Diagnóstico

La craneosinostosis requiere la evaluación de especialistas, como un neurocirujano pediátrico o un especialista en cirugía plástica y reconstructiva. El diagnóstico de craneosinostosis puede incluir:

  • Exploración física. El médico palpará la cabeza de tu bebé para detectar anomalías tales como crestas de sutura y deformidades faciales.
  • Estudios por imágenes. A través de una tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés) o una resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) del cráneo de tu bebé se puede detectar si alguna sutura se ha fusionado. Se puede utilizar una ecografía craneal. Las suturas fusionadas se identifican por su ausencia, porque son invisibles una vez fusionadas, o por el reborde de la línea de sutura. También se pueden utilizar fotografías y un escáner láser para realizar mediciones precisas de la forma del cráneo.
  • Análisis genéticos. Si el médico sospecha un síndrome genético prexistente, las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar ese síndrome.

Tratamiento

Los casos leves de craneosinostosis pueden no necesitar tratamiento. El médico puede recomendar un casco especialmente moldeado para ayudar a remodelar la cabeza del bebé si las suturas craneales están abiertas y la forma de la cabeza es anormal. En esta situación, el casco moldeado puede ayudar al crecimiento del cerebro de tu bebé y corregir la forma del cráneo.

Sin embargo, para la mayoría de los bebés, la cirugía es el tratamiento principal. El tipo y el momento de la cirugía dependen del tipo de craneosinostosis y de si hay un síndrome genético de fondo. Algunas veces se necesita más de una cirugía.

El propósito de la cirugía es corregir la forma anormal de la cabeza, reducir o prevenir la presión sobre el cerebro, crear espacio para que el cerebro crezca normalmente y mejorar la apariencia del bebé. Esto implica un proceso de planificación y cirugía.

Planificación quirúrgica

Los estudios por imágenes pueden ayudar a los cirujanos a desarrollar un plan de procedimientos quirúrgicos. La planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis utiliza tomografías computarizadas 3D de alta definición y resonancias magnéticas del cráneo de tu bebé para construir un plan quirúrgico individualizado y simulado por computadora. De acuerdo con ese plan quirúrgico virtual, se construyen plantillas personalizadas para guiar el procedimiento.

Cirugía

Un equipo que incluye un especialista en cirugía de cabeza y cara (cirujano craneofacial) y un especialista en cirugía cerebral (neurocirujano) generalmente realiza el procedimiento. La cirugía puede ser endoscópica o abierta. Ambos tipos de procedimientos generalmente producen muy buenos resultados cosméticos con bajo riesgo de complicaciones.

  • Cirugía endoscópica. Esta cirugía de invasión mínima puede realizarse en bebés de hasta 6 meses de edad. Con un tubo iluminado y una cámara (endoscopio) insertados a través de pequeñas incisiones en el cuero cabelludo, el cirujano extirpa la sutura afectada para permitir que el cerebro de tu bebé crezca normalmente. En comparación con un procedimiento abierto, la cirugía endoscópica tiene una incisión más pequeña, por lo general implica solo una noche de internamiento en el hospital y usualmente no requiere una transfusión sanguínea.
  • Cirugía abierta. Generalmente, para los bebés mayores de 6 meses, se realiza una cirugía abierta. El cirujano hace una incisión en el cuero cabelludo y los huesos craneales, y luego da nueva forma a la parte afectada del cráneo. La posición del cráneo se mantiene en su lugar con placas y tornillos que son absorbibles. La cirugía abierta normalmente implica un internamiento en el hospital de tres o cuatro días, y usualmente es necesaria una transfusión sanguínea. Por lo general, se trata de un procedimiento que se realiza una sola vez, pero en casos complejos, a menudo se requieren múltiples cirugías abiertas para corregir la forma de la cabeza del bebé.

Terapia con casco

Después de la cirugía endoscópica, se requieren visitas al consultorio cada cierto tiempo para adaptar una serie de cascos que ayuden a moldear el cráneo de tu bebé. El cirujano determinará la duración de la terapia con casco a partir de la rapidez con que la forma responde al tratamiento. Si se realiza una cirugía abierta, no se necesita casco posteriormente.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic de evaluación de tratamientos, intervenciones y análisis nuevos como medio para prevenir, detectar, tratar o controlar esta enfermedad.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando te enteras de que tu bebé tiene craneosinostosis, puedes experimentar una variedad de emociones, como ira, miedo, preocupación, tristeza y culpa. Es posible que no sepas qué esperar y que te preocupes por tu capacidad para cuidar de tu bebé. El mejor antídoto para el miedo y la preocupación es la información y el apoyo.

Considera estos pasos para prepararte y cuidar a tu bebé:

  • Encuentra un equipo de profesionales de confianza. Tendrás que tomar decisiones importantes sobre el cuidado de tu bebé. Los centros médicos con equipos de especialidades craneofaciales pueden ofrecerte información sobre el trastorno, coordinar la atención de tu bebé entre los especialistas, ayudarte a evaluar las opciones y proporcionarte tratamiento.
  • Buscar ponerte en contacto con otras familias. Hablar con personas que se enfrentan a retos similares puede proporcionarte información y apoyo emocional. Consulta con el médico sobre los grupos de apoyo en tu comunidad. Si un grupo no es adecuado para ti, tal vez tu médico pueda ponerte en contacto con una familia que haya lidiado con la craneosinostosis. O tal vez puedas encontrar apoyo grupal o individual en línea.
  • Espera un futuro brillante. La mayoría de los niños tienen un desarrollo cognitivo normal y logran buenos resultados estéticos después de la cirugía. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales. Cuando es necesario, los servicios de intervención temprana ofrecen ayuda con retrasos en el desarrollo o discapacidades intelectuales.

Preparación para la consulta

En algunos casos, es posible que el pediatra de tu bebé sospeche la presencia de craneosinostosis en una consulta de rutina. En otros casos, puedes solicitar una consulta si te preocupa el crecimiento de la cabeza de tu bebé. Es posible que tu médico te derive a un especialista por motivos de diagnóstico y tratamiento.

A continuación, encontrarás información útil para prepararte para la consulta. De ser posible, lleva a un familiar o amigo contigo. Tener una compañía de confianza puede ayudarte a recordar la información y ser un soporte emocional.

Qué puedes hacer

Antes de la cita, prepara una lista de lo siguiente:

  • Cualquier signo que hayas notado, como crestas levantadas, un cambio en la forma de la cara o cabeza de tu bebé, o la ausencia de puntos blandos en la cabeza de tu bebé
  • Las preguntas para hacerle al médico

Las preguntas que se deben hacer pueden incluir lo siguiente:

  • ¿Cuál es la causa más probable de los síntomas de mi bebé?
  • ¿Existen otras causas posibles?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesita mi bebé? ¿Estas pruebas requieren alguna preparación especial?
  • ¿Cuáles son los tratamientos disponibles, y cuál me recomienda?
  • ¿Existen alternativas al tratamiento que usted recomiende?
  • ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
  • ¿Quién realizará la cirugía si es necesaria?
  • ¿Qué ocurre si decidimos no optar por la cirugía ahora mismo?
  • ¿La forma anómala del cráneo afectará el funcionamiento del cerebro de mi bebé?
  • ¿Cuál es la probabilidad de que si tenemos otros niños estos tengan la misma afección?
  • ¿Tiene folletos u otro material impreso que pueda llevarme?
  • ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga preguntas como las siguientes:

  • ¿Cuándo notaste por primera vez los cambios en la cabeza de tu bebé?
  • ¿Cuánto tiempo pasa tu bebé boca arriba?
  • ¿En qué posición duerme tu bebé?
  • ¿Tu bebé ha tenido convulsiones?
  • ¿El desarrollo de tu bebé avanza según el cronograma?
  • ¿Hubo alguna complicación durante el embarazo?
  • ¿Tienes antecedentes familiares de craneosinostosis o afecciones genéticas como el síndrome de Apert, el síndrome de Pfeiffer o el síndrome de Crouzon?

Tu médico te hará preguntas adicionales basadas en tus respuestas. Preparar y anticipar las preguntas te ayudará a aprovechar al máximo el tiempo con el médico.

Craneosinostosis - atención en Mayo Clinic

March 03, 2020
  1. Craniosynostosis. Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/craniosynostosis.html. Accessed Oct. 8, 2019.
  2. Craniosynostosis. Genetic and Rare Diseases Information Center. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6209/craniosynostosis. Accessed Oct. 8, 2019.
  3. Goos JAC, et al. Genetic causes of craniosynostosis: An update. Molecular Syndromology. 2019; doi:10.1159/000492266.
  4. Brown A. Allscripts EPSi. Mayo Clinic. July 26, 2019.
  5. Craniosynostosis information page. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Craniosynostosis-Information-Page. Accessed Oct. 8, 2019.
  6. AskMayoExpert. Craniosynostosis and positional plagiocephaly (infant). Mayo Clinic; 2018.
  7. Yilmaz E, et al. Recent advances in craniosynostosis. Pediatric Neurology. 2019; doi:10.1016/j.pediatrneurol.2019.01.018.
  8. Sawh-Martinez R, et al. Syndromic craniosynostosis. Clinics in Plastic Surgery. 2019; doi:10.1016/j.cps.2018.11.009.
  9. Dempsey RF, et al. Nonsyndromic craniosynostosis. Clinics in Plastic Surgery. 2019; doi:10.1016/j.cps.2018.11.001.
  10. Safran T, et al. The state of technology in craniosynostosis. Journal of Craniofacial Surgery. 2018; doi:10.1097/SCS.0000000000004399.
  11. Goyal A, et al. Endoscopic versus open approach in craniosynostosis repair: A systematic review and meta-analysis of perioperative outcomes. Child's Nervous System. 2018; doi:10.1007/s00381-018-3852-4.
  12. Ahn ES (expert opinion). Mayo Clinic. Nov. 4, 2019.
  13. Rozovsky K, et al. Cranial ultrasound as a first-line imaging examination for craniosynostosis. Pediatrics. 2016; doi:10.1542/peds.2015-2230.