互助组:建立联系,获取帮助

    如果您正面临重大疾病或充满压力的生活变化,您不必独自承受。互助小组可以提供帮助。了解如何选择合适的互助组。

    互助组让正在经历或经历过类似情况的人聚集在一起。例如,互助组可以让癌症、心脏病或糖尿病患者建立联系。也可以让酒精成瘾、药物成瘾者或烟草成瘾者聚集在一起。互助组也可能面向心情哀恸的人群或者癌症或失智症患者的照护者。甚至有根据年龄、性别或信仰建立的互助组。

    互助组让您有机会:

    • 分享个人故事。
    • 谈论感受和担忧。
    • 分享应对方法。
    • 谈谈您和其他人通过相关疾病、治疗或经历了解到的其他有用信息。

    与健康相关的互助组可帮助很多人填补医学治疗和情绪支持需求之间的缺口。您与医疗护理专业人员或其他医疗护理团队成员的关系可能无法为您提供足够的情感支持。虽然家人和朋友可能会帮助您,但他们可能无法理解疾病或治疗产生的全部影响。由患有同一种状况或处于相同处境的人组成的互助组可以成为连接医疗需求与情感需求的纽带。

    互助组的结构

    非营利倡导组织、专科门诊、医院或社区组织可能会提供互助组。互助组也可能与任何组织都无关,而是由小组成员来领导。

    互助组通常采用现场聚会、电话会议或在线小组的形式。互助组通常由非专业人员领导和组织。领导者通常是与小组成员拥有或曾经拥有共同经历的人。但是,小组也可能由护士、社会工作者或心理健康专业人员等医务人员领导。

    一些互助组可能会提供学习机会。例如,小组组织者可能会邀请演讲嘉宾出席。演讲嘉宾可能是医疗护理或心理健康专业人员、护士或社会工作者,他们会谈论与小组需求相关的话题。

    互助组不同于团体治疗课程。团体治疗是一种心理健康治疗,这种治疗将许多有类似状况的人聚在一起。例如,一群出现长期(称为慢性)疼痛、抑郁或焦虑症状的人可能会一起接受团体治疗。这些团体由心理健康专业人员领导。

    互助组的益处

    支持小组成员往往意味着在感受、烦恼、日常问题、治疗决定或治疗副作用问题上有共同经历。加入互助组让您有机会遇到可能与您有共同目标的人。小组成员通常能够互相理解,了解每个人的经历。

    加入互助组的好处包括:

    • 减少孤独感、孤立感或不认同感。
    • 缓解痛苦、抑郁、焦虑或疲劳。
    • 开诚布公地谈论自己的感受。
    • 学习并提高应对挑战的技能。
    • 保持管理长期疾病或坚持治疗计划的动力。
    • 获得自信心、控制感或希望感。
    • 深入了解自己所患的疾病和亲身经历。
    • 获得关于治疗选择的实用反馈,并与他人分享自己的反馈。
    • 了解卫生、经济或社会资源。

    可能的风险

    互助组可能存在一些弊端。有效的互助组通常依靠组织者来帮助避免这些问题。可能发生的潜在问题包括:

    • 可能制造麻烦或干扰的小组成员。
    • 组内讨论以抱怨为主。
    • 有人将组内讨论内容外泄,或组内缺乏信息保密性。
    • 成员之间出现情绪问题、群体关系紧张或成员起冲突。
    • 不适当、不合理或不准确的医疗建议。
    • 成员与其他病情更严重或经历更差的成员进行比较或竞争。

    在线互助组的优缺点

    在线互助组采用在线形式,这种形式既有益处,也有风险。加入在线群组前务必考虑以下因素。

    在线群组可能有一些益处,包括:

    • 更频繁或更灵活地参加小组活动。
    • 为没有本地线下互助组的人提供参加虚拟互助组的机会。
    • 一定程度的隐私性或匿名性,具体取决于在线群组的类型。
    • 通过网络视频会议参加群组的机会,具体取决于群组。

    在线互助组可能带有风险,包括:

    • 在线群组中的成员或许更可能分享虚假信息。也可能因分享的信息过多造成信息过载。
    • 在线互助组未必总有训练有素的医务人员指导。
    • 加入在线群组可能令人与其他亲友疏离。
    • 纯文字交流可能导致群组成员之间出现理解上的问题或困惑。
    • 人们可能利用在线环境侵害他人、侵犯群组成员隐私、销售产品或实施欺诈。
    • 在群组中不显示姓名(匿名)可能导致粗鲁或不当的言论或行为。

    如何寻找互助组

    您可通过以下途径了解互助组:

    • 医疗护理专业人员、社会工作者、专科门诊或医院。
    • 朋友、家人或您认识的其他曾参加过互助组或可提供相关建议的人。
    • 为存在某些健康状况或生活变化的人群提供支持(即权益倡导)的非营利组织。
    • 美国国立卫生研究院关于特定健康状况的网站。

    加入互助组之前要问的问题

    互助组的领导者可以针对每个小组安排和计划不同的活动。加入支持小组之前,请询问以下问题:

    • 小组面向的是有特定健康状况、处于特定疾病分期或经历特定生活变化的人吗?
    • 小组成员是在固定时间段会面还是会无限期地持续下去?
    • 小组成员在哪里会面?
    • 小组成员什么时候会面?多久会面一次?
    • 是否有组织者或主持人?
    • 组织者或主持人是否接受过培训?
    • 小组是否有心理健康专业人员加入?
    • 保持小组讨论私密性(也称为保密性)的准则是什么?
    • 是否制定了针对成员加入的基本规则?
    • 小组是否符合我的价值观?
    • 一般会议如何召开?
    • 小组是否免费?如果不免费,费用是多少? 是否属于保险承保范围?

    以下迹象表明互助组可能存在一些问题:

    • 承诺一定可以治愈您的疾病或病症。
    • 加入小组需缴纳高额费用。
    • 要求购买产品或服务。

    充分利用互助组

    加入新的互助小组时,与不认识的人分享个人问题可能使您紧张。起初,单纯地倾听可能会有所帮助。但随着时间的推移,分享自己的想法和经历可能有助于让您从互助组中获益更多。

    可以加入互助组几周作为尝试,看看是否符合您的需求。如果您感觉不太适合自己,可以考虑尝试加入其他的互助组或其他形式的互助组。

    切记,互助组不能替代常规医疗护理。请告知医疗护理专业人员您加入了互助组。如果您认为互助组不适合自己,请与医疗护理专业人员沟通。寻求帮助来应对您的状况或情况。医疗护理专业人员可能建议您进行咨询或其他类型的治疗。

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