Diagnóstico

Preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos

El Dr. Jonathan Johnson, cardiólogo pediátrico, responde las preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos en niños.

Algunas formas más leves de enfermedad cardíaca congénita, como pequeños orificios en el corazón o una estenosis muy leve en las distintas válvulas cardíacas, pueden requerir de un seguimiento una vez cada un par de años con algún tipo de estudio por imágenes, como un ecocardiograma. Otras formas más importantes de enfermedad cardíaca congénita pueden requerir de cirugía, que puede hacerse a corazón abierto o en un laboratorio de cateterismo cardíaco con el uso de distintos dispositivos o técnicas. En situaciones muy graves, en caso de que la cirugía no sea posible, podría indicarse un trasplante.

Los síntomas específicos que indican que un niño podría tener una enfermedad cardíaca congénita varían según la edad del niño. En el caso de los bebés, sería una fuente más elevada de gasto calórico al comer. Por lo tanto, las señales más frecuentes de enfermedad cardíaca congénita o falla cardíaca podrían presentarse al comer. Esto incluye falta de aire, dificultad para respirar o, incluso, sudoración al alimentarse. Por lo general, los niños pequeños presentan síntomas relacionados con su sistema abdominal. Pueden ser náuseas o vómitos al comer e, incluso, pueden presentar estos síntomas al hacer actividad. Mientras tanto, los adolescentes más grandes suelen tener más síntomas, como dolor en el pecho, desmayos o palpitaciones. Estos síntomas también pueden presentarse durante el ejercicio o la actividad. Como cardiólogo, es realmente una señal de alerta. Si me entero de que un niño, en especial, un adolescente, ha tenido dolor en el pecho o se ha desmayado al hacer actividad o ejercicio, quiero verlo y asegurarme de que se le realice el control correspondiente.

Con frecuencia, cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad cardíaca congénita, es difícil recordar todo lo que se dijo en esa primera consulta. Uno seguramente queda paralizado al recibir la noticia. Y quizás no lo recuerdes todo. Por lo tanto, en las citas de seguimiento, es importante hacer estos tipos de preguntas. ¿Cómo serán mis próximos cinco años? ¿Se necesitará hacer algún procedimiento en esos cinco años? ¿Alguna cirugía? ¿Qué tipo de pruebas, seguimientos y citas en la clínica serán necesarias? ¿Qué significa esto para las actividades de mi hijo, su vida atlética y las distintas cosas que quiera hacer a diario? Y, lo más importante, ¿cómo trabajamos juntos para que este niño pueda tener una vida lo más normal posible a pesar del diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita?

Deberías consultar con tu médico el tipo de procedimientos necesarios para esta forma de enfermedad cardíaca congénita en el futuro. Pueden hacerse con una cirugía a corazón abierto o un cateterismo cardíaco. Respecto de la cirugía a corazón abierto, es importante que consultes al médico acerca de los tiempos de dicha cirugía. En el caso de diferentes tipos específicos de enfermedad cardíaca congénita, en ciertas ocasiones se recomienda hacer una cirugía para lograr el mejor resultado posible, tanto a corto como a largo plazo, para el niño. Por lo tanto, consulta a tu médico si hay algún momento en particular que sea recomendable para esa enfermedad específica y para tu hijo.

Es la pregunta más frecuente que suelen hacerme los padres y los niños luego de confirmar el diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita. La vida atlética también es muy importante para la vida de esos niños, sus grupos de amistades y la manera de interactuar con sus comunidades. En la mayoría de las enfermedades cardíacas congénitas, nos esforzamos lo máximo posible por ver cómo pueden seguir participando. Sin embargo, en determinadas enfermedades cardíacas congénitas, no se recomienda hacer ciertos deportes. Por ejemplo, para algunos de nuestros pacientes, podría haber cierto tipo de síndrome genético que provoque que las paredes de las arterias se debiliten. En cuanto a esos pacientes, no queremos que se pongan a levantar pesas ni hacer ningún tipo de levantamiento pesado que provoque que las arterias se dilaten y, posiblemente, se rompan. No obstante, en la mayoría de los casos, hallamos la manera en que los niños puedan hacer los deportes que adoran a diario.

Para nuestros pacientes que padecen una enfermedad cardíaca congénita, a medida que se hacen más grandes, los asesoramos sobre ciertos tipos de enfermedades cardíacas congénitas que son hereditarias. Esto significa que, si uno de los padres tiene una enfermedad cardíaca congénita, hay un cierto riesgo leve de que su hijo también tenga una enfermedad cardíaca congénita. Podría tratarse de la misma enfermedad cardíaca congénita que tuvo su progenitor, u otra. Por lo tanto, si una paciente de este tipo queda embarazada, nos ocupamos de controlarla muy de cerca durante el embarazo, incluidos escaneos adicionales del feto con ecocardiogramas durante el embarazo. Por suerte, la gran mayoría de nuestros pacientes con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener hijos naturales en esta época.

La relación entre un paciente, su familia y el cardiólogo es de fundamental importancia. Con frecuencia, hacemos un seguimiento de este tipo de pacientes durante décadas a medida que crecen. Los vemos pasar de bebés a adultos. Si surge algo que no te queda claro, o no tiene sentido, pregunta. No temas ponerte en contacto. Siéntete libre de comunicarte con tu equipo de cardiología y hacerles las preguntas que surjan.

Algunos defectos cardíacos congénitos se diagnostican antes del nacimiento, mientras el bebé sigue en el útero. Los signos de determinados defectos cardíacos se pueden observar en una ecografía fetal, una prueba prenatal habitual que se usa para revisar el crecimiento y el desarrollo de un bebé durante el embarazo.

Después del nacimiento, se puede llegar al diagnóstico de un defecto cardíaco congénito si tu hijo parece estar azul, tiene un crecimiento anormal o si el médico de tu hijo nota un sonido anormal en el corazón (soplo) mientras lo escucha con un estetoscopio.

La mayoría de los soplos cardíacos son inofensivos, lo que quiere decir que no existe un defecto cardíaco y que el soplo no es peligroso para la salud de tu hijo. Sin embargo, algunos soplos pueden ser causados por un flujo sanguíneo anormal hacia y desde el corazón.

Pruebas

Las pruebas para detectar defectos cardíacos congénitos son:

  • Oximetría de pulso. Es un estudio no invasivo e indoloro que mide cuánto oxígeno hay en la sangre del niño. Se le coloca un sensor en la punta del dedo que registra la cantidad de oxígeno que tiene en la sangre. Un nivel muy bajo de oxígeno podría significar que tu hijo tiene un problema cardíaco o pulmonar.
  • Electrocardiograma. Esta prueba no invasiva registra la actividad eléctrica del corazón. Puede ayudar a diagnosticar defectos del corazón o alteraciones del ritmo cardíaco. Se colocan parches adhesivos con sensores (electrodos) en el pecho del bebé. Los cables conectan los parches a una computadora que muestra los resultados.
  • Ecocardiograma. El ecocardiograma emplea ondas de sonido (ultrasonido) para crear imágenes del corazón en movimiento. Esto le permite al médico ver las válvulas cardíacas y el músculo cardíaco. Si se le hace un ecocardiograma al bebé antes del nacimiento, este se llama ecocardiograma fetal.
  • Radiografía de tórax. A tu hijo podrían hacerle una radiografía de tórax para ver si el corazón está agrandado o si en los pulmones hay sangre u otro líquido. Estos podrían ser signos de insuficiencia cardíaca.
  • Cateterismo cardíaco. En esta prueba, se introduce un tubo flexible (catéter) en un vaso sanguíneo, generalmente en la ingle, y se guía hasta llegar al corazón. El cateterismo puede brindar información más detallada al médico de tu hijo sobre la función cardíaca y el flujo sanguíneo. Durante el cateterismo cardíaco, se pueden realizar algunos tratamientos para el corazón.
  • Imágenes por resonancia magnética del corazón. Una resonancia magnética del corazón es una forma cada vez más común de diagnosticar defectos cardíacos congénitos en adolescentes y adultos. La resonancia magnética crea imágenes en 3D del corazón, lo que permite una medición precisa de las cavidades cardíacas.

Tratamiento

El tratamiento de los defectos cardíacos congénitos en los niños depende del tipo de problema cardíaco específico y de su gravedad. A veces, un defecto cardíaco congénito puede no tener efectos a largo plazo sobre la salud de tu hijo, y puede no tratarse, sin riesgo para la salud. Incluso algunos defectos, como los orificios pequeños, pueden cerrarse a medida que tu hijo crece.

Los defectos cardíacos graves requieren tratamiento poco después de diagnosticarlos. El tratamiento puede comprender medicamentos, procedimientos cardíacos o trasplante de corazón.

Medicamentos

Se pueden administrar medicamentos para tratar los síntomas o complicaciones de un defecto cardíaco congénito, y se pueden usar solos o con un procedimiento cardíaco. Los medicamentos que se usan para los defectos cardíacos congénitos son:

  • Medicamentos para la presión arterial. Por ejemplo, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, antagonistas de los receptores de la angiotensina II y betabloqueadores.
  • Diuréticos. Este tipo de medicamento reduce la cantidad de líquido en el cuerpo, lo que a su vez reduce el esfuerzo del corazón.
  • Medicamentos para el ritmo cardíaco. Estos medicamentos, llamados antiarrítmicos, ayudan a controlar los latidos cardíacos anormales (arritmia).

Cirugía u otros procedimientos

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco congénito grave, se puede recomendar una cirugía o un procedimiento cardíaco. Las cirugías y los procedimientos cardíacos para tratar los defectos cardíacos congénitos incluyen:

  • Intervención cardíaca fetal. En raras ocasiones, si se diagnostica un defecto grave antes del nacimiento, se puede hacer un procedimiento durante el embarazo para corregir el problema o ayudar a reducir las complicaciones del defecto a medida que el niño crece. La intervención cardíaca fetal se hace con muy poca frecuencia y solo es posible en circunstancias muy específicas.
  • Cateterismo cardíaco. Algunos defectos cardíacos congénitos en niños y adultos se reparan mediante el uso de tubos delgados y flexibles (catéteres). El cateterismo cardíaco puede usarse para reparar orificios en el corazón o zonas de estrechamiento sin necesidad de hacer una cirugía a corazón abierto.

    Durante el cateterismo cardíaco, el médico inserta uno o más catéteres en un vaso sanguíneo, por lo general en la ingle, y lo guía hasta el corazón. Se enroscan herramientas diminutas a través del catéter para llegar al corazón y reparar el defecto. Algunos procedimientos con catéter deben hacerse en pasos, durante un período de varios años.

  • Cirugía cardíaca. Es posible que tu hijo necesite una cirugía a corazón abierto o una cirugía cardíaca mínimamente invasiva para reparar un defecto cardíaco congénito.
  • Trasplante de corazón. En el caso de que no se pueda reparar un defecto cardíaco grave, el trasplante de corazón puede ser una opción.

Directorio de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiovascular de Mayo Clinic

Los especialistas en pediatría cardíaca del Centro Pediátrico de Mayo Clinic tienen una amplia experiencia en el tratamiento de bebés, niños y adolescentes con enfermedades cardíacas congénitas. Infórmate más sobre el enfoque para la atención médica de Mayo Clinic.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Modo de vida y remedios caseros

Si su hijo tiene un defecto cardíaco congénito, es posible que se recomienden cambios en el estilo de vida para mantener el corazón saludable y prevenir complicaciones.

Restricciones en las actividades y deportes

Es posible que algunos niños con un defecto cardíaco congénito necesiten limitar el ejercicio o las actividades deportivas. Sin embargo, muchos otros con un defecto cardíaco congénito pueden participar en actividades normales o casi normales. El médico de tu hijo puede decirte qué deportes y tipos de ejercicio son seguros para él.

Antibióticos preventivos

A veces, un defecto cardíaco congénito puede aumentar el riesgo de infección en el revestimiento del corazón o en las válvulas cardíacas (endocarditis infecciosa). Debido a este riesgo, es posible que tu hijo deba tomar antibióticos para prevenir las infecciones antes de hacerse procedimientos dentales, especialmente si tiene una válvula cardíaca mecánica. Pregunta al cardiólogo de tu hijo si necesita antibióticos preventivos.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Es posible que encuentres consuelo y aliento al hablar con otros padres que vivieron la misma situación. Pregúntale al médico si hay algún grupo de apoyo en tu zona.

Vivir con un defecto cardíaco congénito puede causarles estrés y ansiedad a muchos niños. Hablar con un terapeuta o un consejero puede ayudar a ti y a tu hijo a aprender nuevas formas de manejar estas sensaciones. El médico puede sugerir terapeutas que pueden ayudarles a ti o a tu hijo.

Preparación para la consulta

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco que puede poner en riesgo su vida, probablemente se detecte poco después del nacimiento, o quizás antes de nacer en una ecografía de rutina durante el embarazo.

Si crees que tu hijo puede tener un defecto cardíaco que no se identificó cuando nació, habla con su médico. Prepárate para describir los síntomas de tu hijo y proporcionar los antecedentes médicos familiares, puesto que algunos defectos cardíacos tienden a trasmitirse de padres a hijos (son hereditarios).

Anota lo siguiente y llévalo a la cita médica:

  • Todos los signos y síntomas que tenga tu hijo, incluso los que parezcan no tener relación con los problemas cardíacos.
  • Cuándo comenzó cada síntoma.
  • Todos los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tomó la madre del niño durante el embarazo. Incluye las plantas medicinales, los suplementos y todos los medicamentos comprados sin receta médica.
  • Cualquier enfermedad que tenga o que tuvo la madre del niño.
  • Si la madre consumió o no alcohol durante el embarazo.

Qué puedes hacer

Tu tiempo con el médico es limitado; por eso, preparar una lista de preguntas puede ser útil para aprovechar al máximo el tiempo juntos. Es posible que quieras hacer preguntas como las siguientes:

  • ¿Qué pruebas se debe hacer mi hijo? ¿Estas pruebas requieren alguna preparación especial?
  • ¿Mi hijo necesita tratamiento? Si es así, ¿cuándo?
  • ¿Cuál es el mejor tratamiento?
  • ¿Cree que mi hijo tendrá complicaciones a largo plazo?
  • ¿Cómo podemos detectar las posibles complicaciones?
  • Si tengo más hijos, ¿qué probabilidad tienen de tener un defecto cardíaco congénito?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme a casa? ¿Qué sitios web recomienda visitar?

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga muchas preguntas. Estar preparado para responderlas puede ahorrarte tiempo que podrás utilizar para hablar sobre cualquier tema al que quieras dedicarle más tiempo. Es posible que el médico te haga estas preguntas:

  • ¿Cuándo notaste por primera vez los síntomas de tu hijo?
  • ¿Puedes describir los síntomas de tu hijo?
  • ¿Cuándo ocurren estos síntomas?
  • ¿Los síntomas aparecen y desaparecen, o el niño los tiene siempre?
  • ¿Los síntomas parecen empeorar?
  • ¿Tienes antecedentes familiares de defectos cardíacos congénitos?
  • ¿Hay algo que alivie los síntomas de tu hijo?
  • ¿Tu hijo creció y alcanzó los hitos fundamentales del desarrollo como se esperaba? (Si no estás seguro, pregúntale al pediatra de tu hijo).

Defectos cardíacos congénitos en los niños - atención en Mayo Clinic

Jan. 14, 2022
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