Diagnóstico

Preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos

El Dr. Jonathan Johnson, cardiólogo pediátrico, responde las preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos en niños.

Algunas formas más leves de enfermedad cardíaca congénita, como pequeños orificios en el corazón o una estenosis muy leve en las distintas válvulas cardíacas, pueden requerir de un seguimiento una vez cada un par de años con algún tipo de estudio por imágenes, como un ecocardiograma. Otras formas más importantes de enfermedad cardíaca congénita pueden requerir de cirugía, que puede hacerse a corazón abierto o en un laboratorio de cateterismo cardíaco con el uso de distintos dispositivos o técnicas. En situaciones muy graves, en caso de que la cirugía no sea posible, podría indicarse un trasplante.

Los síntomas específicos que indican que un niño podría tener una enfermedad cardíaca congénita varían según la edad del niño. En el caso de los bebés, sería una fuente más elevada de gasto calórico al comer. Por lo tanto, las señales más frecuentes de enfermedad cardíaca congénita o falla cardíaca podrían presentarse al comer. Esto incluye falta de aire, dificultad para respirar o, incluso, sudoración al alimentarse. Por lo general, los niños pequeños presentan síntomas relacionados con su sistema abdominal. Pueden ser náuseas o vómitos al comer e, incluso, pueden presentar estos síntomas al hacer actividad. Mientras tanto, los adolescentes más grandes suelen tener más síntomas, como dolor en el pecho, desmayos o palpitaciones. Estos síntomas también pueden presentarse durante el ejercicio o la actividad. Como cardiólogo, es realmente una señal de alerta. Si me entero de que un niño, en especial, un adolescente, ha tenido dolor en el pecho o se ha desmayado al hacer actividad o ejercicio, quiero verlo y asegurarme de que se le realice el control correspondiente.

Con frecuencia, cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad cardíaca congénita, es difícil recordar todo lo que se dijo en esa primera consulta. Uno seguramente queda paralizado al recibir la noticia. Y quizás no lo recuerdes todo. Por lo tanto, en las citas de seguimiento, es importante hacer estos tipos de preguntas. ¿Cómo serán mis próximos cinco años? ¿Se necesitará hacer algún procedimiento en esos cinco años? ¿Alguna cirugía? ¿Qué tipo de pruebas, seguimientos y citas en la clínica serán necesarias? ¿Qué significa esto para las actividades de mi hijo, su vida atlética y las distintas cosas que quiera hacer a diario? Y, lo más importante, ¿cómo trabajamos juntos para que este niño pueda tener una vida lo más normal posible a pesar del diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita?

Deberías consultar con tu médico el tipo de procedimientos necesarios para esta forma de enfermedad cardíaca congénita en el futuro. Pueden hacerse con una cirugía a corazón abierto o un cateterismo cardíaco. Respecto de la cirugía a corazón abierto, es importante que consultes al médico acerca de los tiempos de dicha cirugía. En el caso de diferentes tipos específicos de enfermedad cardíaca congénita, en ciertas ocasiones se recomienda hacer una cirugía para lograr el mejor resultado posible, tanto a corto como a largo plazo, para el niño. Por lo tanto, consulta a tu médico si hay algún momento en particular que sea recomendable para esa enfermedad específica y para tu hijo.

Es la pregunta más frecuente que suelen hacerme los padres y los niños luego de confirmar el diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita. La vida atlética también es muy importante para la vida de esos niños, sus grupos de amistades y la manera de interactuar con sus comunidades. En la mayoría de las enfermedades cardíacas congénitas, nos esforzamos lo máximo posible por ver cómo pueden seguir participando. Sin embargo, en determinadas enfermedades cardíacas congénitas, no se recomienda hacer ciertos deportes. Por ejemplo, para algunos de nuestros pacientes, podría haber cierto tipo de síndrome genético que provoque que las paredes de las arterias se debiliten. En cuanto a esos pacientes, no queremos que se pongan a levantar pesas ni hacer ningún tipo de levantamiento pesado que provoque que las arterias se dilaten y, posiblemente, se rompan. No obstante, en la mayoría de los casos, hallamos la manera en que los niños puedan hacer los deportes que adoran a diario.

Para nuestros pacientes que padecen una enfermedad cardíaca congénita, a medida que se hacen más grandes, los asesoramos sobre ciertos tipos de enfermedades cardíacas congénitas que son hereditarias. Esto significa que, si uno de los padres tiene una enfermedad cardíaca congénita, hay un cierto riesgo leve de que su hijo también tenga una enfermedad cardíaca congénita. Podría tratarse de la misma enfermedad cardíaca congénita que tuvo su progenitor, u otra. Por lo tanto, si una paciente de este tipo queda embarazada, nos ocupamos de controlarla muy de cerca durante el embarazo, incluidos escaneos adicionales del feto con ecocardiogramas durante el embarazo. Por suerte, la gran mayoría de nuestros pacientes con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener hijos naturales en esta época.

La relación entre un paciente, su familia y el cardiólogo es de fundamental importancia. Con frecuencia, hacemos un seguimiento de este tipo de pacientes durante décadas a medida que crecen. Los vemos pasar de bebés a adultos. Si surge algo que no te queda claro, o no tiene sentido, pregunta. No temas ponerte en contacto. Siéntete libre de comunicarte con tu equipo de cardiología y hacerles las preguntas que surjan.

Un defecto cardíaco congénito puede diagnosticarse durante el embarazo o después del nacimiento. En una ecografía de rutina durante el embarazo (ecografía fetal) pueden observarse signos de ciertos defectos cardíacos.

Tras el nacimiento de un bebé, un profesional de atención médica podría creer que existe un defecto cardíaco congénito si el bebé tiene:

  • Retrasos en el crecimiento.
  • Cambios de color en los labios, la lengua o las uñas.

El profesional de atención médica puede detectar un sonido cardíaco, conocido como soplo, al escuchar el corazón del niño con un estetoscopio. La mayoría de los soplos cardíacos son inofensivos, lo que quiere decir que no existe un defecto cardíaco y que el soplo no es peligroso para la salud de tu hijo. Sin embargo, algunos soplos pueden ser causados por cambios en el flujo sanguíneo que entra y sale del corazón.

Pruebas

Estos son algunas de las pruebas para detectar defectos cardíacos congénitos:

  • Oximetría de pulso. Se coloca un sensor en la punta del dedo que registra la cantidad de oxígeno que hay en la sangre. Un nivel muy bajo de oxígeno puede ser un signo de un problema cardíaco o pulmonar.
  • Electrocardiograma. Esta prueba rápida registra la actividad eléctrica del corazón. Muestra cómo late el corazón. Se colocan electrodos, conocidos como parches adhesivos con sensores, en el pecho y, a veces, en los brazos o las piernas. Los parches se conectan mediante cables a una computadora, que imprime o muestra los resultados.
  • Ecocardiograma. Las ondas sonoras se utilizan para producir imágenes del corazón en movimiento. Un ecocardiograma muestra cómo fluye la sangre por el corazón y las válvulas cardíacas. Si se hace una prueba al bebé antes del nacimiento, esta se llama ecocardiograma fetal.
  • Radiografía de tórax. Una radiografía de tórax muestra la condición del corazón y de los pulmones. También puede indicar si el corazón está dilatado o si en los pulmones hay sangre de más u otro líquido. Estos podrían ser signos de insuficiencia cardíaca.
  • Cateterismo cardíaco. En esta prueba, un médico introduce una sonda delgada y flexible, conocida como catéter, en un vaso sanguíneo, generalmente en la zona de la ingle, y se la guía hasta llegar al corazón. Mediante esta prueba, se puede obtener información detallada sobre el flujo sanguíneo y el funcionamiento del corazón. Durante el cateterismo cardíaco, se pueden poner en práctica algunos tratamientos para el corazón.
  • Resonancia magnética del corazón. Esta prueba, también llamada resonancia magnética cardíaca, consiste en usar campos magnéticos y ondas de radio para crear imágenes detalladas del corazón. Se puede hacer una resonancia magnética cardíaca para diagnosticar y evaluar defectos cardíacos congénitos en adolescentes y adultos. La resonancia magnética crea imágenes en 3D del corazón, lo que permite una medición precisa de las cavidades cardíacas.

Tratamiento

El tratamiento de los defectos cardíacos congénitos en los niños depende del problema cardíaco específico y de su gravedad.

Algunos defectos cardíacos congénitos no afectan a la salud del niño a largo plazo. Pueden no tratarse con seguridad.

Otros defectos cardíacos congénitos, como un pequeño agujero en el corazón, pueden resolverse por sí mismos a medida que el niño crece.

Los defectos cardíacos congénitos graves requieren tratamiento poco después de que se detectan. Es posible que el tratamiento incluya lo siguiente:

  • Medicamentos.
  • Intervenciones cardíacas.
  • Cirugía cardíaca.
  • Trasplante de corazón.

Medicamentos

Se pueden administrar medicamentos para tratar los síntomas o las complicaciones de un defecto cardíaco congénito. Además, pueden administrarse solos o con otros tratamientos. Estos son algunos de los medicamentos para tratar los defectos cardíacos congénitos:

  • Medicamentos para la presión arterial. Por ejemplo, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, antagonistas de receptores de la angiotensina II y betabloqueadores.
  • Diuréticos. Este tipo de medicamentos ayudan a eliminar el líquido del cuerpo. Ayudan a disminuir la cepa del corazón.
  • Fármacos para el ritmo cardíaco, conocidos como antiarrítmicos. Estos fármacos pueden ayudar a controlar los latidos cardíacos irregulares.

Cirugía u otros procedimientos

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco congénito grave, se puede recomendar una cirugía o un procedimiento cardíaco.

Entre los procedimientos y cirugías del corazón que se hacen para tratar defectos cardíacos congénitos se incluyen los siguientes:

  • Cateterismo cardíaco. Algunos tipos de defectos cardíacos congénitos en niños pueden corregirse con tubos delgados y flexibles llamados catéteres. Estos tratamientos les permiten a los médicos reparar el corazón sin cirugía a corazón abierto. El médico inserta un catéter a través de un vaso sanguíneo, por lo general, en la ingle, y lo guía hasta el corazón. A veces se usa más de un catéter. Una vez colocado, el médico pasa pequeños instrumentos a través del catéter para corregir la afección cardíaca. Por ejemplo, el cirujano puede reparar agujeros en el corazón o áreas de estrechamiento. Algunos tratamientos con catéter tienen que hacerse en pasos durante un período de años.
  • Cirugía cardíaca. Es posible que un niño necesite una cirugía a corazón abierto o una cirugía cardíaca de invasión mínima para reparar un defecto cardíaco congénito. El tipo de cirugía cardíaca depende del cambio específico en el corazón.
  • Trasplante de corazón. En el caso de que no se pueda reparar un defecto cardíaco congénito grave, puede ser necesario un trasplante de corazón.
  • Intervención cardíaca fetal. Este es un tipo de tratamiento para un bebé con un problema cardíaco que se realiza antes del nacimiento. Se puede hacer para reparar un defecto cardíaco congénito grave o prevenir complicaciones a medida que el bebé crece durante el embarazo. La intervención cardíaca fetal se hace en pocas ocasiones y solo es posible en situaciones muy específicas.

Algunos niños que nacen con un defecto cardíaco congénito necesitan muchos procedimientos y cirugías a lo largo de su vida. La atención de seguimiento de por vida es importante. El niño necesita exámenes de salud regulares por parte de un médico capacitado en enfermedades cardíacas, llamado cardiólogo. La atención de seguimiento puede incluir análisis de sangre y estudios por imágenes para buscar complicaciones.

Directorio de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiovascular de Mayo Clinic

Los especialistas en pediatría cardíaca del Centro Pediátrico de Mayo Clinic tienen una amplia experiencia en el tratamiento de bebés, niños y adolescentes con enfermedades cardíacas congénitas. Infórmate más sobre el enfoque para la atención médica de Mayo Clinic.

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Esperanza y recuperación para el corazón de los más pequeños.

Dr. Joseph Dearani, Cirugía Cardiovascular, Mayo Clinic: ”Las enfermedades cardíacas congénitas son frecuentes. Aproximadamente 1 de cada 100 nacidos vivos tiene un defecto cardíaco congénito, por lo que es uno de los defectos congénitos más frecuentes. La buena noticia para padres, madres y familias es que la mayoría de los defectos son corregibles, a menudo con un solo procedimiento y el paciente puede llevar una vida productiva y una calidad de vida normal o casi normal”.

Dr. Jonathan Johnson, Cardiología Pediátrica, Mayo Clinic: ”Cuando mis hijos vienen a ver a un equipo aquí en Mayo, sé que recibirán la mejor atención médica. Sé que contarán con la máxima experiencia y que encontrarán al experto que necesitan para determinar cuál es el problema y cómo tratarlos mejor”.

Dr. Dearani: "”En mi trabajo, hago muchas cirugías cardíacas de invasión mínima. Hago este tipo de cirugía porque aprendí todo lo necesario con pacientes adultos, que es donde comenzó. Hacer una cirugía cardíaca robótica en adolescentes no es posible en un hospital de niños porque no se dispone de la tecnología necesaria que sí tenemos aquí”.

Dr. Johnson: ”En Mayo Clinic, la cardiología pediátrica y la cirugía cardíaca en niños se destacan por el tratamiento de pacientes con afecciones complejas, poco frecuentes y únicas que requieren un enfoque multidisciplinario de diferentes especialistas y distintos cirujanos para examinar al niño e intentar determinar cuál es el mejor camino a seguir. Es por eso que se nos conoce en todo el mundo”.

Dr. Dearani: ”Los facultativos y todos los profesionales de la salud, es decir, el personal de enfermería en la unidad de cuidados intensivos y en terapia respiratoria, así como todos los demás miembros importantes del equipo médico, cuentan con esta gran experiencia. Eso es lo que obtienes cuando vienes a Mayo Clinic. Tienes unos médicos y un personal para atención de la salud que cuentan con mucha experiencia en el tratamiento de estos defectos y ese, probablemente, es el motivo principal para elegir Mayo Clinic”.

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Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Modo de vida y remedios caseros

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco congénito, es posible que te recomienden cambios en el estilo de vida para mantener el corazón saludable y prevenir complicaciones.

  • Restricciones en las actividades y deportes. Es posible que algunos niños con un defecto cardíaco congénito necesiten reducir el ejercicio o las actividades deportivas. Sin embargo, muchos otros con un defecto cardíaco congénito pueden participar en dichas actividades. El profesional de atención médica de tu hijo puede decirte qué deportes y tipos de ejercicio son seguros para el niño.
  • Antibióticos preventivos. Algunos defectos cardíacos congénitos pueden aumentar el riesgo de infección en el revestimiento del corazón o las válvulas cardíacas, llamada endocarditis infecciosa. Es posible que se recomiende tomar antibióticos antes de los procedimientos dentales para prevenir infecciones, en especial para las personas que tienen una válvula cardíaca mecánica. Pregunta al cardiólogo de tu hijo si este necesita antibióticos preventivos.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Es posible que hablar con otras personas que han pasado por la misma situación te traiga consuelo y aliento. Pregúntale al equipo de atención médica si hay grupos de apoyo en tu zona.

Vivir con un defecto cardíaco congénito puede causar estrés y ansiedad a algunos niños. Hablar con un consejero puede ser útil para que tú y tu hijo aprendan nuevas maneras de controlar el estrés y la ansiedad. Solicita a un profesional de atención médica información sobre consejeros en tu zona.

Preparación para la consulta

Normalmente, un defecto cardíaco congénito que pone en riesgo la vida se diagnostica inmediatamente después del nacimiento. Algunos pueden detectarse antes del nacimiento mediante una ecografía durante el embarazo.

Si crees que tu hijo tiene síntomas de una afección cardíaca, habla con el profesional de atención médica de tu hijo. Prepárate para describir los síntomas de tu hijo y proporcionar los antecedentes médicos familiares. Algunos defectos cardíacos congénitos suelen heredarse. Esto significa que son hereditarios.

Qué puedes hacer

Al momento de programar la cita, consulta si tu hijo necesita hacer algo con anticipación, como evitar comer o beber durante un breve período.

Prepara una lista de lo siguiente:

  • Posibles síntomas de tu hijo. No te olvides de incluir los que parecen no estar relacionados con los defectos cardíacos congénitos. Menciona, además, cuándo ocurrieron.
  • Incluye información personal importante, como antecedentes familiares de defectos cardíacos congénitos.
  • Cualquier infección o enfermedad que la madre biológica del niño tenga o haya tenido y si se consumió alcohol durante el embarazo.
  • Todos los medicamentos, las vitaminas u otros suplementos que se tomaron durante el embarazo. No olvides hacer además una lista de los medicamentos que tu hijo toma, Incluidos los que compras sin receta médica. También incluye las dosis.
  • Preguntas para hacerle al equipo de atención médica.

Preparar una lista de preguntas puede ayudar a que tú y el profesional de atención médica aprovechen al máximo el tiempo juntos. Si tu hijo recibe el diagnostico de defecto cardíaco congénito, pregunta cuál es el nombre específico de la afección.

Algunas de las preguntas que puedes hacerle al profesional de atención médica son las siguientes:

  • ¿Qué pruebas deben hacerle a mi hijo? ¿Se requiere alguna preparación especial para estas pruebas?
  • ¿Necesita mi hijo tratamiento? Si es así, ¿cuándo?
  • ¿Cuál es el mejor tratamiento?
  • ¿Tiene riesgos mi hijo de presentar complicaciones a largo plazo?
  • ¿Cómo podemos observar las posibles complicaciones?
  • Si tengo más hijos, ¿qué probabilidad tienen de tener un defecto cardíaco congénito?
  • ¿Tiene algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme a casa? ¿Qué sitios web me recomienda visitar?

Qué esperar del médico

El equipo de atención médica de tu hijo puede hacerte muchas preguntas. Estar preparados para responderlas puede ahorrarte tiempo que podrás usar para hablar sobre cualquier detalle en el que quieras profundizar. Es posible que el equipo de atención médica te pregunte lo siguiente:

  • ¿Cuándo notaste por primera vez los síntomas de tu hijo?
  • ¿Cómo describirías los síntomas de tu hijo?
  • ¿Cuándo se manifiestan estos síntomas?
  • ¿Los síntomas van y vienen, o el niño los tiene siempre?
  • ¿Parece que los síntomas empeoran?
  • ¿Hay algo que alivie los síntomas de tu hijo?
  • ¿Tienes antecedentes familiares de defectos cardíacos congénitos o de enfermedad cardíaca congénita?
  • ¿Tu hijo ha crecido y alcanzado los hitos fundamentales del desarrollo como se esperaba? (Si no estás seguro, pregúntale al pediatra de tu hijo).
Nov. 07, 2024

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  1. Congenital heart defects (CHD). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html. Accessed Feb. 28, 2021.
  2. Congenital heart defects. National Heart, Lung, and Blood Institute. https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/congenital-heart-defects. Accessed Feb. 28, 2021.
  3. Libby P, et al., eds. Pericardial diseases. In: Braunwald's Heart Disease: A Textbook of Cardiovascular Medicine. 12th ed. Elsevier; 2022. https://www.clinicalkey.com. Accessed March 2, 2022.
  4. Overview of congenital cardiovascular anomalies. Merck Manual Professional Version. https://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/congenital-cardiovascular-anomalies/overview-of-congenital-cardiovascular-anomalies. Accessed March 1, 2022.
  5. Tsintoni A, et al. Nutrition of neonates with congenital heart disease: Existing evidence, conflicts and concerns. Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine. 2019; doi:10.1080/14767058.2018.1548602.
  6. Hypoplastic left heart syndrome: An overview for primary care providers. Pediatrics in Review. 2019; doi:10.1542/pir.2018-0005.
  7. Otto CM, et al. 2020 ACC/AHA Guideline for the management of patients with valvular heart disease: A report of the American College of Cardiology/American Heart Association Joint Committee on Clinical Practice Guidelines. Journal of the American College of Cardiology. 2021; doi:10.1016/j.jacc.2020.11.018.
  8. Nimmagadda, R. Allscripts EPSi. Mayo Clinic. April 10, 2024.
  9. Tinker SC, et al. Use of benzodiazepine medications during pregnancy and potential risk for birth defects, National Birth Defects Prevention Study, 1997-2011. Birth Defects Research. 2019; doi:10.1002/bdr2.1497.
  10. Bacino CA. Birth defects: Causes. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed March 24, 2021.
  11. The impact of congenital heart defects. American Heart Association. https://www.heart.org/en/health-topics/congenital-heart-defects/the-impact-of-congenital-heart-defects. Accessed March 24, 2021.
  12. Pierpoint MA, et al. Genetic basis for congenital heart disease: Revisited: A scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2018; doi:10.1161/CIR.0000000000000606.
  13. Phillips SD (expert opinion). Mayo Clinic. May 4, 2021.