颅缝早闭

诊断

颅缝早闭通常需要由专科医生（例如小儿神经外科医生或整形和重建外科医生）进行诊断。颅缝早闭的诊断方法包括：

• 体格检查。 医疗护理专业人员会触诊婴儿头部检查颅缝隆起情况，并观察面部特征和头型是否有变化。
• 影像学检查。 计算机体层成像（CT）扫描和磁共振成像（MRI）可以显示婴儿的颅骨是否有颅缝融合。可能会使用颅骨超声影像学检查。颅缝闭合后不可见，因此无法观察到颅缝即表明其已闭合。影像学检查也可能显示颅缝线出现隆起。影像学检查结果、激光扫描和照片可能用于精确测量颅骨形状。这些测量结果也用于制定手术计划。
• 基因检测。 如果医疗护理专业人员怀疑颅缝早闭与遗传综合征相关，则基因检测可协助确诊是否患有遗传综合征。

在极少数情况下，可能在婴儿出生前就怀疑颅缝早闭或做出诊断。

治疗

您孩子的医护团队可能包括多名擅长管理颅缝早闭的专科医生。在具备颅缝早闭诊疗专业知识的中心，这些专科医生会协同工作。

轻度颅缝早闭可能不需要手术治疗。

对于大多数患儿来说，手术是主要治疗方法。手术类型和时机取决于颅缝早闭的类型以及是否属于遗传综合征。有时需要进行多次手术。

治疗目的是重塑头部形状、减轻或预防脑部受压，以及为脑部创造正常生长的空间。这个过程包括计划和手术。

手术计划

影像学检查可以帮助外科医生制定手术计划。治疗颅缝早闭的虚拟手术计划使用高清三维 CT 扫描和 MRI 扫描对婴儿的颅骨进行扫描，从而根据婴儿的具体需求制定计算机模拟手术计划。在该虚拟手术计划的基础上，构建定制模型和模板，为手术提供指导。

手术

通常由一名头部和面部手术专科医生（称为颅面外科医生）和一名脑部手术专科医生（称为神经外科医生）组成的团队进行手术。可以采用内镜手术或开放手术。具体的手术方案和时间，取决于有哪些以及有多少处闭合的颅缝。这两种类型的手术通常都能带来很好的美容效果，且并发症风险较低。

• 内镜手术。 对于 6 月龄及以下的婴儿，可以考虑采用这种微创手术治疗。最好尽快进行手术。通过头皮小切口置入一根带有光源和摄像头的导管（内镜）。外科医生会切除闭合的颅缝，使颅骨能够随着婴儿脑部的发育而扩大。与开放手术相比，内镜手术的切口较小，通常仅需要住院一晚，且一般无需输血。
• 开放手术。 对于 6 月龄以上的婴儿，通常会进行开放手术。外科医生会在头皮和颅骨上做一个切口，随后重塑颅骨结构，为大脑提供更多的生长空间。颅骨位置用板和螺钉固定，这些材料会随时间推移自行溶解。开放手术通常需要住院 3 到 4 天。通常还需要输血。开放手术通常是一次性手术，但对于患有复杂性颅缝早闭的婴儿，通常需要进行多次开放手术来重塑头部形状。

为了拓宽颅骨之间的空间，医生可能会在切除闭合的颅缝后，在间隙中置入弹簧。这种程序被称为弹簧协助颅骨成形术，可以在开放手术或内镜手术中完成弹簧置入。需要再做一次手术取出弹簧。

头盔治疗

微创手术后，您的宝宝需要定期复诊，佩戴一系列头盔以帮助矫正颅骨。外科医生会根据宝宝头型对治疗的反应速度，与您讨论头盔治疗需要多长时间。通常，婴儿需每日佩戴头盔 23 小时，持续约一年时间。如果进行了开放手术，通常术后无需佩戴头盔。

妥善处理与支持

如果您得知孩子患有颅缝早闭，可能会有很多情绪变化。您可能不知道会发生什么。获得信息和支持可以带来帮助。

为了帮助您做好准备并照顾好您的孩子，您可以：

• 寻找值得信赖的专家团队。 您可能需要针对孩子的护理作出重要决定。设有颅面专科团队的医疗中心可以向您提供此状况的相关信息，协调安排孩子接受不同专科医生的护理，帮助您寻找治疗方案并提供治疗。
• 与其他患儿家庭沟通。 与面临同样挑战的人交谈，可以获得信息和情感上的支持。向医疗护理专业人员咨询您所在社区的互助组。如果线下互助组不适合您，医疗护理专业人员或许可以帮您联系其他有颅缝早闭患儿的家庭。您也可以在网上寻找互助组或个人支持。
• 保持积极向上的心态。 大多数患儿术后发育符合预期，且术后美容效果良好。早期诊断和治疗是关键。必要时，早期干预服务可为存在发育延迟或智力残疾的儿童提供帮助。

准备您的预约

有时，儿科医生可能在进行常规的婴儿健康体检时怀疑孩子有颅缝早闭。如果您担心孩子的头部生长发育状况，也可以进行约诊。医疗护理专业人员可能将您转诊给专科医生，由其进行诊断和治疗。

以下信息有助于您做好就诊准备。尽可能请家人或朋友陪同就诊。家人或朋友可以帮助您记住信息并提供情感支持。

您可以做什么

在就诊前，请列出以下内容：

• 您注意到的任何症状，例如颅缝处的骨嵴抬高或婴儿面部或头部形状的变化。
• 要向医疗护理专业人员咨询的问题。

要咨询的问题可能包括：

• 最可能导致孩子出现这些症状的原因是什么？ 是否还有其他可能的原因？
• 孩子需要做哪些检查？ 我们是否需要为这些检查进行任何准备？
• 有哪些治疗方法？ 您建议采用哪种？
• 是否有其他治疗方案？
• 手术有哪些风险？
• 如果需要做手术，谁来做？
• 如果我们选择暂时不做手术，会怎么样？
• 颅骨的形状会影响宝宝的脑部发育吗？
• 我以后生育的孩子出现相同状况的风险有多大？
• 有没有我可以带走的手册或者其他印刷资料？ 您是否可以推荐一些网站？

就诊期间，如有其他问题，您可以随时询问。

医生可能做些什么

医务人员可能会询问您一些问题，例如：

• 您第一次留意到孩子头部形状变化是什么时候？
• 宝宝处于仰卧位的时间有多长？
• 宝宝采用哪种睡姿？
• 宝宝的发育是否与其他同龄儿童相同?
• 您在怀孕期间出现过任何并发症吗？
• 您有颅缝早闭或遗传性状况（例如阿佩尔综合征、斐弗综合征或克鲁宗综合征）的家族史吗？

请做好回答这些问题的准备，以便留出时间讨论您最关心的事情。