唇裂和腭裂

诊断与治疗

产前超声检查使用声波来生成发育中胎儿的图像。在研究这些图像时，医务人员可能会看到面部结构的差异。

从妊娠第 13 周开始，医务人员可能会使用超声发现唇裂。有时，医务人员可以使用三维超声检查技术更早地发现唇裂。随着胎儿继续发育，可能会更容易对唇裂进行诊断。如果腭裂单独出现，则通过超声检查发现的难度更大一些。

如果超声发现唇裂或腭裂，父母可以咨询专科医生，以在胎儿出生前开始护理计划。

如果在出生前发现唇裂或腭裂，医务人员通常会建议您与遗传咨询师会面。如果由于产前超声检查显示唇腭裂而怀疑存在遗传综合征，医务人员可能建议通过一项医疗程序从您的子宫中采集羊水样本。这被称为羊膜腔穿刺术。这项羊水检查可能显示胎儿是否遗传了遗传综合征，这种综合征可能导致其出生时就存在其他健康问题。

医务人员通常会为先天性唇裂或腭裂患儿的父母提供基因咨询服务。在基因咨询期间，将讨论任何基因检测的结果，包括引起唇裂或腭裂的原因、未来生育的孩子是否可能有患唇裂或腭裂的风险以及是否需要进行更多检查。医学遗传科医生可以确定合适的检查方法。然而，大多数情况下，引起唇裂和腭裂的原因尚不清楚。

修复唇裂和腭裂的手术基于孩子的情况制定。初次唇腭裂修复术后，医务人员可能会建议进行后续手术，以改善言语或改善唇部和鼻子的外观。

医务人员通常按以下顺序进行手术：

• 唇裂修复术——3 到 6 个月大。
• 腭裂修复术——9 到 18 个月时（通常约 1 岁）或更早（如果可能）。该手术在任何唇裂修复术后进行。
• 后续手术——2 岁到青少年晚期。

唇裂和腭裂手术在医院进行。孩子将接受药物以进入睡眠状态，在手术期间不会感到疼痛或清醒。外科医生使用多种技术和医疗程序来修复唇腭裂、重建受影响区域以及预防或治疗相关并发症。

一般而言，医疗程序可能包括：

• 唇裂修复术。 为闭合唇部的开口，外科医生会在裂口两侧做切口，然后创建组织瓣。然后外科医生将这些组织瓣缝合在一起，包括唇部肌肉。修复术应能够实现更加正常的唇部外观、结构和功能。如需要，通常还会同时进行鼻部修复术。
• 腭裂修复术。 外科医生可能会使用各种医疗程序来闭合开口和重建口腔顶部（硬腭和软腭），具体取决于孩子的情况。外科医生会在裂口两侧做切口并重新定位组织和肌肉。然后外科医生会缝合修复处。
• 耳管手术。 对于腭裂儿童，外科医生可能会放置耳管来降低可能会导致听力减退的持续耳积液的风险。耳管手术需要向鼓膜内置入线轴状小管，创建开口来预防积液。
• 改善外观的手术。 孩子可能需要进行更多的手术，以改善口腔、唇部和鼻子的外观。

一些唇腭裂更严重的儿童可能需要在手术前进行正畸治疗以使裂口边缘更靠近，通常需要用正畸装置进行鼻牙槽塑形或在裂口处粘贴特用胶带。

鼻牙槽塑形不是手术。它是一个在裂口上粘贴胶带、有时使用矫治器来改善鼻子形状的过程。对于腭裂患者，可能需要在口腔顶部放置额外的假体，以更好地对齐上颚骨（也称为上颌骨）的结构。早期（出生后前 1 到 2 周）咨询颅面团队对于确定孩子是否适合接受鼻牙槽塑形非常重要。

手术可能会改善孩子的生活质量以及孩子进食、呼吸和说话的能力。手术可能的风险包括出血、感染、愈合不良、瘢痕增宽或隆起，以及对其他结构造成暂时性或永久性损伤。

已完成唇裂修复术

唇裂修复术可以重建更自然的唇部外观，恢复唇部结构和功能。手术会采用能够尽量减少瘢痕的方式进行。瘢痕会随着时间逐渐淡化，但不会完全消失。

对于唇裂和腭裂引起的其他功能和结构变化，医务人员可能会建议更多的治疗方法，例如：

• 喂养策略，例如使用特殊的奶嘴或奶瓶。
• 言语治疗，使说话更容易。
• 牙齿和咬合的正畸调整，例如戴牙套。
• 从幼儿起由儿科牙医监测牙齿发育情况和口腔健康。
• 监测和治疗耳部感染，可能包括使用耳管。
• 监测听力，并为听力减退的孩子提供助听器或其他设备。
• 由心理医生提供治疗，帮助孩子应对反复进行医疗程序或其他问题带来的压力。

健康问题的常规筛查和治疗大多限于孩子二十岁之前，但根据孩子的个人健康问题，可能需要进行终生监测。

如果您的家庭中有唇裂和腭裂患儿，请记住以下应对技巧：

• 不要自责。 集中精力支持和帮助孩子。
• 接受自己的情绪。 感到悲伤、不知所措和不安是完全正常的。
• 寻求互助。 医院社工可以帮助您找到社区和财务资源以及教育和家庭互助组。

您可以通过多种方式为孩子提供支持。例如：

• 帮助孩子获得信心。 鼓励自信的肢体语言，例如微笑、抬头挺胸。敦促孩子在适当年龄时参与医疗护理决策。
• 让孩子知道，只要有需要，您随时愿意交谈。 如果出现嘲笑、霸凌或自尊问题，与您交谈可能会有所帮助。
• 需要时请咨询心理健康专业人员。 这可以帮助您和孩子学习如何应对。

就诊前：

• 了解就诊前的任何限制规定。 约诊时，询问就诊前是否需要提前做准备，例如限制孩子的饮食。
• 列出孩子出现的任何症状，包括任何看似与就诊原因无关的症状。
• 考虑带上家人或朋友陪您一起去。 有时，您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能记住您遗漏或忘记的一些事项。
• 列出要向医务人员咨询的问题。请按照重要程度由高而低的顺序列出问题，以免时间不够。

要向医务人员咨询的一些问题可能包括：

• 孩子是唇裂、腭裂还是两者都有？
• 是什么原因导致孩子的唇裂或腭裂？
• 孩子需要做哪些检查？
• 最佳治疗计划是什么？
• 除了您建议的治疗方法外，还有哪些替代方法？
• 孩子是否需要遵循什么限制？
• 孩子是否应该去看专科医生？
• 有没有我可以带走的手册或者其他印刷资料？ 您推荐哪些网站？
• 如果我打算再生育，他们是否也有可能患有唇裂或腭裂？

如果还有其他问题，请随时提出。

医疗护理专业人员可能询问一些问题，例如：

• 您的家人是否有唇裂和腭裂病史？
• 孩子是否有喂养问题，例如干呕或乳汁从鼻子里倒流出来？
• 孩子是否有任何令您担忧的症状？
• 有没有什么因素似乎会令孩子的症状好转或加重？

提前准备好并预测问题将帮助您充分利用就诊时间，使您有时间讨论想要讨论的其他问题。