparición temprana de la enfermedad.

La mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer de aparición temprana presentan síntomas de la enfermedad entre los 40 y 50 años.

Causas

Algunas personas que padecen enfermedad de Alzheimer de aparición temprana presentan la forma más frecuente de la enfermedad. Los expertos desconocen las razones por las que estas personas contraen la enfermedad a una edad más temprana que otros pacientes.

Sin embargo, otras personas con alzhéimer de aparición temprana padecen un tipo de enfermedad llamada «enfermedad de Alzheimer familiar». Es probable que tengan un padre o abuelo que también contrajo la enfermedad de Alzheimer a una edad temprana.

El alzhéimer de aparición temprana que viene de familia está relacionado con tres genes —APP, PSEN 1 y PSEN 2— que difieren del gen APOE, que puede aumentar el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer en general.

Juntos, estos tres genes suman menos del 1 por ciento de todos los casos de enfermedad de Alzheimer, pero entre el 60 y el 70 por ciento de los casos de alzhéimer de aparición temprana. Si tienes una mutación genética en uno de esos tres genes, podrías padecer la enfermedad de Alzheimer antes de los 65 años.

Se pueden hacer pruebas genéticas para detectar estas mutaciones, pero las personas que consideren someterse a ellas deben buscar asesoramiento genético para examinar las ventajas y las desventajas de antemano.

Por ejemplo, podría ser útil considerar cómo un análisis positivo puede afectar tu elegibilidad para recibir cuidado a largo plazo, y un seguro por discapacidad y de vida.

Por otro lado, si sabes que tienes genes que producen la aparición temprana, puedes tomar medidas para que a ti y a tu ser querido les sea más fácil enfrentar los efectos de la enfermedad.

Si tienes enfermedad de Alzheimer de aparición temprana asociado con uno de estos tres genes o portas uno de estos genes sin síntomas, habla con el médico sobre la posibilidad de participar en un estudio de investigación. Los investigadores estudian la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana con el objetivo de obtener más información sobre las causas y sobre el avance de la enfermedad, y de desarrollar tratamientos nuevos.

El diagnóstico preciso es muy importante

Un diagnóstico preciso de la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana es esencial por motivos médicos para descartar otros posibles problemas y obtener el tratamiento más adecuado, así como por motivos personales y profesionales.

Para ti y tu familia, el diagnóstico es fundamental para que la familia pueda responder con la comprensión y la compasión adecuadas. También puede darles a ti y a tu familia más tiempo para tomar decisiones importantes sobre cuestiones financieras y legales.

En el trabajo, puede permitirte explicarle tu afección al empleador y, tal vez, disponer de una carga de trabajo más liviana o un horario más conveniente.

Cómo afrontar la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana

La enfermedad de Alzheimer afecta tremendamente a cualquier edad. Sin embargo, las personas con enfermedad de Alzheimer de aparición temprana pueden enfrentar algunas dificultades específicas.

Es posible que deban afrontar los estigmas o los estereotipos sobre la enfermedad. Debido a que son jóvenes, es probable que las personas no crean que tienen la enfermedad o que cuestionen el diagnóstico.

Las personas con la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana pueden perder relaciones o trabajos como consecuencia de esta interpretación equivocada en lugar de ser percibidas como discapacitados o enfermos desde el punto de vista médico.

Es probable que también deban afrontar la pérdida de ingresos por haber recibido el diagnóstico mientras aún trabajaban.

Qué hacer en el trabajo

Antes de que tu trastorno afecte considerablemente tu capacidad para hacer tu trabajo, habla con tu empleador. Qué puedes hacer:

  • Averigua si puedes cambiarte a un puesto que se adapte mejor a las limitaciones que vayan surgiendo.
  • Familiarízate con tus beneficios e infórmaselos a tu cónyuge, pareja o persona encargada del cuidado, y averigua si hay disponible un programa de asistencia para el empleado.
  • Explora qué beneficios podrías recibir según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, la Ley de Licencia Familiar y Médica y la Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act, COBRA).
  • Si te sientes abrumado, considera reducir tus horas de trabajo o tomarte unos días en el trabajo.

Consejos para la pareja sobre cómo afrontar la enfermedad

Tras un diagnóstico de aparición temprana de la enfermedad de Alzheimer, los cónyuges o las parejas a menudo tienen una sensación de soledad o pérdida cuando enfrentan la posibilidad de estar muchos años sin una pareja activa.

Perder el componente romántico y comenzar a ser responsables del cuidado de la pareja también complica la relación. Intenta lo siguiente:

  • Habla sobre el tipo de ayuda que necesita el uno del otro. Habla de los cambios que estás sufriendo y el modo en que podrían haber cambiado tus necesidades. No tengas miedo de pedir ayuda.
  • Sigue participando en la mayor cantidad posible de actividades que disfrutas actualmente con tu pareja y adáptalas según sea necesario. O bien busca actividades nuevas que puedan disfrutar juntos.
  • Mantén una carpeta de recursos que puedas necesitar a medida que avanza la enfermedad.
  • Busca a un consejero que trabaje con parejas que enfrentan desafíos como los tuyos, tales como la sexualidad y el cambio de roles en la pareja.

Cómo involucrar a los niños

Un diagnóstico de alzhéimer de aparición temprana también puede ser difícil para los niños, quienes podrían no comprenderlo. Es posible que los niños se culpen, se enojen o reaccionen de diferentes formas. Intenta lo siguiente:

  • Busca actividades que puedan disfrutar juntos.
  • Sigue involucrado y habla con tus hijos francamente sobre lo que estás sintiendo.
  • Busca un grupo de apoyo para hijos e invítalos a algunas de tus sesiones de terapia psicológica. Cuéntales al consejero escolar y al trabajador social de tu hijo acerca de tu afección.
  • Mantén un registro escrito, de video o audio con tus pensamientos, sentimientos y experiencias para tus hijos. Ellos valorarán que compartas tu sabiduría y tus recuerdos.

Problemas financieros

Las personas que padecen alzhéimer de comienzo precoz a menudo tienen que dejar de trabajar, y esta pérdida de ingresos es un problema grave. La situación económica se torna aún más difícil si los cónyuges o las parejas también dejan de trabajar para convertirse en las personas encargadas del cuidado a tiempo completo.

Algunos beneficios médicos y muchos programas de apoyo social no brindan asistencia, a menos que la persona que padece alzhéimer sea mayor de 65 años. Las personas más jóvenes pueden necesitar exenciones especiales para ingresar a estos programas. Qué puedes hacer:

  • Consulta con un planificador financiero y un abogado para que te ayuden a planificar tus necesidades financieras futuras.
  • Pregúntale a tu empleador si existe la opción de jubilarse por anticipado.
  • Averigua qué beneficios están disponibles para ti a través del Seguro Social, Medicare o Medicaid.
  • Organiza tus documentos financieros y asegúrate de que tu cónyuge o pareja comprenda y pueda controlar las finanzas familiares.

Recursos de apoyo

Los principales elementos del cuidado para la enfermedad de Alzheimer son la educación y el apoyo. Esto es especialmente cierto debido a las dificultades específicas que plantea la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana. Conectarte con servicios, como grupos de apoyo, puede ayudarte a identificar recursos, obtener una comprensión más profunda de la discapacidad y aprender maneras de adaptarte.

Recuerda que no estás solo. Hay muchos recursos disponibles para ayudarlos a ti, a tu familia y a los cuidadores a enfrentar esta enfermedad. Las opciones de apoyo pueden variar según el lugar donde vivas.

En los estadios tempranos de la enfermedad, asegúrate de que tú y tu cónyuge o tu pareja se informen y establezcan un plan para controlar la progresión de la afección. Saber que tienes un plan y contar con apoyo y recursos determinados los ayudará a todos en el futuro.

June 13, 2018 See more In-depth