متلازمة إيلر-دانلوس

التشخيص والعلاج

يشخّص اختصاصي الرعاية الصحية عادةً متلازمة إيلر-دانلوس بعد الاطلاع على السيرة المرَضية العائلية والصحية وإجراء فحص بدني. وقد يسألك الاختصاصي عن أعراضك، مثل ألم المفاصل أو شدة مرونة المفاصل أو قابلية الجلد للتمدد. وقد تُسأل أيضًا عما إذا كان أشخاص آخرون في عائلتك لديهم مشكلات مماثلة.

وتكفي عادةً علامات مثل فرط مرونة المفاصل، وهشاشة الجلد أو تمدده، بالإضافة إلى السيرة المرَضية للعائلة، لتشخيص المريض بمتلازمة إيلر-دانلوس. في بعض أنواع متلازمة إيلر-دانلوس، يمكن أن يساعد اختبار الدم أو اختبار اللعاب في الكشف عن تغير في أحد الجينات يكون سببًا للحالة، ويُسمى ذلك الفحص الوراثي.

أما متلازمة إيلر-دانلوس من النوع مفرط الحركة، وهي النوع الأكثر شيوعًا، فلا تتوفر لها فحوصات وراثية. ويعتمد فريق الرعاية الصحية على الأعراض ونتائج الفحص لتشخيص هذا النوع من متلازمة إيلر-دانلوس.

لا يوجد علاج شافٍ لمتلازمة إيلر-دانلوس، لكن يمكن أن يساعد العلاج في السيطرة على الأعراض وتقليل خطر حدوث مضاعفات خطيرة.

تعتمد خطة الرعاية على نوع متلازمة إيلر-دانلوس لديك واحتياجاتك الفردية. وقد يشمل العلاجات المستخدمة العلاج الطبيعي وإجراء تغييرات صحية في نمط الحياة والسيطرة على الألم. وقد تُحال إلى اختصاصيين، مثل استشاريي الوراثيات واختصاصيي المعالجة المهنية واختصاصيي الصحة العقلية واختصاصيي التأهيل.

إذا كنت مصابًا بمتلازمة إيلر-دانلوس، فمن المهم حماية مفاصلك وتجنب الإصابات. إليك بعض الطرق البسيطة للحفاظ على سلامتك:

• اختر الأنشطة خفيفة القوة. وتشمل الخيارات الجيدة المشي والسباحة والتاي تشي وركوب الدراجات الهوائية برفق أو استخدام أجهزة التمارين البيضاوية أو الدراجة الثابتة. تجنب الرياضات التلاحمية ورفع الأثقال والأنشطة الأخرى التي تضع ضغطًا إضافيًا على الوركين والركبتين والكاحلين.
• أرِح فكك. لحماية مفصل الفك، تجنب مضغ العلكة والأطعمة الصلبة مثل الثلج أو الخبز المقرمش. وخذ فترات راحة أثناء زيارات طبيب الأسنان الطويلة حتى تتمكن من إغلاق فمك وإراحة فكك.
• ارتدِ الأحذية المناسبة. يمكن أن تساعد الأحذية الداعمة، مثل الأحذية ذات الأربطة المزودة بدعامة مناسبة لقوس القدم، في الوقاية من التواء الكاحل ومنحك ثباتًا أفضل. استشِر فريق الرعاية الصحية المتابع لحالتك حول ما إذا كانت بطانات الأحذية مناسبة لحالتك أم لا.
• ادعم مفاصلك أثناء النوم. استخدم وسادة للجسم أو فَرشة سرير (مرتبة) صلبة مع حشوة إضافية لتقليل ألم المفاصل. وقد يفيدك أيضًا النوم على أحد جانبيك.

قد يكون التعايش مع حالة مرَضية مستمرة مدى الحياة، مثل متلازمة إيلر-دانلوس، صعبًا. وقد تواجه تحديات في المنزل أو العمل أو علاقاتك. وإليك بعض الأمور التي قد تساعدك:

• تعرّف على حالتك. كلما زادت معرفتك بمتلازمة إيلر-دانلوس، كان تعامُلك معها أفضل. ابحث عن اختصاصي رعاية صحية لديه خبرة في علاج المصابين بمتلازمة إيلر-دانلوس.
• تحدّث إلى الآخرين. أخبر أفراد عائلتك وأصدقاءك وصاحب العمل بحالتك. وإذا كنت بحاجة إلى مساعدة أو تغييرات في العمل، فاسأل صاحب العمل عن التعديلات التي قد تجعل أداء عملك أسهل.
• كوِّن شبكة دعم. حافظ على قربك من الأشخاص الذين يتعاملون معك بلطف ويدعمونك. وقد يفيدك أيضًا التحدث مع استشاري أو معالج أو مرشد ديني. ويمكن لمجموعات الدعم، سواء كانت حضورية أم عبر الإنترنت، أن تتيح لك التواصل مع أشخاص آخرين يفهمون ما تمر به، ويمكنهم تقديم الدعم والنصائح المفيدة.

من المرجح أن تبدأ بالتحدث إلى اختصاصي الرعاية الصحية الذي يعالجك عادةً. وقد يحيلك إلى اختصاصي يركز على الحالات الوراثية.