诊断

先天性心脏缺陷常见问题解答

小儿心脏病科医生 Jonathan Johnson 医学博士解答有关儿童先天性心脏缺陷的常见问题。

一些轻度的先天性心脏病,如心脏有小洞或不同心脏瓣膜轻度狭窄,可能仅需每几年复诊一次,接受一些超声心动图等成像检查即可。而一些较为严重的先天性心脏病则可能需要接受心内直视手术,或借助不同设备或技术在心脏导管实验室完成手术。对于一些无法进行手术的重症病例,则可能需要进行心脏移植。

先天性心脏病患儿可能出现的具体症状会因年龄而异。对于婴儿来说,他们最大的热量消耗方式实际上是进食。因此,大多数先天性心脏病或心力衰竭的症状实际上都会在他们进食时出现。这可能包括在进食时出现气短、呼吸困难,甚至是出汗等情况。幼儿通常会出现与腹部系统相关的症状。他们可能会在进食时出现恶心、呕吐的症状,也可能会在活动时出现这些症状。年龄较大的青少年往往会出现更多的症状,如胸部疼痛、昏厥或心悸。他们也可能在运动或活动时出现症状。作为一名心脏病专家,这些症状在我看来都是非常明显的危险信号。如果我知道有哪个孩子,特别是青少年,出现胸部疼痛,或者在活动或运动时晕倒,那我一定会去看看他,并确保他接受适当的检查。

通常而言,当孩子刚被诊断出患有先天性心脏病时,父母很难完全记住第一次就诊时医生所说的话。得知这个消息时,您可能会感到震惊。您通常无法完全记住医生说的话。因此,请务必在复诊中询问以下问题。接下来的五年会怎么样?在这五年内是否需要接受任何手术?要不要做外科手术?需要进行哪些检查、复诊和诊断?疾病对于孩子的日常锻炼和体育运动,以及其他兴趣爱好有什么影响?最重要的是,在诊断出先天性心脏病后,我们如何一起保证孩子尽可能地正常生活?

您需要向医生咨询,您孩子的这种先天性心脏病将来要接受哪种类型的手术。他们可能会实施心内直视手术或心脏导管插入术。对于心内直视手术,请务必向医生咨询开展手术的适当时机。事实上,对于各种特定类型的先天性心脏病,在某些特定时间接受手术的结果可能优于其他时间,无论从短期还是长期来看都是如此。因此,您可向医生咨询,对于您孩子的特定疾病类型,是否有特定的最佳治疗时间。

实际上,在我们做出先天性心脏病诊断后,这是患儿父母问及最多的问题。在许多患儿的生活、朋友圈以及社区互动中,体育运动都是一项非常重要的活动。对于大多数先天性心脏病患儿,我们在制定治疗方案时,都会尽量考虑如何让他们在接受手术后能继续参与这些活动。但对于部分先天性心脏病患儿,我们会建议他们避免参加特定的体育运动。例如,某些伴有遗传性综合征的患者的动脉壁非常薄。对于这些患者,我们不建议他们做推拉或提举重物的活动,因为这些活动可能导致其动脉膨胀继而破裂。但对于大多数病例而言,我们能够制定妥善的治疗方案,让孩子们能够每天都参加他们喜欢的体育运动。

随着先天性心脏病患者年龄的增长,我们通常会告知他们,某些先天性心脏病是可遗传的。这即是说,如果父母中的一方患有先天性心脏病,那么他们的孩子也会有一定的风险患上先天性心脏病。孩子的先天性心脏病类型可能与父母相同,也可能不同。因此,如果这类患者怀孕,我们会在妊娠期间对其进行密切观察,包括使用超声心动图对胎儿进行额外的扫描。幸运的是,我们的绝大多数先天性心脏病患者在当今时代都能生儿育女。

患者、患者家属和心脏科医生之间维护良好的医护关系至关重要。随着患者年龄的增长,我们通常会对他们进行数十年的随访。我们看着他们从婴儿长大成人。如果您出现了自己不确定、但不同寻常的情况,请向我们咨询。您可以直接联系我们,无须有任何顾虑。请放心,您可以随时联系心脏病学团队,并向他们咨询您出现的任何问题。

胎儿出生时,如果出现生长延迟或者嘴唇、舌头或指甲颜色改变,医务人员可能会考虑诊断为先天性心脏缺陷。

医务人员用听诊器对孩子的心脏进行听诊时,可能会听到心脏杂音。大多数心脏杂音是无害的,这意味着不存在心脏缺陷,且杂音对孩子的健康无危害。然而,有些杂音可能由流入和流出心脏的血流变化所引起。

检查

诊断先天性心脏缺陷的检查包括:

  • 脉搏血氧测定法。在指尖放置一个传感器,以记录血液含氧量。缺氧可能是心脏或肺部问题的体征。
  • 心电图(ECG 或 EKG)。这项无创检查会记录心脏的电活动。医生会将带传感器的黏性贴片(电极)放在您的胸部。用导线将贴片连接到计算机,来显示结果。ECG 有助于诊断是否存在不规则心律(心律失常)。
  • 超声心动图。超声心动图利用声波(超声波)生成心脏运动的图像,显示血液如何流经心脏及心脏瓣膜。如果是在出生前对婴儿所做的超声心动图,则被称为胎儿超声心动图。
  • 胸部 X 线检查。胸部 X 线检查显示心脏和肺部状况。此项检查可显示心脏是否肿大,或者肺部是否有多余的血液或其他液体。这些都可能是心力衰竭的体征。
  • 心脏导管插入术。在该检测中,医生会将一根细软管插入血管(通常是在腹股沟处),并将其引至心脏。导管插入术可能提供有关血流和心脏情况的详细信息。某些心脏治疗可能要在心脏导管插入术期间进行。
  • 心脏磁共振成像(MRI)。可使用心脏 MRI 诊断和评估青少年和成人是否存在先天性心脏缺陷。心脏 MRI 可以生成心脏的 3D 图像,便于精确测量心腔。

治疗

儿童先天性心脏缺陷的治疗取决于心脏问题的具体类型及严重程度。有时,先天性心脏病可能不会长期影响孩子的健康,不治疗也能安全生活。其他先天性心脏缺陷(如心脏中的小孔洞)可能会随着儿童年龄的增长而闭合。

而一些较为严重的先天性心脏缺损需要在诊断后立即治疗。治疗可能包括药物治疗、心脏手术或心脏移植。

药物

药物用于治疗先天性心脏缺陷的症状或并发症,可以单独使用,也可联合心脏手术。用于治疗先天性心脏缺陷的药物包括:

  • 血压药物。例如血管紧张素转换酶(ACE)抑制剂、血管紧张素 II 受体阻滞药(ARB)和 β 受体阻滞剂。
  • 水丸(利尿剂)。这类药物可以减少体内的液体量,从而减轻心脏压力。
  • 心律药物。此类药物名为抗心律失常药,有助于控制心跳不规则(心律失常)。

外科手术或其他程序

如果孩子有严重的先天性心脏缺陷,医生可能建议进行心脏手术或外科手术。用于治疗先天性心脏缺陷的心脏程序和手术包括:

  • 心脏导管插入术。部分先天性心脏缺陷可以使用细软管(导管)修复,无需进行心内直视手术。例如,心脏导管插入术可用于修复心脏中的孔或狭窄区域。

    在心脏导管插入术中,医务人员将一根或多根导管插入血管(通常为腹股沟血管),并将其引导至心脏。经导管穿过微小工具到达心脏,以修复缺陷。有些导管手术必须在几年时间内逐步进行。

  • 心脏手术。儿童可能需要通过心内直视手术或微创心脏手术来修复先天性心脏缺陷。心脏手术的类型取决于具体的缺陷。
  • 心脏移植。如果严重的心脏缺损无法修复,可能需要心脏移植。
  • 胎儿心脏干预。在罕见情况下,如果孩子在出生前诊断出严重缺陷,可以在妊娠期间进行手术,修复缺陷或帮助减少随着孩子成长而出现的缺陷并发症。很少会实施胎儿心脏干预,且只有在非常特殊的条件下才能够实施。

有些先天性心脏缺陷患儿在一生中需要接受多项医疗程序与手术。进行先天性心脏缺陷手术之后,儿童需要定期在心脏医生(心脏科医生)处接受检查。

妙佑医疗国际小儿心脏科和心血管外科

妙佑医疗国际儿童中心的儿科心脏专家在治疗患有先天性心脏病的婴儿、儿童和青少年方面拥有丰富的经验。了解关于妙佑医疗国际护理方法的更多信息。

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小心脏的希望和愈合。

Joseph Dearani,医学博士,妙佑医疗国际心血管外科:先天性心脏病很常见。大约每 100 个活产婴儿中就有一个有先天性心脏缺陷,所以它确实是最常见的先天性出生缺陷之一。对父母和家庭来说,好消息是大多数缺陷都可以修复,往往只需一次手术,宝宝就可以继续存活,并过上几乎或完全正常的充实生活。

Jonathan Johnson,医学博士,妙佑医疗国际小儿心脏科:当我的孩子在妙佑医疗看病时,我知道他们会得到最好的护理。我知道会见到最专业的医生,我知道他们能够找到所需要的专家,能够弄清发生了什么以及如何进行最好的治疗。

Dearani 医生:回顾我自己的执业情况,会发现我做了很多微创心脏手术。我能做这些手术是因为我从治疗成人患者获得的经验,这些技术最开始是用于成人患者。那么,儿童医院无法为青少年做机器人心脏手术,因为他们没有相应的技术,而我们这里可以做。

Johnson 医生:妙佑医疗国际的小儿心脏科和心脏外科擅长处理罕见、复杂、独特的患儿;不同的专家、外科医生需要协作研究孩子的情况,采用多学科方法,努力为孩子找到最佳治疗方向。我们的这种方式享誉国际。

Dearani 医生:教职医生和所有专职医疗人员,包括重症监护室的护理人员和呼吸治疗师,以及医疗团队的所有其他重要成员,都有丰富的经验。当您来到妙佑医疗国际时,您将获得这样的护理。临床医生和医护人员经验丰富,善于诊治这些问题。这可能是您可以考虑妙佑医疗国际的最有力的原因之一。

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临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

如果孩子患有先天性心脏缺陷,可能会建议改变生活方式,以保持心脏健康并防止出现并发症。

运动和活动限制

一些患有先天性心脏缺陷的儿童可能需要限制锻炼或体育活动。然而,患有先天性心脏缺陷的其他许多人可以参加这些活动。孩子的医务人员可以向您介绍哪些运动和锻炼对孩子是安全的。

预防性抗生素

有时,先天性心脏缺陷会增加心脏内膜或者心脏瓣膜感染的风险(感染性心内膜炎)。牙科手术前,医生可能会给您注射抗生素以预防感染,尤其是安装有人工心脏瓣膜的患者。咨询孩子的心脏科医生,了解是否需要给予预防性抗生素。

妥善处理与支持

您可能发现与其他有同样经历的人士交谈会带给您安慰和鼓励。向医务人员咨询您所在地区是否有任何互助小组。

患有先天性心脏缺损可能会让一些孩子感到压力或焦虑。与治疗师或咨询师交谈可帮助您和孩子学习管理压力和焦虑的新方法。医务人员会推荐可能能够帮助您或孩子的治疗师。

准备您的预约

如果您的孩子有危及生命的心脏缺损,很可能在出生后不久就会确诊,或者可能在出生前的孕期超声检查中发现。

如果您认为孩子有出生时未曾发现的心脏缺损,请咨询孩子的医务人员。准备好描述孩子的症状并提供家族病史,因为有些先天性心脏缺损往往会在家族中代代相传(遗传)。

写下以下内容,并带着前去就诊:

  • 孩子当前出现的所有体征和症状,包括那些看似与心脏问题无关的症状。
  • 每种症状的开始时间。
  • 孩子生母在怀孕期间服用的所有药物、维生素或补充剂。包括草药和补充剂以及任何未经处方购买的药物。
  • 孩子生母现有或曾有的任何医疗状况。
  • 孩子生母在怀孕期间是否饮酒。

您可以做什么

准备问题清单可能有助于您和医务人员充分利用就诊时间。您可能想询问以下问题:

  • 我的孩子需要哪些检查?这些检查需要特殊的准备吗?
  • 我的孩子需要治疗吗?如果需要,什么时候?
  • 最佳治疗方案是什么?
  • 您认为我的孩子是否会出现任何长期并发症?
  • 我们怎样才能监测可能的并发症?
  • 如果我有多个孩子,他们患先天性心脏缺陷的可能性有多大?
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料?您推荐访问哪些网站?

医生可能做些什么

医务人员可能会问您一些问题。准备好回答这些问题或许可以节省时间,以便详细讨论您更关注的任何事项。医务人员可能会问:

  • 您第一次留意到孩子的症状是什么时候?
  • 可以描述一下孩子的症状吗?
  • 这些症状什么时候发作?
  • 孩子的症状是时有时无还是一直存在?
  • 症状看起来越来越严重吗?
  • 您有先天性心脏病家族史吗?
  • 有没有什么情况会改善孩子的症状?
  • 孩子的生长发育是否符合发育里程碑?(如果不确定,请咨询孩子的儿科医生。)

在 Mayo Clinic 治疗

May 03, 2022

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  1. Congenital heart defects (CHD). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html. Accessed Feb. 28, 2021.
  2. Congenital heart defects. National Heart, Lung, and Blood Institute. https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/congenital-heart-defects. Accessed Feb. 28, 2021.
  3. Libby P, et al., eds. Pericardial diseases. In: Braunwald's Heart Disease: A Textbook of Cardiovascular Medicine. 12th ed. Elsevier; 2022. https://www.clinicalkey.com. Accessed March 2, 2022.
  4. Overview of congenital cardiovascular anomalies. Merck Manual Professional Version. https://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/congenital-cardiovascular-anomalies/overview-of-congenital-cardiovascular-anomalies. Accessed March 1, 2022.
  5. Tsintoni A, et al. Nutrition of neonates with congenital heart disease: Existing evidence, conflicts and concerns. Journal of Maternal-Fetal & Neonatal Medicine. 2019; doi:10.1080/14767058.2018.1548602.
  6. Hypoplastic left heart syndrome: An overview for primary care providers. Pediatrics in Review. 2019; doi:10.1542/pir.2018-0005.
  7. Otto CM, et al. 2020 ACC/AHA Guideline for the management of patients with valvular heart disease: A report of the American College of Cardiology/American Heart Association Joint Committee on Clinical Practice Guidelines. Journal of the American College of Cardiology. 2021; doi:10.1016/j.jacc.2020.11.018.
  8. Braswell-Pickering EA. Allscripts EPSi. Mayo Clinic. Jan. 7, 2022.
  9. Tinker SC, et al. Use of benzodiazepine medications during pregnancy and potential risk for birth defects, National Birth Defects Prevention Study, 1997-2011. Birth Defects Research. 2019; doi:10.1002/bdr2.1497.
  10. Bacino CA. Birth defects: Causes. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed March 24, 2021.
  11. The impact of congenital heart defects. American Heart Association. https://www.heart.org/en/health-topics/congenital-heart-defects/the-impact-of-congenital-heart-defects. Accessed March 24, 2021.
  12. Pierpoint MA, et al. Genetic basis for congenital heart disease: Revisited: A scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2018; doi:10.1161/CIR.0000000000000606.
  13. Phillips SD (expert opinion). Mayo Clinic. May 4, 2021.