互助组:建立联系,获取帮助

    如果您正面临重大疾病或充满压力的生活变化,您不必独自承受。互助小组可以提供帮助。了解如何选择合适的互助组。

    互助组让正在经历或经历过类似情况的人聚集在一起。例如,常见情况可能有癌症、慢性医疗状况、成瘾、丧亲之痛或看护。

    互助组让人们有机会分享个人经历和感受、应对策略、疾病或治疗的第一手资料。

    与健康相关的互助组可帮助很多人填补医学治疗和情绪支持需求之间的缺口。与医生或其他医务人员之间的个人关系可能不足以提供情绪支持,而家人和朋友可能不理解疾病或治疗的影响。有共同经历的人把互助组当作医学和情绪需求之间的桥梁。

    互助组的结构

    互助组可以由非营利性倡导组织、诊所、医院或社区组织管理。它们也可以独立于任何组织,并且完全由组成员运行。

    互助组的形式各不相同,包括面对面的会议、电话会议或在线社区。外行人(共享或分享了组内共同经验的人)通常会领导一个互助组,但是该小组也可能由专业的调解人(例如护士、社会工作者或心理学家)领导。

    一些互助组可能会提供教育机会,例如客座医生、心理学家、护士或社工,以谈论与小组需求有关的话题。

    互助组与团体治疗不同。团体治疗是一种特殊的心理健康治疗,在有执照的心理健康医务人员的指导下,可以将数名有类似情况的人聚集在一起。

    互助组的益处

    支持小组成员往往意味着在感受、烦恼、日常问题、治疗决定或治疗副作用问题上有共同经历。支持小组为您提供了一个平台,让您有机会与那些可能有共同目标、可能相互理解的人在一起。

    参加支持小组的益处包括:

    • 减少孤独感、孤立感或不认同感
    • 减少痛苦、抑郁、焦虑或疲劳
    • 开诚布公地谈论自己的感受
    • 提高应对挑战的能力
    • 保持管理慢性病或坚持治疗计划的动力
    • 获得自信心、控制感或希望感。
    • 增进对疾病的了解和自己病情的认识
    • 获得关于治疗方案的实际反馈
    • 了解卫生、经济或社会资源

    可能的风险

    互助组可能存在缺点,有效的互助组通常依靠其推动者帮助避开这些问题。这些问题可能包括:

    • 破坏性的小组成员
    • 谈话以抱怨为主
    • 缺乏保密性
    • 情感纠葛,群体紧张或人际冲突
    • 不适当或不合理的医疗建议
    • 竞争性比较谁的状况或经历更糟糕

    在线互助组的优缺点

    在线互助组有独特的益处和风险。加入在线小组前务必考虑这些因素。

    在线小组的益处包括:

    • 更频繁或灵活地参与
    • 给可能无法接触当地面对面互助组的人提供机会
    • 有一定程度的隐私性或匿名性

    在线互助组的风险包括:

    • 仅用书面文字交流可能导致小组成员之间的误解或困惑。
    • 匿名可能导致不当或无礼评论或行为。
    • 在线参与可能导致脱离其他朋友或家人。
    • 在线社区可能特别容易产生错误消息或信息过载。
    • 人们可能利用在线环境伏击他人、促销产品或实施欺诈。

    如何寻找互助组

    可通过以下方式获得有关互助组的信息:

    • 医生、诊所或医院
    • 倡导特殊医疗疾病或改变生活的非营利组织
    • 美国国立卫生研究院针对具体疾病和医疗状况的网站

    加入互助组之前要问的问题

    小组的组织方式和领导方式各不相同。加入支持小组之前,请询问以下问题:

    • 小组是为患有特定医疗状况或特定疾病阶段的人而设计的吗?
    • 小组成员是在指定的时间段还是不定期持续会面?
    • 小组成员在哪里会面?
    • 小组成员什么时候会面?多久会面一次?
    • 有协调人或调停人吗?
    • 协调人是否接受过培训?
    • 小组是否有心理健康专家参与?
    • 保密的准则是什么?
    • 是否建立了成员加入的基本规则?
    • 一般会议如何召开?
    • 免费吗?如果不免费,费用是多少?

    可能表明支持小组有问题的红旗包括:

    • 承诺一定可以治愈您的疾病或病症
    • 加入小组费用高
    • 要求购买产品或服务

    充分利用互助组

    加入新的互助小组时,与不认识的人分享个人问题可能使您紧张。刚开始,简单的倾听可能对您有所裨益。但是随着时间的推移,说出自己的想法和经历可能有助于充分利用互助小组。

    请尝试连续数周参加一个互助小组。如果您感觉不太适合自己,可考虑其他的互助小组或者其他的互助小组形式。

    请谨记,互助小组不能代替常规的医疗护理。请告知医生您参加了互助小组。如果您认为互助组不适合自己,但是您在应对病症或处境时需要帮助,请询问医生会诊事宜或其他类型的疗法。

    1. Delisle VC, et al. Effect of support group peer facilitator training programmes on peer facilitator and support group member outcomes: A systematic review. BMJ Open. 2016;6:e013325.
    2. Pomery A, et al. Skills, knowledge and attributes of support group leaders: A systematic review. Patient Education and Counseling. 2016;99:672.
    3. Skirbekk H, et al. To support and to be supported. A qualitative study of peer support centres in cancer care in Norway. Patient Education and Counseling. 2018;101:711.
    4. Embuldeniya G, et al. The experience and impact of chronic disease peer support interventions: A qualitative synthesis. Patient Education and Counseling. 2013;92:3.
    5. Hughes S, et al. The experience of facilitators and participants of long term condition self-management group programmes: A qualitative synthesis. Patient Education and Counseling. 2017;100:2244.
    6. Bender JL, et al. What is the role of online support from the perspective of facilitators of face-to-face support groups? A multi-method study of the use of breast cancer online communities. Patient Education and Counseling. 2013;93:472.
    7. Mo PK, et al. Are online support groups always beneficial? A qualitative exploration of the empowering and disempowering processes of participation within HIV/AIDS-related online support groups. International Journal of Nursing Studies. 2014;51:983.
    8. Understanding psychosocial support services: Types of support services. American Cancer Society. https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/emotional-side-effects/understanding-psychosocial-support-services/types-of-support-services.html. Accessed June 9, 2018.

    ART-20044655


    Fuel groundbreaking medical research!

    Your donation powers the future of medicine and helps save lives.