诊断

用于诊断视网膜母细胞瘤的检查和医疗程序包括:

  • 眼部检查。眼科医生将对您孩子进行眼科检查,以确定导致其症状和体征的原因。为了进行更全面的检查,医生可能会建议使用麻醉剂让孩子保持安静。
  • 影像学检查。扫描和其他影像学检查可帮助医生确定视网膜母细胞瘤是否已生长至侵袭眼周其他结构的程度。影像学检查可能包括超声检查和磁共振成像(MRI)等。

Eye exam

A healthcare professional carefully examines your child's eyes during an eye exam. This might involve testing your child's vision and using a special light to look inside the eye. Sometimes very young children find it hard to hold still for a thorough eye exam. Your healthcare team might recommend medicine to put the child in a sleep-like state so the exam can be completed. The results of the eye exam give your healthcare team clues about what's causing your child's symptoms.

Imaging tests

Imaging tests make pictures of the inside of the body. For retinoblastoma, imaging tests are used to look at the eye and the area around it. The images might show the size of the cancer and whether it has grown beyond the eye. Imaging tests may include ultrasound and MRI, among others.

Genetic testing

Genetic testing uses a sample of blood or saliva to look for variations in the DNA. Genetic testing for retinoblastoma looks for variations in a part of the DNA called the RB1 gene.

Everyone with retinoblastoma has variations in the RB1 gene in their cancer cells. But some children with retinoblastoma have the RB1 gene variations in all of the cells in their bodies. This can happen if parents pass DNA variations to their child. The variations also can happen if something changes the RB1 gene as the child develops in the womb.

If genetic testing shows your child has variations in the RB1 gene in all of the cells in the body, this helps the healthcare team plan your child's treatment. Having variations in the RB1 gene in all of the cells also raises the risk of other kinds of cancer. Screening tests can help watch for those other kinds of cancer.

治疗

您孩子的视网膜母细胞瘤的最佳治疗方法取决于肿瘤的大小和位置、癌症是否扩散到眼睛以外的其他部位、孩子的整体健康状况以及您自己的偏好。治疗的目标是治愈癌症。如果可能,医生会尽量选择不会导致眼球摘除或视力丧失的治疗方法。

化疗

化疗是一种利用化学物质杀死癌细胞的治疗方法。对于患视网膜母细胞瘤的儿童,化疗可能有助于缩小肿瘤,以便能使用其他治疗方法,如使用冷冻疗法或激光疗法来治疗剩余的癌细胞。这可能会增加孩子无需动手术摘除眼球的几率。

可用于治疗视网膜母细胞瘤的化疗类型包括:

  • 分布到全身的化疗药物。通过血管给药的化疗药物会分布到全身各部位杀死癌细胞。
  • 在肿瘤附近注射化疗药物。有一种称为动脉内化疗的特殊化疗,可通过向眼部供血的动脉中的细管(导管)将药物直接递送至肿瘤。医生可能会在动脉中放入一个微型球囊,让药物能紧贴肿瘤。
  • 注入眼内的化疗药物。玻璃体腔化疗包括将化疗药物直接注入眼睛内部。

低温治疗(冷冻疗法)

冷冻疗法利用极端低温杀死癌细胞。

在冷冻疗法中,医生会将一种温度极低的物质(如液氮)放置在癌细胞内或癌细胞附近。在细胞冻结后,去除冷冻物质,细胞之后会解冻。每次冷冻治疗时会多次重复这一冷冻和解冻的过程,从而使癌细胞死亡。

激光疗法(经瞳孔热疗法)。

在激光疗法治疗期间,医生会使用加热激光直接摧毁肿瘤细胞。

放射疗法

放射疗法使用高功率能量(例如,X 线和质子)来杀死癌细胞。用于治疗视网膜母细胞瘤的放射疗法类型包括:

  • 局部放射。局部放射(也称为斑块放疗或近距离治疗)期间,治疗器械短时放置在肿瘤附近。

    视网膜母细胞瘤的局部放射会使用一个含放射性粒子的小盘。将小盘缝合到位后需留置几天,在此期间它会缓慢地对肿瘤发出辐射。

    在肿瘤附近进行辐射可降低该治疗影响患眼外健康组织的几率。此类放疗通常用于对化疗没有反应的肿瘤。

  • 外部射束放射。外部射束放射将高功率射束从位于体外的大型机器传输到肿瘤。当您的孩子平躺在检查床上时,机器在孩子周围移动,并发出辐射。

    外部射束放射到达眼周敏感区域(例如脑部)时,可能产生副作用。因此,外部射束放射通常仅用于晚期视网膜母细胞瘤患儿。

眼球摘除术

当癌太大,无法用其他方法治疗时,可采用眼球摘除术治疗视网膜母细胞瘤。在这些情况下,眼球摘除术有助于防止癌症扩散到身体的其他部位。治疗视网膜母细胞瘤的眼球摘除术包括:

  • 手术切除患病眼球(摘除)。在眼球摘除术中,外科医生会切断眼球周围的肌肉和组织,并移除眼球。从眼球后部延伸到脑的一部分视神经也被切除。
  • 手术植入眼球假体。摘除眼球后,外科医生立即将一个由塑料或其他材料制成的特殊眼球放入眼窝。控制眼球运动的肌肉有时会附着在眼球假体上。

    在您的孩子痊愈后,眼部肌肉会适应眼球假体,它会像天然眼球一样移动。但是,植入的眼球看不见东西。

  • 安装义眼。手术数周后,可以将定制的义眼放置在眼球假体上。义眼可以定制,与孩子的健康眼睛相匹配。

    义眼位于眼睑后。当您的孩子的眼部肌肉移动眼球假体时,看起来则是义眼在移动。

手术的副作用包括感染和出血。摘除一只眼球会影响孩子的视力,不过随着时间的推移,大多数孩子会适应失去一只眼睛的情况。您的孩子可能需要始终佩戴特殊的防碎眼镜和运动护目镜,以保护健康眼。

临床试验

临床试验的研究目的是对新疗法和使用现有治疗的新方法进行测试。虽然临床试验可以为孩子提供试用最新视网膜母细胞瘤疗法的机会,但无法保证能够治愈。

咨询您孩子的医生,看看孩子是否符合参与临床试验的资格条件。您孩子的医生可能讨论参与临床试验的益处和风险。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

妥善处理与支持

当孩子确诊癌症时,您通常会心情复杂 — 从震惊、不敢相信到内疚和生气。每个人都会找到自己应对重压的方式,但如果您感到迷茫,可以尝试以下做法:

  • 收集您需要的所有信息。充分了解视网膜母细胞瘤,以便能够心平气和地为您孩子的护理做出决策。与孩子的医疗团队交流。准备一份问题清单,在下次就诊时咨询。

    前往当地图书馆,并请人帮您寻找信息。查询美国国家癌症研究所和美国癌症协会的网站,以了解更多信息。

  • 组建一个支持网络。寻找能够以照料者的身份为您提供支持的朋友和家人。亲人可以陪同您的孩子去就医,或者在您无法陪床时去医院陪伴您的孩子。

    在您陪伴患病的孩子时,朋友和家人可以花些时间陪伴您的其他子女或者帮忙做些家务。

  • 充分利用针对癌症儿童提供的各种资源。寻找专为癌症儿童家庭提供的特殊资源。向专科门诊中的社工咨询可用的资源。

    通过面向父母和兄弟姐妹的支持小组,您可以接触到与您有同样经历和感受的人们。您的家庭可能有资格参加夏令营、申请临时住房或获得其他支持。

  • 尽可能保持正常作息。在接受癌症治疗期间,幼龄儿童并不了解他们面对的是什么情况。为了帮助孩子应对,请尝试尽可能保持正常作息。

    尝试合理安排就诊,以使您的孩子每天都能按时午休。保持正常进餐时间。当孩子好点之后,留出时间让他们玩耍。如果您的孩子必须住院一段时间,带上家里的一些物品,可以让他们感觉更自在。

    咨询您的医疗团队,在治疗过程中,还可以采用哪些办法来安慰孩子。有些医院配有娱乐治疗师或儿童生活工作者,他们可以教您一些具体的方法来帮助孩子应对。

Gather all the information you need

Find out enough about retinoblastoma to feel comfortable making decisions about your child's care. Talk with your child's healthcare team. Keep a list of questions to ask at the next appointment.

Ask your healthcare team where you can learn more about retinoblastoma. Good places to start include the websites for the National Cancer Institute and the American Cancer Society.

Organize a support network

Find friends and family who can help support you as a caregiver. Loved ones can accompany your child to appointments or sit by the bedside in the hospital when you can't be there.

When you're with your child, your friends and family can help out by spending time with your other children or helping around your home.

Take advantage of resources for kids with cancer

Seek out special resources for families of kids with cancer. Ask your clinic's social workers about what's available.

Support groups for parents and siblings put you in touch with people who might understand what you're feeling. Your family may be eligible for summer camps, temporary housing and other support.

Maintain your routine as much as possible

Small children can't understand what's happening to them as they undergo cancer treatment. To help your child cope, try to maintain a usual routine as much as possible.

Try to arrange appointments so that your child can have a set nap time each day. Have routine mealtimes. Allow time for play when your child feels up to it. If your child must spend time in the hospital, bring items from home that will help your child feel more comfortable.

Ask your healthcare team about other ways to comfort your child during treatment. Some hospitals have recreation therapists or child life specialists who can share advice and resources.

准备您的预约

如果孩子出现任何令您担心的体征或症状,请先与孩子的医生或儿科医生约诊。如果怀疑是眼睛问题,您可能会被转诊给专门治疗眼癌的医生(眼肿瘤医生)。

由于就诊时间可能很短,而且往往要讨论很多信息,因此最好做出准备。以下信息可以帮助您做好就诊准备,并了解孩子的医生可能会做些什么。

您可以做什么

  • 了解就诊前的全部限制规定。在预约时,请记得询问是否需要提前准备,例如对孩子饮食的限制。
  • 写下孩子目前出现的所有症状,包括似乎与预约就诊的原因无关的症状。
  • 写下关键的个人信息,包括主要压力或孩子近期的生活变化。
  • 列出孩子服用的所有药物、维生素或补充剂。
  • 请家人或朋友陪同。有时,您可能很难记住就诊时医务人员告知您的信息。陪同您的亲友可能会记住您遗漏或忘记的信息。
  • 写下要向孩子的医生询问的问题。

由于为孩子看诊的医生时间有限,所以提前准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要性依次列出问题,以免时间不够。关于视网膜母细胞瘤,要向孩子的医生咨询的一些基本问题包括:

  • 我的孩子需要做哪些检查?
  • 最佳治疗方案是什么?
  • 除了您建议的主要方法外,还有哪些替代方法?
  • 我的孩子应该去看专科医生吗?治疗费用是多少,我的保险能报销吗?

除了准备的咨询孩子医生的问题外,在就诊期间,您可以随时咨询其他问题。

您孩子的医生可能会做什么

孩子的医生可能会问您一些问题。请做好回答这些问题的准备,这样有利于更好地安排时间,去详细了解您所关注的其他方面。孩子的医生可能会问:

  • 孩子以前患过癌症吗?
  • 您的家人是否有癌症病史?
  • 孩子是否有同胞兄弟姐妹?他们都多大了?他们是否曾接受过眼科检查?
  • 孩子何时开始出现症状?
  • 孩子症状是持续存在还是偶尔出现?
  • 您孩子的症状有多严重?
  • 有没有什么因素似乎会改善您孩子的症状?
  • 有没有什么因素似乎会加重孩子的症状?
March 08, 2024

Living with 视网膜母细胞瘤?

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Cancer Discussions

Colleen Young, Connect Director
Diagnosed with sarcoma? Let's share

772 Replies Fri, Apr 12, 2024

Colleen Young, Connect Director
Have you ever had hiccups with or after chemotherapy?

107 Replies Mon, Apr 01, 2024

See more discussions
  1. Retinoblastoma treatment (PDQ) – Patient version. National Cancer Institute. https://www.cancer.gov/types/retinoblastoma/patient/retinoblastoma-treatment-pdq. Accessed Jan. 23, 2024.
  2. Yanoff M, et al., eds. Malignant intraocular neoplasms. In: Ophthalmology. 6th ed.: Elsevier; 2023. https://www.clinicalkey.com. Accessed Jan. 23, 2024.
  3. AskMayoExpert. Retinoblastoma (child). Mayo Clinic; 2023.
  4. Kliegman RM, et al. Retinoblastoma. In: Nelson Textbook of Pediatrics. 21st ed. Elsevier; 2020. https://www.clinicalkey.com. Accessed Jan. 23, 2024.
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  9. Chodnicki KD (expert opinion). Mayo Clinic. Jan. 26, 2024.

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