尤因肉瘤

诊断

诊断尤因肉瘤通常从体格检查开始。根据体检的结果，您有可能还需要接受其他检查和程序。

影像学检查

成像检查可以对身体进行成像。它们可显示尤因肉瘤的位置和大小。检查可能包括：

• X 线检查。
• MRI。
• CT。
• 骨扫描。
• 正电子发射体层成像扫描，也称为 PET 扫描。

采集细胞样本进行检测

活检是一项采集组织样本并在实验室中进行检测的医疗程序。可能使用针头穿过皮肤并刺入癌症病灶以采集组织。有时需要实施手术以采集组织样本。该样本送至实验室进行检测，以确定是否为癌症。其他特殊检测提供了有关癌细胞的更多详细信息。

确诊尤因肉瘤需要进行活检。医疗护理团队会使用此信息为您制定治疗方案。

检测癌细胞的 DNA 变化

将在实验室对癌细胞样本进行检测，以确定细胞中有哪些 DNA 变化。尤因肉瘤细胞大多在 EWSR1 基因中有变化。EWSR1 基因常常与另一个名为 FLI1 的基因结合。这会产生一个新的基因，称为 EWS-FLI1。

检测癌细胞是否存在这些基因变化有助于确认诊断结果。

治疗

尤因肉瘤的治疗通常包括化疗和手术。首先接受哪种治疗将取决于您的具体情况。其他治疗方案可能包括放射疗法和靶向治疗。

化疗

化疗使用强效药物来治疗癌症。

在某些情况下，化疗可用作尤因肉瘤的首选治疗方法。药物可以缩小肿瘤，便于手术切除或放射疗法时对准靶标。

在手术或放射疗法后，可能继续进行化疗，以杀灭可能残留的任何癌细胞。

对于扩散到身体其他部位的晚期癌症，化疗可能有助于减轻疼痛并减缓肿瘤生长。

外科手术

手术目的是清除所有癌细胞。尤因肉瘤手术可能需要切除一小部分骨头和周围一些组织，在罕见情况下，可能还需要切除患肢。

肢体手术可能会影响该肢体的使用方式。外科医生会仔细制定手术方案，尽可能将这种风险降至最低。

在不切除肢体的情况下，外科医生能否切除所有癌细胞取决于多项因素，包括肿瘤大小、肿瘤位置以及化疗是否能缩小肿瘤。

放射疗法

放射疗法用强大的能量束来治疗癌症。能量可能来自 X 线、质子或其他来源。您在放疗期间躺在治疗台上，同时有一台机器在您周围移动。机器会对您身体的特定部位进行精准照射。

可能建议在手术后采用放射疗法，以杀灭残留的癌细胞。如果无法手术或者手术可能会伤害临近器官，可以用放射疗法代替手术。例如，如果手术可能导致大小便失禁，则可能会采用放射疗法。

放射疗法能减缓晚期尤因肉瘤的癌症生长，有助于缓解疼痛。

靶向治疗

癌症靶向治疗是一种利用药物攻击癌细胞特定生长机制的治疗方法。通过阻断癌细胞中的这些特定物质，靶向治疗可杀死癌细胞。针对尤因肉瘤，研究人员正致力于研究在癌症复发或其他治疗无效果时使用靶向治疗。

临床试验

临床试验是对新疗法进行研究。这些研究让患者有机会尝试最新的治疗方法。副作用带来的风险可能未知。请咨询医护团队您或孩子是否能够参加临床试验。

妥善处理与支持

确诊尤因肉瘤可能令人难以承受。经过一段时间，您会逐渐找到方法，应对癌症带来的痛苦和不确定性。在那之前，以下建议可能对您有帮助。

详细了解尤因肉瘤，以做出治疗决策

请向您或孩子的医疗护理专业人员询问有关尤因肉瘤的信息，包括治疗方案。您了解得越详细，就更容易针对治疗方案做出选择。如果孩子患有尤因肉瘤，请咨询医护团队如何以孩子能够理解的关怀方式与您的孩子谈论癌症。

与朋友和家人保持亲密关系

保持牢固的亲密关系有助于您应对尤因肉瘤。朋友和家人可在日常事务上为您提供帮助，比如在孩子住院期间帮您打理家务。当您感到压力太大，无法承受时，他们也可以为您提供情感支持。

寻求心理健康支持

与咨询师、医务社工、心理医生或其他心理健康专业人员交谈，也可能对您或孩子有所帮助。请向医护团队咨询为您和孩子提供专业心理健康支持的方案。您还可以在线查找癌症组织，例如美国癌症协会，此类组织可推荐一些支持性服务。

准备您的预约

如果出现任何体征或症状让您感到担忧，请先与您或孩子的医疗护理专业人员约诊。如果医护专业人员怀疑是尤因肉瘤，请要求转诊至有经验的专科医生。

尤因肉瘤通常需要由专科医生团队进行治疗，其中可能包括：

• 专门从事骨骼相关癌症手术的骨外科医生（称为骨科肿瘤医生）。
• 其他外科医生，如胸外科医生或小儿外科医生。外科医生的类型取决于癌症的部位和尤因肉瘤患者的年龄。
• 擅长于利用化疗或其他药物治疗癌症的医生。这些医生可能包括肿瘤科医生，或者对儿童而言，儿科肿瘤科医生。
• 研究组织以诊断癌症类型的医生（称为病理科医生）。
• 使用放射疗法治疗癌症的医生（称为放射肿瘤科医生）。
• 可帮助术后恢复的康复专科医生。

您可以做什么

在就诊前，请列出以下内容：

• 体征和症状，包括与您约诊的原因看似无关的症状，以及这些症状何时开始发作。
• 您或孩子服用的任何药物，包括维生素和草本补充剂，以及相应剂量。
• 关键的个人信息，包括任何重大压力或近期生活变化。

另外：

• 携带扫描或 X 线检查结果（包括图像和报告），以及与该状况有关的任何其他医疗记录。
• 列出要询问医疗护理专业人员的问题，以确保您能获得您所需要的信息。
• 如有可能，请一名亲属或朋友陪同您就诊，以帮您记住您获取的信息。

围绕您或孩子，可提出的问题包括：

• 这是什么类型的癌症？
• 癌症是否已扩散？
• 是否需要进行更多检测？
• 有哪些可选的治疗方案？
• 治愈这种癌症的几率有多大？
• 每种治疗方案的副作用和风险是什么？
• 治疗会不会影响生育能力？如果是，那么您是否提供可以保留生育能力的方法？
• 有没有我可以带走的手册或其他印刷材料？您是否可以推荐一些网站供我查阅相关信息？

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能会询问您一些问题，例如：

• 哪些体征和症状让您感到担忧？
• 您什么时候注意到这些症状？
• 这些症状是持续存在，还是时有时无？
• 症状有多严重？
• 有没有什么因素似乎会改善症状？
• 有没有什么因素似乎会加重症状？