诊断
神经母细胞瘤的诊断可能从体格检查开始。尿液和血液检测可以为找出导致孩子出现症状的原因提供线索。影像学检查可以排查可能是神经母细胞瘤的增生迹象。
为明确诊断，医护团队会取部分增生组织进行检测。如果检测发现神经母细胞瘤，您的孩子可能需要接受检查以排查癌症是否已扩散。这些检查可能包括其他影像学检查和提取部分骨髓进行检测的医疗程序。
体格检查
医疗护理专业人员可能会检查您的孩子是否有神经母细胞瘤的体征。医疗护理专业人员可能会询问您有关您孩子的症状和健康史的问题。
尿液和血液检测
医务人员可能检测您孩子的尿液和血液。检测结果有助于医务人员更好地了解孩子的状况。尿液检测可能寻找神经母细胞瘤细胞分泌的高水平化学物质。例如，神经母细胞瘤可能分泌被称为儿茶酚胺的化学物质。当身体分解这些物质时，可在尿液中检测到它们。
超声
超声是一种利用声波生成人体图像的影像学检查。对于儿童腹部症状的检查，超声通常是首选的影像学检测方法。超声并非诊断神经母细胞瘤的最佳影像学检查，但可为医务人员判断下一步应进行何种检查提供线索。
CT 扫描
计算机体层成像（CT）扫描是一种利用 X 线技术生成身体详细图像的成像检查。随后用计算机来生成体内骨骼、血管和软组织的横截面图像（即分层图像）。
医务人员可能会通过 CT 扫描确定腹部或胸部神经母细胞瘤的大小。该检查还可显示癌症向淋巴结、骨骼、肝脏或皮肤的扩散。
CT 检查应用广泛，且能快速出具结果。医务人员可能会根据孩子的症状以及神经母细胞瘤的位置选择此项检查。如果需要快速获取检查结果，CT 扫描可能是最佳选择。
MRI
磁共振成像（MRI）是一种利用磁场和射频波生成人体内部图像的影像学检查。医务人员通过 MRI 查看腹部或胸部神经母细胞瘤的大小和位置。这项检查尤其善于显示脊柱内及脊柱周围的神经母细胞瘤。MRI 还能显示癌症向淋巴结、骨骼、肝脏或皮肤的扩散。
活检
活检是一种取出组织样本并在实验室中进行检测的医疗程序。为采集样本，医疗护理专业人员可能将一根空心针经皮肤刺入癌症部位。医疗护理专业人员使用针头抽取一些细胞进行检测。有时，外科医生会在手术过程中取出组织样本。
实验室检测可查明组织是否有癌症迹象。其他检测可能寻找癌细胞内 DNA 的变化。医护团队可能根据这些检测的结果来为孩子制定治疗计划。
MIBG 扫描
间碘苄胍（MIBG）扫描利用核成像技术生成图像。核成像技术需使用含有微量放射性物质的药物。这类药物被称为放射性药物。当这些药物用于成像时，也可能被称为放射性示踪剂。
MIBG 扫描借助放射性示踪剂寻找神经母细胞瘤细胞。医务人员将示踪剂注入静脉中。示踪剂在体内循环，发现神经母细胞瘤细胞后附着。扫描仪中的探测器检测到示踪剂释放的辐射。计算机接收探测器传来的信息，生成图像，显示体内神经母细胞瘤细胞的位置。
医务人员通过 MIBG 扫描查看神经母细胞瘤是否已扩散。该检查能发现体内任何部位的神经母细胞瘤细胞。在其他检查确诊神经母细胞瘤后，医护团队可能会建议进行此项扫描。治疗期间和治疗后可能会重复进行 MIBG 扫描，以评估治疗效果。
PET 扫描
正电子发射体层成像（PET）扫描是一种核影像学检查，通过放射性示踪剂来突出显示病变区域。示踪剂包含一种物质，帮助它粘附在快速生长的细胞（如癌细胞）上。PET 图像可以显示示踪剂积聚的部位。
PET 扫描不常用于神经母细胞瘤的检查。如果 MIBG 扫描未检测到神经母细胞瘤，可能会使用 PET 扫描。大约每 10 例神经母细胞瘤中，就有 1 例无法通过 MIBG 扫描检出。
骨髓穿刺和活检
骨髓穿刺和活检是需要从骨髓采集细胞的医疗程序。采集的细胞会被送检。这些医疗程序用于检查神经母细胞瘤是否已扩散到骨髓。
骨髓是骨内生成血细胞的柔软物质。骨髓有固体部分和液体部分。在骨髓穿刺中，用针来抽取液体样本。在骨髓活检中，用针来采集少量的固体组织。样本通常取自髋骨。
治疗
神经母细胞瘤的治疗方法包括手术、放射疗法和药物治疗（如化疗等）。医护团队制定治疗计划时考虑多方面因素。这些因素包括儿童的年龄、癌症分期和风险分组。
外科手术
在神经母细胞瘤手术过程中，外科医生使用切割工具切除癌细胞。低危神经母细胞瘤患儿可能仅需手术切除癌变部位。
癌变部位能否被完全切除取决于其位置和大小。如果癌变部位附着在邻近的重要器官上，则可能因风险过高无法切除。
对于中危和高危神经母细胞瘤，治疗通常先从化疗开始，以缩小肿瘤体积。外科医生会尽可能多地切除癌变组织。
化疗
化疗使用强效药物治疗癌症。现已有许多化疗药物可供选择。多数化疗药物通过静脉给药。有些则是药片形式。
中危神经母细胞瘤患儿术前常接受联合化疗。这能提高完全切除癌变部位的几率。
高危神经母细胞瘤患儿通常接受高剂量化疗药物以缩小癌症。化疗还有助于杀死扩散到身体其他部位的癌细胞。化疗通常用于手术前和骨髓移植前。
骨髓移植
骨髓移植又被称为骨髓干细胞移植，需要将健康的骨髓干细胞注入体内。这些细胞取代被化疗和其他治疗损伤的细胞。
对于高风险神经母细胞瘤患儿，骨髓移植可能是一个选项。神经母细胞瘤骨髓移植使用患儿自身的血液干细胞。这种移植被称为自体造血干细胞移植。
移植前，先通过一项医疗程序从孩子血液中筛选和收集血液干细胞。把这些干细胞储存备用。接着，孩子将接受高剂量化疗，杀死体内残留的癌细胞。再将血液干细胞回输至患儿体内。移植细胞可以生成新的健康血细胞。
放射疗法
放射疗法用强大的能量束来治疗癌症。能量可能来自 X 线、质子或其他来源。
高危神经母细胞瘤患儿可能需要在化疗和手术后接受放射疗法。放射疗法可以帮助降低癌症复发的风险。
质子疗法
质子疗法是一种使用质子能量的放射疗法。质子束可以更精确地对准癌细胞。质子疗法更有可能减少对癌变部位邻近健康组织的损伤。这是一种更新型的放射疗法，并非所有医疗中心都能够提供该疗法。
在神经母细胞瘤领域，质子疗法可能是高风险神经母细胞瘤患儿的一种治疗选择。与其他形式的放射疗法一样，它通常在化疗和手术后使用。
免疫疗法
免疫疗法使用药物帮助人体免疫系统杀死癌细胞。免疫系统通过攻击病菌和其他不应该出现在人体内的细胞来对抗疾病。癌细胞通过躲避免疫系统的攻击而存活。免疫疗法帮助免疫系统细胞找到并杀死癌细胞。
用于治疗神经母细胞瘤的免疫疗法药物，会靶向神经母细胞瘤细胞表面上一种名为糖脂 GD2 的物质。以这种方式发挥作用的药物被称为抗 GD2 免疫疗法药物。这种药物通过静脉给药。药物随血液循环在体内流动，并附着在癌细胞上。这导致免疫系统细胞攻击癌细胞。
免疫疗法有时用于治疗高风险神经母细胞瘤。它通常在其他治疗方法之后使用。免疫疗法药物通常会与其他药物联合使用，如化疗药物和异维 A 酸（曾以品牌 Accutane 销售）。
预防复发的治疗
高危神经母细胞瘤患儿有时会接受额外治疗，以降低癌症再次开始生长的风险。这种额外治疗通常在其他治疗已控制住癌症后使用。
依氟鸟氨酸（Iwilfin）为片剂，每日服用两次。最长可以服用两年。也被称为二氟甲基鸟氨酸（DFMO）。
该药可降低癌症复发的风险。神经母细胞瘤复发是指癌症在一段时间好转后再次开始恶化。
复发性癌症的治疗
如果癌症再次发生（称为复发），则可能需要其他治疗方法。如果癌症对常规治疗没有反应（称为难治性癌症），也可能需要采用其他治疗方法。
大多数神经母细胞瘤的复发出现在治疗后的头两年内。极少数情况下，癌症可能在多年后复发。
治疗的第一步通常采用以前可能有效的药物，如化疗和免疫疗法。如果这些方法不再有效，其他选项可能包括：
- 放射性药物疗法。 放射性药物疗法使用含有放射性物质的药物。这种药物在体内循环，与靶细胞结合后释放辐射。以这种方式发挥作用的一种神经母细胞瘤药物是 I-131 MIBG，又称 MIBG 疗法。该疗法目前正在进行临床试验研究。研究人员正在研究用于神经母细胞瘤的其他放射性药物疗法，其中包括镥 Lu-177 dotatate。
- 靶向治疗。 癌症靶向治疗是一种利用药物攻击癌细胞中特定化学物质的治疗方法。靶向治疗阻断这些化学物质，可以导致癌细胞死亡。目前有临床试验正在研究用于神经母细胞瘤的靶向治疗药物。
- CAR T 细胞疗法。 CAR T 是嵌合抗原受体（CAR）T 细胞疗法的简称。这种癌症疗法从患者体内提取细胞并加以改造，使其能够对抗癌症。最常用于治疗淋巴瘤等影响血细胞的癌症。目前有临床试验正在研究将 CAR T 细胞疗法用于神经母细胞瘤的治疗。
临床试验
探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法，旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。
妥善处理与支持
当您的孩子被诊断出患有癌症时，出现各种各样的复杂情绪是正常的。部分父母描述感到震惊、不敢相信、内疚与愤怒。在承受强烈情绪冲击的同时，您可能还需要对孩子的治疗作出决定。这可能让人感觉难以承受。以下这些建议可帮助应对。
收集所有您需要的信息
充分了解有关神经母细胞瘤的知识，以便自信地为孩子的医疗护理作出决策。与孩子的医疗护理团队交流。列出在下次就诊时需要咨询的问题。请孩子的医护团队推荐可靠的信息来源。在美国，美国国家癌症研究所和美国癌症协会是获取信息的可靠机构。
组建支持网络
在孩子接受治疗的过程中，朋友和家人可为您提供情感和实际的支持。您的朋友和家人可能主动询问您需要什么帮助。请接受他们的帮助。当您不能在场时，亲友可以陪同您的孩子就诊，或在医院陪护孩子。当您与孩子在一起时，朋友和家人可以抽出时间帮忙照顾您的其他孩子或帮忙做些家务。
充分利用针对癌症患儿提供的各种资源
为癌症患儿的家庭寻求特殊资源。询问您的诊所的社工有哪些可用的资源。面向患儿父母和兄弟姐妹的互助组可让您与理解您感受的人们建立联系。您的家人可能有资格获得夏令营、临时住房和其他支持。
尽可能保持平常的生活习惯
幼龄儿童不能理解在他们接受癌症治疗时所发生的状况。为了帮助孩子应对面临的问题，尽可能保持平常的生活习惯。尽量安排约诊，让孩子每天有固定的午睡时间。规律饮食。孩子感觉能行的时候，允许让他玩一段时间。如果孩子必须住院治疗，从家中带来一些能让孩子感觉更舒适的物品。
咨询您的医疗护理团队，了解在治疗过程中让孩子感到舒适的其他方法。有些医院有文体治疗师或儿童生活工作者，可以教授您一些具体的方法来帮助孩子应对。
准备您的预约
如果孩子出现任何让您担忧的症状，请与家庭医疗护理专业人员约诊。
由于就诊时间有限，因此最好提前做好准备。以下信息可以帮助您做好就诊准备，并了解预计会发生什么。
您可以做什么
- 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时，请务必询问是否需要提前做好准备，例如改变孩子的饮食。
- 写下孩子目前出现的任何症状，包括看似与约诊原因无关的任何症状。
- 写下关键的个人信息，包括任何重大压力或近期的生活变化。
- 列出孩子正在使用的所有药物、维生素或补充剂及其剂量。
- 考虑让家人或朋友陪同。 有时会难以记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
- 写下要向孩子的医护团队咨询的问题。
由于向孩子医护团队咨询的时间有限，因此准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度由高而低的顺序列出问题，以免时间不够。对于神经母细胞瘤，要咨询的一些基本问题包括：
- 我孩子的症状或状况可能是什么原因引起的？
- 我的孩子需要做哪些检查？
- 最佳治疗方案是什么？
- 除了您建议的治疗方法以外，还有什么替代方案？
- 我的孩子还有其他健康状况。如何才能同时管理好这些状况？
- 我的孩子需要遵循任何限制吗？
- 我的孩子是否应该去看专科医生？
- 我可以从何处获得更多信息？
除了您准备好的问题外，就诊期间还可以随时提出其他问题。
孩子的医生可能会做什么
孩子的医疗护理团队可能会询问您一些问题，例如：
- 孩子何时开始出现症状？
- 随着时间的推移，孩子的症状发生了什么变化？
- 有没有什么因素似乎会改善孩子的症状？
- 有没有什么因素似乎会加重孩子的症状？
Sept. 30, 2025