التشخيص
يُشخَّص الورم العصوي المسخي اللانمطي من خلال الاختبارات والفحوصات التصويرية والمختبرية بحثًا عن تغيرات في خلايا الورم والجينات. ونظرًا إلى وتيرة النمو السريعة للورم، من المهم الحصول على تشخيص دقيق مبكرًا.
عادة ما يبدأ التشخيص بمراجعة السيرة المرضية والفحص البدني. يراجع فريق الرعاية الأعراض والسيرة المرضية الشخصية والعائلية. ويُجرى فحص عصبي للتحقق من الرؤية والسمع والتوازن والتنسيق وردود الفعل العكسية والقوة لمعرفة مدى كفاءة الدماغ والحبل النخاعي.
قد تتضمن الاختبارات والإجراءات ما يلي:
- تصوير الدماغ بالرنين المغناطيسي. يستخدم التصوير بالرنين المغناطيسي مغناطيسات وموجات راديو لإنشاء صور مفصلة لحجم الورم وشكله وموقعه، وقد يُجرى على الدماغ أو العمود الفقري. وعند استخدامه مع مادة تباين، فإنه يساعد على معرفة كيفية تفاعل الورم مع الأنسجة القريبة.
- التصوير المقطعي المحوسب للدماغ. قد يُستخدم التصوير المقطعي المحوسب إذا لم يكن التصوير بالرنين المغناطيسي متوفرًا، أو للتحقق من التغيرات في العظام.
- الخزعة. تُزال عينة صغيرة من أنسجة الورم عند إجراء الخزعة بالإبرة أو أثناء الجراحة. يَدرس خبراء الأمراض الخلايا تحت المجهر لتأكيد الإصابة بالورم العصوي المسخي اللانمطي. ويجرون أيضًا اختبارات جزيئية ويحددون درجة الورم. دائمًا ما يكون هذا الورم من الدرجة الرابعة، وهذا يعني أنه سريع النمو وعدواني. تُصنَّف درجة الورم في المختبر كجزء من تحليل الأنسجة، وليس في اختبار منفصل.
- البزل القَطَني. يُجرى هذا الاختبار بعد التشخيص للمساعدة على تحديد مرحلة الورم. في هذا الاختبار، تُستخدَم إبرة لأخذ عينة من السائل الدماغي النخاعي من بين العظام في العمود الفقري. ويُطلق على تلك العظام الفقرات. ثم يُفحص السائل في المختبر لمعرفة ما إذا كان الورم قد انتشر إلى السائل الدماغي النخاعي.
- الاستئصال الجراحي. عوضًا عن إجراء الخزعة بالإبرة المنفصل، تكون الجراحة الخطوة الأولى للعلاج بالنسبة إلى العديد من الأطفال. قد ترجح الفحوصات التصويرية بقوة الإصابة بالورم العصوي المسخي اللانمطي، وفي الحالات التي يسمح فيها حجم الورم وموقعه بإجراء جراحة، قد يباشر الفريق استئصال الورم. بعد ذلك، تُفحص الأنسجة المأخوذة أثناء الجراحة في المختبر لتأكيد الإصابة بهذا المرض. كما تخضع لاختبار جزيئي بحثًا عن التغيرات في جينات الورم للمساعدة على توجيه الرعاية.
ونظرًا إلى تشابه نتائج الاختبارات التصويرية للورم العصوي المسخي اللانمطي مع تلك الخاصة بأورام الدماغ الأخرى، غالبًا ما يَستخدم اختصاصيو الرعاية الصحية علم الأمراض لتقديم تشخيص واضح. ينطوي علم الأمراض على دراسة عينة صغيرة من الورم تحت المجهر وإجراء اختبارات خاصة لفحص خلايا الورم وسماتها. توضح هذه الاختبارات ما إذا كان الورم العصوي المسخي اللانمطي موجودًا أم لا، وتساعد فريق الرعاية في فهم سلوكه.
بمجرد تأكيد الإصابة به، يبدأ فريق الرعاية بتحديد مرحلته ومناقشة خيارات العلاج.
للمزيد من المعلومات
العلاج
عادة ما يشمل علاج الورم العصوي المسخي اللانمطي عدة خطوات. وتعتمد خطة العلاج على عمر الطفل وموقع الورم وما إذا كان السرطان قد انتشر. ونظرًا إلى أن الورم ينمو بسرعة، غالبًا ما يبدأ العلاج بعد التشخيص مباشرة.
عادة ما يُعالَج الأطفال المصابون بهذا المرض في مراكز متخصصة تتمتع بخبرة في علاج أورام الدماغ لدى الأطفال. وغالبًا ما تضم فرق الرعاية خبراء في جراحة الأعصاب والأورام والعلاج الإشعاعي والتأهيل وعلم الوراثة.
الجراحة أو الإجراءات الأخرى
عادة ما تكون جراحة أورام الدماغ الخطوة الأولى في علاج الورم العصوي المسخي اللانمطي. ويهدف الإجراء إلى استئصال أكبر قدر ممكن من الورم بأمان من دون إلحاق ضرر بأنسجة الدماغ المجاورة.
يخضع معظم الأطفال لجراحة حج القحف لاستئصال الورم. في بعض الحالات، قد يتعذر الاستئصال الكامل للورم إذا كان قريبًا من مناطق حيوية تتحكم في التنفس أو الحركة أو الرؤية.
التصوير بالرنين المغناطيسي بعد الجراحة
بعد الجراحة، يُستخدم الاختبار التصويري لمعرفة مقدار الورم المتبقي. ويُجرى هذا الاختبار عادة باستخدام التصوير بالرنين المغناطيسي. في حال تراكم السوائل في الدماغ، ويُسمى أيضًا الاستسقاء الدماغي، قد تُجرى تحويلة دماغية مؤقتة أو دائمة لتصريف السوائل الزائدة. التحويلة عبارة عن أنبوب صغير يساعد في نقل السائل من الدماغ إلى جزء آخر من الجسم حيث يمكن امتصاصه.
حتى بعد الجراحة، يحتاج معظم الأطفال إلى علاجات إضافية لتدمير خلايا الورم المتبقية وتقليل خطر عودة السرطان، وتُسمى هذه الحالة أيضًا الانتكاس.
الأدوية
يتلقى معظم الأطفال المصابين بالورم العصوي المسخي اللانمطي العلاج الكيميائي بعد الجراحة. يستخدم العلاج الكيميائي أدوية قوية للقضاء على الخلايا السرطانية أو إيقاف نموها. تنتقل هذه الأدوية عبر مجرى الدم لتصل إلى الخلايا التي لا يمكن استئصالها أثناء الجراحة.
تعتمد العديد من الخطط العلاجية على استخدام عدة أدوية معًا ضمن دورات محددة. تشمل الأدوية الشائعة سيسبلاتين وسيكلوفوسفاميد وإيتوبوسايد وفينكريستين. قد يُستخدم العلاج الكيميائي بجرعات عالية يتبعه زرع الخلايا الجذعية لبعض الأطفال، وخصوصًا الرضَّع، وذلك لتأجيل استخدام العلاج الإشعاعي أو تقليل الحاجة إليه.
قد يتلقى بعض الأطفال أيضًا الأدوية مباشرةً في السائل المحيط بالدماغ والحبل النخاعي، ويُطلق على هذا النوع العلاج الكيميائي داخل القِراب. يساعد هذا في استهداف أي خلايا سرطانية قد انتشرت إلى هذا السائل.
يمكن أن يسبب العلاج الكيميائي آثارًا جانبية مثل التعب والغثيان وانخفاض عدد خلايا الدم. تراقب فرق الرعاية الأطفال من كثب وتعدل الجرعات حسب الحاجة لحماية الخلايا السليمة.
العلاجات
غالبًا ما تتضمن علاجات الورم العصوي المسخي اللانمطي: العلاج الإشعاعي والعلاجات الأخرى التي تساعد في إدارة الأعراض أو الآثار الجانبية. يعتمد نوع العلاج وتوقيته على عمر الطفل وما إذا كان السرطان قد انتشر.
يستخدم العلاج الإشعاعي حزمًا إشعاعية عالية الطاقة للقضاء على خلايا الورم. قد يتلقى الأطفال الأكبر سنًا والمراهقون علاجًا إشعاعيًا موجهًا إلى موقع الورم أو للدماغ والحبل النخاعي في حال انتشار السرطان. قد تحاول فرق الرعاية تأجيل العلاج الإشعاعي أو تجنبه بالنسبة إلى الرضَّع وحديثي المشي، وذلك بسبب تأثيره على نمو الدماغ.
تستخدم معظم مراكز العلاج أشعة البروتون التي تركز بدقة أكبر على الورم وتقلل تعرض الأنسجة السليمة المجاورة للإشعاع. يمكن أن يساهم هذا في تقليل الآثار طويلة الأمد على التفكير والتعلم والنمو. لا يتوفر العلاج بالبروتون إلا في المراكز المتخصصة، وقد يوصى به لضمان أكبر قدر ممكن من الدقة مع تقليل الآثار الجانبية طويلة الأمد.
قد يساعد العلاج التأهيلي الأطفال في استعادة القوة والتوازن والتناسق الحركي بعد الجراحة أو العلاج الإشعاعي. ويمكن للعلاج الطبيعي والمهني وعلاج النطق دعم عملية التعافي وتحسين أداء المهام اليومية.
غالبًا ما يتلقى الأطفال علاجات داعمة أثناء العلاج وبعده. قد تتضمن هذه العلاجات الدعم الغذائي أو فحوصات السمع أو اختبارات الهرمونات أو التقييمات الإدراكية لمراقبة أي آثار متأخرة. كما أن الدعم النفسي والاجتماعي ركيزة أساسية للرعاية.
العلاجات المستقبلية المحتملة
يَدرس الباحثون الآن أدوية تستهدف الجينات والمسارات الخلوية المرتبطة بالورم العصوي المسخي اللانمطي. يمكن أن تساعد هذه العلاجات إذا لم تَعُد العلاجات القياسية فعالة أو لم تلائم الحالة.
بالإضافة إلى ذلك، تُجرى أبحاث أخرى على تركيبات جديدة من العلاج الكيميائي والعلاجات المناعية والعقاقير التي تستهدف العوامل الوراثية المسببة للورم العصوي المسخي اللانمطي.
كما يَختبر الباحثون العلاج المناعي، مثل مثبطات نقاط التفتيش والعلاج بالخلايا التائية المستقبلة للمستضدات الخيمرية (CAR-T) وكذلك العلاجات الفيروسية في التجارب السريرية. لا تزال هذه الطرق في المرحلة التجريبية ولا تتوفر إلا من خلال برامج الأبحاث.
للمزيد من المعلومات
الطب البديل
لم تثبت بعد فعالية العلاجات الطبية البديلة في علاج الورم العصوي المسخي اللانمطي أو التعافي منه. ينبغي للعائلات التي ترغب في تجربة علاجات طبيعية أو علاجات منزلية التحدث إلى فريق الرعاية قبل بدء استخدام تلك العلاجات؛ حيث قد تتعارض بعض المنتجات والمكملات الغذائية مع أدوية السرطان أو تسبب آثارًا جانبية.
قد تساعد العلاجات التكميلية والمدمجة الأطفال والعائلات في التأقلم مع مرحلتَي العلاج والتعافي. تحقق هذه النُّهُج نتائج أفضل عند استخدامها بالتزامن مع خطة رعاية طبية، وليس كبديل عنها؛ حيث يمكن أن تساعد في تقليل التوتر وتحسين المزاج ودعم الصحة العامة والعافية.
تتضمن الأمثلة ما يلي:
- العلاج بالموسيقى أو الفن لمساعدة الأطفال في التعبير عن مشاعرهم أو تقليل القلق.
- ممارسة تمارين الاسترخاء والتنفس لتحسين جودة النوم وتخفيف التوتر.
- العلاج بالحركة الخفيفة أو التدليك للشعور بالراحة والاسترخاء، بناءً على توصيات فريق الرعاية.
- الدعم الغذائي للمساعدة في الحفاظ على الطاقة والقوة أثناء مرحلة العلاج. يهدف هذا الدعم إلى التعاون مع اختصاصي النظم الغذائية لوضع خطة وجبات مناسبة أو استخدام مشروبات وتركيبات غذائية معينة تناسب الطفل عندما يواجه صعوبة في الأكل.
يجب إخبار فريق الرعاية عند التخطيط لتناول أي فيتامينات أو أعشاب أو مكملات غذائية؛ حيث تكون هذه العلاجات أكثر أمانًا ونفعًا عند دمجها مع خطة رعاية متكاملة تدعم الصحة الجسدية والنفسية معًا.
تتوفر برامج الرعاية المتكاملة، مثل العلاج بالفن أو الموسيقى والاستشارة العائلية، في العديد من مراكز السرطان للأطفال، وذلك لتقديم الدعم النفسي وتعزيز الشفاء.
نمط الحياة والعلاجات المنزلية
على الرغم من عدم وجود علاجات منزلية لعلاج الورم العصوي المسخي اللانمطي، فإنه يمكن للعائلات اتخاذ خطوات معينة لدعم مرحلة الشفاء والتعافي في المنزل أثناء فترة العلاج وبعدها. تكون هذه الخطوات أكثر فعالية عند تطبيقها بالتزامن مع خطة علاجية معتمدة من فريق الرعاية.
- تساعد العادات الصحية الأطفال في استعادة قوتهم البدنية؛ لذلك يُوصى بتقديم وجبات صغيرة مغذية وأطعمة خفيفة بين الوجبات للحفاظ على طاقة طفلك، يُفضل كذلك تشجيع الطفل على الراحة وممارسة أنشطة خفيفة وفقًا لنصائح فريق الرعاية. بالإضافة إلى ذلك، يجب التأكد من تناوُل الطفل كل الأدوية حسب التوجيهات، واتباع كل التعليمات في المنزل.
- الدعم العاطفي أيضًا مهم. قد يشعر الأطفال بالخوف أو الإحباط أثناء مرحلة العلاج. قد توفر القراءة والأنشطة الفنية والموسيقى الشعور بالراحة وتساعد في التأقلم مع تلك المرحلة. قد يستفيد الوالدان ومقدمو الرعاية أيضًا من مجموعات الاستشارة والدعم.
- تساعد الرعاية التفقدية في متابعة عملية التعافي والكشف المبكر عن أي أمراض جديدة. ومن ثَمَّ من الضروري الالتزام بحضور المواعيد الطبية بانتظام وإجراء الاختبارات التصويرية والفحوصات المختبرية حتى بعد انتهاء مرحلة العلاج.
يُنصح بالتواصل مع فريق الرعاية في أقرب وقت ممكن عند ظهور أي أعراض أو آثار جانبية أو مخاوف نفسية جديدة؛ إذ يساعد ذلك في إدارة هذه المخاوف بسرعة وضمان بقاء الخطة العلاجية على المسار الصحيح.
توفر العديد من المستشفيات برامج ما بعد التعافي أو التأهيل أو التوجيه المعنوي لمساعدة العائلات في التأقلم مع مرحلة ما بعد العلاج ودعم التعافي على المدى الطويل.
التأقلم والدعم
عند سماع خبر التشخيص بالورم العصوي المسخي اللانمطي، يؤثر ذلك على جميع أفراد العائلة؛ حيث قد تصبح رحلة العلاج مرهقة نفسيًا، ومن الطبيعي أن ينتاب الجميع مشاعر القلق أو الحزن أو التوتر. لكن الدعم الذي يقدمه فريق الرعاية ومن يشاركونك التجربة يمكن أن يحدث فارقًا حقيقيًا.
- حافظ على التواصل مع فريق الرعاية. لا تتردد في طرح كل أسئلتك على فريق الرعاية. ودوِّن الأسئلة التي تريد طرحها على الفريق بين الزيارات؛ إذ إن فهم خطة العلاج والنتائج المتوقعة قد يساعد العائلات في التعامل مع المرض.
- اطلب الدعم العاطفي والعملي. تضم العديد من مراكز علاج السرطان اختصاصيي حياة الأطفال واختصاصيين اجتماعيين واستشاريين يمكنهم المساعدة في تلبية الاحتياجات العاطفية أو تخفيف الضغوط اليومية أو الأعباء المالية. تساعد مجموعات الدعم العائلات في التواصل مع عائلات أخرى تمر بالتجربة نفسها، سواء عبر الإنترنت أم في مقابلات شخصية.
- اعتنِ بنفسك. يحتاج الأهل ومقدمو الرعاية إلى الراحة والتغذية السليمة وأخذ فترات استراحة لتخفيف التوتر. كما أن قبول المساعدة من الأصدقاء أو العائلة أو المؤسسات المجتمعية يمكن أن يخفف من وطأة فترات العلاج الطويلة.
- استفد من برامج الدعم. قد تساعد أنشطة مثل العلاج بالفن أو الموسيقى أو الاسترخاء الطفلَ في التأقلم مع الإقامة في المستشفى وأنظمة العلاج. تقدم العديد من المستشفيات هذه الخدمات ضمن برامج الطب التكاملي أو برامج حياة الأطفال.
قد يبدو التعايش مع الورم العصوي المسخي اللانمطي صعبًا، ولكن الدعم والتواصل والعلاقات قد تكون مصدرًا للقوة والأمل طوال رحلة العلاج والتعافي.
الاستعداد لموعدك
بادر بزيارة طبيب الأطفال أو اختصاصي رعاية صحية آخر إذا ظهرت على طفلك أي أعراض تثير القلق. وفي حال الاشتباه في الإصابة بالورم العصوي المسخي اللانمطي (ATRT)، اطلب إحالة طفلك إلى اختصاصي خبير في أورام الدماغ لدى الأطفال.
اصطحب أحد أفراد العائلة أو صديقًا للموعد الطبي؛ لمساعدتك في تذكر كل المعلومات التي تتلقاها.
إليك بعض المعلومات التي ستساعدك وطفلك في الاستعداد للموعد الطبي.
ما يمكن فعله
قبل الموعد الطبي لطفلك، حضِّر قائمة بما يلي:
- الأعراض، بما في ذلك الأعراض التي لا تبدو ذات صلة بالسبب الذي حددت من أجله الموعد الطبي.
- كل الأدوية التي يتناولها طفلك. بما في ذلك الفيتامينات والأعشاب والأدوية التي تُصرف من دون وصفة طبية، مع ذكر جرعاتها.
- المعلومات الشخصية الأساسية، بما في ذلك أي ضغوطات شديدة أو تغيرات طرأت في حياة طفلك مؤخرًا.
- الأسئلة التي ستطرحها على فريق الرعاية الصحية لطفلك لتحقيق الاستفادة القصوى من وقت الزيارة الطبية.
من الأسئلة الأساسية التي يمكنك طرحها بشأن الورم العصوي المسخي اللانمطي ما يلي:
- أين مكان الورم في الدماغ؟ ما حجمه؟
- ما مدى عدوانية ورم الدماغ؟
- هل ورم الدماغ هذا من النوع السرطاني؟
- هل سيحتاج طفلي إلى إجراء اختبارات إضافية؟
- ما خيارات العلاج المتاحة؟
- ما ميزات كل علاج ومخاطره؟
- هل يمكن لأي علاجات شفاء ورم الدماغ لدى الطفل؟
- هل يوجد علاج محدد ترى أنه الأفضل لطفلي؟
- هل يجب عرض طفلي على اختصاصيين آخرين؟ ما تكلفة ذلك؟ وهل سيغطيه التأمين الصحي؟
- هل هناك أي كتيبات أو غيرها من المواد المطبوعة يمكنني الحصول عليها؟ ما المواقع الإلكترونية التي توصي بمتابعتها؟
لا تتردد في طرح أي أسئلة أخرى.
ما يمكن توقعه من الطبيب
استعد للإجابة عن بعض الأسئلة بخصوص السيرة المرضية لطفلك والأعراض التي تظهر عليه. وقد تتضمن ما يلي:
- متى ظهرت الأعراض على طفلك لأول مرة؟
- هل الأعراض مستمرة أم تظهر من حين لآخر؟
- ما مدى شدة الأعراض؟
- ما الذي يؤدي إلى تحسن الأعراض لدى طفلك، إن وُجد؟
- ما الذي يؤدي إلى تفاقم الأعراض، إن وُجد؟