Craneosinostosis

Diagnóstico y tratamiento

Los estudios por imágenes pueden ayudar a los cirujanos a crear un plan quirúrgico. La planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis usa tomografías computarizadas 3D de alta definición y resonancias magnéticas del cráneo de su bebé para crear un plan quirúrgico simulado por computadora y específico para las necesidades de su bebé. De acuerdo con ese plan quirúrgico virtual, se crean modelos y plantillas personalizados para guiar el procedimiento.

Por lo general, la cirugía la realiza un equipo que incluye a un especialista en cirugía de la cabeza y la cara, llamado cirujano craneofacial, y a un especialista en cirugía cerebral, llamado neurocirujano. La cirugía puede ser endoscópica o abierta. La cirugía exacta y el momento en que se realiza dependen de cuáles y cuántas suturas se han cerrado. Ambos tipos de procedimientos generalmente tienen muy buenos resultados cosméticos con bajo riesgo de complicaciones.

• Cirugía endoscópica. Esta cirugía de invasión mínima puede hacerse en bebés de hasta 6 meses de edad. Es mejor realizar la cirugía lo antes posible. Se introduce una sonda con luz y una cámara, llamado endoscopio, a través de pequeñas incisiones en el cuero cabelludo. El cirujano extrae la sutura cerrada para permitir que el cráneo se expanda a medida que crece el cerebro del bebé. En comparación con una cirugía abierta, la cirugía endoscópica tiene incisiones más pequeñas, por lo general implica solo una noche de hospitalización y usualmente no requiere una transfusión sanguínea.
• Cirugía abierta. Generalmente, para los bebés mayores de 6 meses, se hace una cirugía abierta. El cirujano realiza una incisión en el cuero cabelludo y en los huesos del cráneo. Luego, el cirujano remodela el cráneo para dejar más espacio para el crecimiento del cerebro. La posición del cráneo se mantiene en su lugar con placas y tornillos que se disuelven por sí solos con el tiempo. La cirugía abierta normalmente implica una hospitalización de tres o cuatro días, y usualmente es necesaria una transfusión sanguínea. La cirugía abierta generalmente es un procedimiento único, pero en bebés con craneosinostosis compleja, a menudo se necesitan más cirugías abiertas para remodelar la cabeza.

Para ayudar a ampliar el espacio entre los huesos del cráneo una vez que se ha retirado una sutura cerrada, se pueden colocar resortes en el espacio. Llamada craneoplastia mediada por resortes, la colocación de los resortes puede realizarse como parte de una cirugía abierta o de una cirugía endoscópica. Se necesita otra cirugía para retirar los resortes.

Después de la cirugía de invasión mínima, es necesario que su bebé asista al consultorio de manera regular para adaptar una serie de cascos que ayuden a moldear el cráneo. El cirujano hablará con usted sobre cuánto tiempo se necesita la terapia con casco, en función de la rapidez con la que la forma de la cabeza responde al tratamiento. Por lo general, el bebé usa un casco 23 horas al día durante aproximadamente un año. Si se realiza una cirugía abierta, por lo general, no se necesita casco posteriormente.

Antes de la cita médica, prepare una lista con lo siguiente:

• Cualquier síntoma que haya notado, como crestas levantadas o un cambio en la forma de la cara o cabeza de su bebé.
• Preguntas para hacer al profesional de atención médica.

Estas son algunas preguntas que puede hacer:

• ¿Cuál es la causa más probable de los síntomas de mi bebé? ¿Existen otras causas posibles?
• ¿Qué tipo de pruebas necesita mi bebé? ¿Debemos hacer algo a fin de prepararnos para estas pruebas?
• ¿Qué tratamientos hay disponibles? ¿Cuál me recomienda?
• ¿Hay otras opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
• ¿Quién realizará la cirugía si es necesaria?
• ¿Qué ocurre si decidimos no optar por la cirugía ahora mismo?
• ¿La forma del cráneo afectará al cerebro de mi bebé?
• ¿Qué riesgo hay de que mis próximos hijos tengan la misma afección?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?

No dude en hacer otras preguntas que tenga durante la cita médica.

Es probable que el profesional de atención médica le haga preguntas como las siguientes:

• ¿Cuándo notó por primera vez los cambios en la forma de la cabeza del bebé?
• ¿Cuánto tiempo pasa el bebé boca arriba?
• ¿En qué posición duerme el bebé?
• ¿El desarrollo del bebé es similar al de otros niños de su misma edad?
• ¿Hubo alguna complicación durante el embarazo?
• ¿Tiene antecedentes familiares de craneosinostosis o de afecciones genéticas como el síndrome de Apert, el síndrome de Pfeiffer o el síndrome de Crouzon?

Prepárese para responder las preguntas, de modo que tenga más tiempo para hablar sobre los temas que le resulten más importantes.