狼疮

诊断狼疮很困难，因为体征和症状因人而异，且相差很大。狼疮的体征和症状可能随时间变化，并与许多其他疾病的体征和症状发生重叠。

没有一种检测可以诊断狼疮。需要将血液和尿液检测、体征和症状以及体格检查结果相结合进行诊断。

实验室检验

血液和尿液检查可能包括：

• 全血细胞计数。这项检查会对红细胞、白细胞和血小板进行计数，并测量血红蛋白（红细胞内的一种蛋白质）的含量。结果可能提示患有贫血，而狼疮患者经常出现贫血。狼疮患者还会出现白细胞计数或血小板计数偏低。
• 红细胞沉降率。这项血液检查会测量红细胞在一个小时内沉降至试管底部的速率。比正常速率快可能提示全身性疾病，如狼疮。沉降率不是某一种疾病的特异性指标。狼疮、感染、其他炎症性状况或癌症患者的红细胞沉降率均有可能升高。
• 肾脏和肝脏评估。血液检测可评估您的肾脏和肝脏功能。狼疮可能累及这些器官。
• 尿液分析。检查尿样可能显示尿中蛋白质水平或红细胞升高，这种情况可能在狼疮累及肾脏时出现。
• 抗核抗体（ANA）检测。这些抗体（由免疫系统产生）检测呈阳性即表明免疫系统激活。虽然大部分狼疮患者都会检出 ANA 阳性，但是大部分 ANA 阳性者并未患狼疮。如果检出 ANA 阳性，医生可能建议进行特异性更高的抗体检测。

影像学检查

如果医生怀疑狼疮正在损害肺部或心脏，可能会建议：

• 胸部 X 线检查。胸部图像可能会显示异常阴影，提示肺部有液体或炎症。
• 超声心动图。这项检查使用声波来生成跳动心脏的实时图像。其可以检测瓣膜和心脏其他部位是否存在问题。

活检

狼疮从不同方面损害您的肾脏，根据损害的类型有多种治疗方案。有时需要检查一小块肾脏组织样本来确定最佳治疗方案。可用针或经小切口提取样本。

有时用皮肤活检来确诊累及皮肤的狼疮。

狼疮的治疗方法取决于具体体征和症状。请在与医生仔细讨论过获益和风险后，再决定是否进行治疗，以及采用哪种药物治疗。

随着体征和症状的发作和消退，您和医生可能发现需要调整药物或剂量。最常用来控制狼疮的药物包括：

• 非甾体抗炎药（NSAID）。非处方类 NSAID，例如萘普生钠（Aleve）和布洛芬（Advil、Motrin IB 等），可以用来缓解与狼疮相关的疼痛、肿胀和发热。您也可以凭处方购买药效更强的 NSAID。NSAID 的副作用可能包括胃出血、肾病和罹患心脏病的风险增加。
• 抗疟药。通常用于治疗疟疾的药物，例如羟氯喹（Plaquenil），会影响免疫系统并可能有助降低狼疮发作的风险。副作用可能包括胃部不适，以及极罕见的情况下损害视网膜。建议在服用这些药物期间定期接受眼科检查。
• 皮质类固醇。泼尼松和其他类型的皮质类固醇也可能抑制狼疮的炎症反应。通常采用大剂量类固醇，例如甲泼尼龙（Medrol），来控制累及肾脏和脑的严重疾病。副作用包括体重增长、容易出现瘀斑，骨质变薄、高血压、糖尿病和感染风险增加。发生副作用的风险会随着剂量增大和疗程延长而升高。
• 免疫抑制剂。抑制免疫系统的药物可能有助治疗严重的狼疮病例。这类药物包括硫唑嘌呤（Imuran、Azasan）、霉酚酸酯（Cellcept）、甲氨蝶呤（Trexall、Xatmep 等）、环孢素（Sandimmune、Neoral、Gengraf）和来氟米特（Arava）。可能发生的副作用包括感染风险升高、肝损伤、生育能力下降和患癌风险升高。

• 生物制剂。另一种药物贝利尤单抗（Benlysta）通过静脉给药，也可以减轻部分患者的狼疮症状。副作用包括恶心、腹泻和感染。在罕见情况下，抑郁症可能加重。

  利妥昔单抗（Rituxan、Truxima）可能对某些使用其他药物无效的人有益。副作用包括对静脉输注的过敏反应和感染。

临床试验显示， 伏环孢素可以有效治疗狼疮。

其他可能有助于治疗狼疮的药物目前正处于研究阶段，包括阿巴西普（Orencia）、阿伏利尤单抗等。

如果患有狼疮，请采取措施护理好自己的身体。简单的措施可以帮助预防狼疮发作，并且在发生狼疮发作时，可以帮助更好地应对出现的体征和症状。请尝试：

• 定期就医。定期检查身体，而不是仅在症状恶化时才去看医生，这可能有助于医生帮助预防突然发作，并可能有助于解决日常健康问题，如压力、饮食和运动，从而帮助预防狼疮并发症。
• 注意防晒。由于紫外线可能会引起发作，因此每次外出时，都应穿防护服，例如帽子、长袖衬衫和长裤，并使用防晒系数（SPF）至少为 55 的防晒霜。
• 定期运动。运动可能有助于保持骨骼强健、减少心脏病发作的风险并提升整体健康。
• 请勿抽烟。抽烟会增加患心血管疾病的风险，并且可能加剧狼疮对心脏和血管的不良影响。
• 健康饮食。健康饮食意味着多吃水果、蔬菜和全谷物。有时可能有饮食限制，尤其是如果存在高血压、肾脏损害或胃肠道疾病。
• 咨询医生您是否需要服用维生素 D 和钙补充剂。有证据表明补充维生素 D 可能对狼疮患者有益。服用钙补充剂可能有助于达到 1000 至 1200 毫克（具体取决于年龄）的每日推荐膳食允许量，从而有助于保持骨骼健康。

有时，狼疮患者会寻求替代药物或补充药物。尽管有些疗法可能有助于缓解狼疮的症状，但无证据表明有任何替代疗法可以改变狼疮的病程。

在开始自行治疗之前，先与医生讨论这些治疗方法。医生会帮助您权衡收益和风险，告诉您这些治疗方法是否会对您目前的狼疮用药产生不利影响。

狼疮的补充和替代治疗包括：

• 脱氢表雄酮（DHEA）。在接受常规治疗的同时服用含有这种激素的补充剂可能有助于减少狼疮发作。女性使用 DHEA 可能会长痤疮。
• 鱼油。鱼油补充剂含有 ω-3 脂肪酸，对狼疮患者可能有益。初步研究已发现一些支持性证据，但仍需开展深入研究。鱼油补充剂的副作用包括恶心、打嗝和口腔内有鱼腥味。
• 针刺疗法。这种疗法使用细针头插入到皮肤下。它有助于缓解与狼疮有关的肌肉疼痛。

如果您患了狼疮，则您很可能会因自己的病情而出现从恐惧到极度沮丧的各种痛苦感受。狼疮患者在生活中会遇到各种挑战，从而会增加患上抑郁症和出现相关心理健康问题（如焦虑、紧张和低自尊）的风险。为了帮助您应对疾病，请尝试以下方法：

• 尽您所能了解狼疮。及时写下您遇到的任何关于狼疮的问题，以便在下次就诊时询问。向您的医生或护士咨询可提供更多信息的可靠资源。您越了解狼疮，在作出治疗选择时就会越有信心。

• 寻求朋友和家人的支持。与您的朋友和家人谈论狼疮，并解释在您的狼疮暴发时他们如何可以提供帮助。狼疮可能让您的亲人感到沮丧，因为他们通常看不见狼疮，而且您看上去可能不像生病的样子。

  除非您告诉他们，否则您的家人和朋友看不出来您今天过得如何。敞开心扉，谈论您的感觉，这样您的亲人才能预料可能发生什么。

• 留点儿时间给自己。留点儿时间给自己，应对生活的压力。利用这些时间来阅读、冥想、听音乐或者写日记。找到能让您平静下来、恢复活力的活动。
• 与其他狼疮患者建立联系。与其他狼疮患者交谈。可以通过所在社区的互助小组或者在线留言板建立联系。其他狼疮患者可以提供独特的支持，因为他们也面临着您正在面对的许多相同的障碍和挫折。

您可能会先去初级保健医生处就诊，但可能会被转诊给擅长诊断和治疗炎性关节疾病和免疫疾病的专科医生（风湿科医生）。

因为很多其他疾病可能会出现类似狼疮的症状，所以您可能需要耐心等待诊断结果。医生必须先排除一些其他疾病才能确诊狼疮。根据您的症状，您可能需要咨询一些专科医生以帮助进行诊断和治疗，如治疗肾脏问题的医生（肾病科医生）、治疗血液疾病的医生（血液科医生）或治疗神经系统疾病的医生（神经科医生）。

您能做些什么

预约就诊之前，您可能需要写出下列问题的答案：

• 您的症状何时开始？这些症状是否反复出现？
• 是否有任何因素看似诱发您的症状？
• 您的父母或兄弟姐妹是否有狼疮或其他自身免疫性疾病？
• 您经常使用什么药物和补充剂？

您还可能需要写下要问医生的问题，比如：

• 我出现症状或疾病的可能原因是什么？
• 您建议做哪些检查？
• 如果这些检查没有明确指出症状的病因，我可能还需要做哪些附加检查？
• 目前是否有任何可能有助于症状的治疗或生活方式改变？
• 在寻求诊断结果时，我是否需要遵循任何限制规定？
• 我是否应该去看专科医生？
• 如果您正考虑怀孕，请务必与医生讨论此事。若您怀孕，则不能使用一些药物。

除了您已准备要问医生的问题外，预约就诊期间，只要有不理解的地方，请随时提问。

医生可能做些什么

医生可能会询问一些问题。准备好回答这些问题，可以给您留出时间深入讨论您更为关注的任何问题。您的医生可能会问：

• 您的皮疹是由于晒太阳导致的吗？
• 天冷时，您的手指是否变得苍白、麻木或不舒服？
• 您的症状是否包含任何记忆力或注意力问题？
• 您的症状在多大程度上限制了您在学校、工作中或人际关系中的活动能力？
• 您是否曾被诊断出任何其他疾病？
• 您是否已怀孕或打算怀孕？