Diagnóstico

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es difícil de diagnosticar de manera temprana porque puede parecerse a muchas otras enfermedades neurológicas. Los exámenes para descartar otras afecciones pueden incluir los siguientes:

  • Electromiografía. Durante una electromiografía, el médico inserta un electrodo de aguja a través de la piel en varios músculos. En la prueba se evalúa la actividad eléctrica de los músculos cuando se contraen y cuando están en reposo.

    Es posible que, a través de las anomalías de los músculos detectadas mediante la electromiografía, los médicos sean capaces de diagnosticar la ELA o determinar si tienes otra afección muscular o de los nervios que pueda estar provocando los síntomas. También puede ser útil para guiar la terapia de ejercicio que necesitas.

  • Estudio de conducción nerviosa. En este estudio se mide la capacidad de los nervios de enviar impulsos a los músculos en diferentes zonas del cuerpo. Por medio de esta prueba se puede determinar si tienes una lesión en los nervios o ciertas enfermedades musculares.
  • Resonancia magnética (RM). Mediante ondas de radio y un potente campo magnético, la RM genera imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal. En una RM, se pueden detectar tumores de la médula espinal, hernias de disco en el cuello u otras afecciones que podrían ser la causa de tus síntomas.
  • Análisis de sangre y orina. El análisis de muestras de sangre y orina en un laboratorio puede ayudar al médico a eliminar sospechas de otras posibles causas de tus signos y síntomas.
  • Punción medular (punción lumbar). En ocasiones, un especialista podría extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo para analizarla. El especialista inserta una pequeña aguja entre dos vértebras en la parte inferior de la espalda y extrae una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo para analizarla en un laboratorio.
  • Biopsia muscular. Si el médico cree que puedes tener una enfermedad muscular y no ELA, quizás te realicen una biopsia muscular. Mientras estás bajo el efecto de anestesia local, te extraen una pequeña porción de músculo, y se envía a un laboratorio para su análisis.

Tratamiento

Los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden retrasar el avance de los síntomas, prevenir complicaciones y hacer que te sientas más cómodo e independiente.

Es posible que necesites un equipo integrado de médicos capacitados en varias áreas y otros profesionales del cuidado de la salud para proporcionarte atención médica. Esto puede prolongar las posibilidades de sobrevivir y mejorar la calidad de vida.

El equipo te ayudará a elegir los tratamientos adecuados para ti. Siempre tienes el derecho de elegir o rechazar los tratamientos sugeridos.

Medicamentos

Actualmente, hay dos medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration) para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.

  • Riluzol (Rilutek): este medicamento parece enlentecer el avance de la enfermedad en algunas personas, tal vez al reducir los niveles de un mensajero químico en el cerebro (glutamato) que a menudo se encuentra presente en altos niveles en las personas con esclerosis lateral amiotrófica. El riluzol se toma en forma de píldora y puede provocar efectos secundarios, como mareos, afecciones gastrointestinales y cambios en la función hepática.
  • Edaravone (Radicava): la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó su uso en 2017 sobre la base de un ensayo clínico de seis meses que demostró que el edaravone redujo el deterioro del funcionamiento cotidiano relacionado con la esclerosis lateral amiotrófica. El medicamento se administra mediante infusión intravenosa (en general, entre 10 y 14 días seguidos, una vez al mes) y los efectos secundarios pueden comprender hematomas, alteraciones en la marcha, urticaria, inflamación y dificultad para respirar.

    El edaravone contiene bisulfito de sodio, que puede provocar reacciones alérgicas graves en las personas sensibles al sulfito.

Es posible que el médico además te recete medicamentos para aliviar otros síntomas, incluidos los siguientes:

  • Calambres y espasmos musculares
  • Espasticidad
  • Estreñimiento
  • Fatiga
  • Salivación excesiva
  • Exceso de flema
  • Dolor
  • Depresión
  • Problemas de sueño
  • Ataques de risa o llanto incontrolables

Terapias

  • Atención respiratoria. Con el tiempo, tendrás más dificultad para respirar cuando tus músculos se debiliten. Es posible que los médicos evalúen tu respiración regularmente y te proporcionen dispositivos que te ayuden a respirar durante la noche.

    Puedes optar por la ventilación mecánica para que te ayude a respirar. Los médicos insertan un tubo en un orifico que se crea quirúrgicamente en la parte delantera del cuello que lleva a la tráquea (traqueotomía), y el tubo se conecta a un respirador.

  • Fisioterapia. Un fisioterapeuta puede abordar distintas cuestiones, como el dolor, el caminar, la movilidad, la inmovilización y los equipos requeridos para que puedas ser independiente. La práctica de ejercicios de bajo impacto puede ayudarte a conservar el estado cardiovascular, la fuerza muscular y la amplitud de movimiento durante tanto tiempo como sea posible.

    Un fisioterapeuta también puede ayudarte a adaptarte a un dispositivo de inmovilización, un andador o una silla de ruedas, y puede sugerirte dispositivos, como rampas, que te faciliten el desplazamiento.

    La actividad física regular también puede ayudar a mejorar tu sensación de bienestar. El estiramiento adecuado puede ayudar a prevenir el dolor y a que la función de tus músculos sea la mejor posible.

  • Terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a encontrar modos de seguir siendo independiente, a pesar de la debilidad de las manos y los brazos. Los equipos de adaptación pueden ayudarte a llevar a cabo actividades diarias, como vestirte, asearte, comer y bañarte.

    Un terapeuta ocupacional también puede ayudarte a modificar tu casa para facilitar la accesibilidad si tienes problemas para caminar de manera segura.

    Los terapeutas ocupacionales también cuentan con una buena comprensión de cómo la tecnología de asistencia y las computadoras pueden usarse, incluso si tienes debilidad en las manos.

  • Terapia del habla. Dado que la ELA afecta los músculos que usas para hablar, la comunicación es un asunto problemático en las personas con ELA avanzada. Un logopeda puede enseñarte técnicas de adaptación para hacer que tu habla se entienda con mayor claridad. Los logopedas también pueden ayudarte a explorar otros métodos de comunicación, como un tablero alfabético o, simplemente, un bolígrafo y papel.

    Pregúntale a tu terapeuta acerca de la posibilidad de pedir prestados o alquilar dispositivos como tabletas con aplicaciones «texto a voz» o equipos basados en computadoras que cuenten con habla sintetizada para que te ayuden a comunicarte.

  • Apoyo nutricional. Tu equipo trabajará contigo y tus familiares para garantizar que estés comiendo alimentos que sean fáciles de tragar y satisfagan tus necesidades nutricionales. Con el tiempo, quizá necesites una sonda de alimentación.
  • Apoyo psicológico y social. Tu equipo puede incluir un asistente social para que te ayude con los asuntos financieros, el seguro médico, la obtención de los equipos y el pago de los dispositivos que pudieras necesitar. Psicólogos, asistentes sociales y otros pueden proporcionarles apoyo emocional a ti y a tus familiares.

Posibles tratamientos futuros

Constantemente se llevan a cabo estudios clínicos sobre medicamentos y tratamientos prometedores para la ELA.

Muchos factores relacionados con tu ELA y la existencia de estudios en curso para los que se estén inscribiendo pacientes determinarán si reúnes los requisitos para participar en un estudio clínico. Si bien muchos de estos estudios son prometedores, aún solo son estudios, y todavía no es claro si estos tratamientos ayudarán a las personas con ELA. Habla con tu médico acerca de las posibilidades que existen a tu disponibilidad.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic de evaluación de tratamientos, intervenciones y análisis nuevos como medio para prevenir, detectar, tratar o controlar esta enfermedad.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Enterarte de que tienes esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede ser devastador. Los consejos que te presentamos a continuación pueden ayudarte a ti y a tu familia a hacer frente a esta situación:

  • Tómate tu tiempo para asumirlo. La noticia de que tienes una afección mortal que reducirá tu movilidad e independencia puede ser difícil. Tú y tu familia probablemente experimenten un período de duelo y aflicción tras el diagnóstico.
  • Ten esperanza. Tu equipo te ayudará a concentrarte en tus capacidades y en una vida saludable. Algunas personas que presentan esclerosis lateral amiotrófica viven mucho más que los tres a cinco años normalmente asociados con esta enfermedad. Algunas personas viven 10 años o más. Mantener una perspectiva optimista puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
  • Piensa más allá de los cambios físicos. Muchas personas que presentan esclerosis lateral amiotrófica llevan vidas plenas y gratificantes a pesar de las limitaciones físicas. Intenta pensar en la ELA como una parte de tu vida solamente, no como si fuera toda tu identidad.
  • Únete a un grupo de apoyo. Puedes hallar consuelo en un grupo de apoyo integrado por otras personas que también tienen ELA. Tus familiares y amigos que ayudan con tu cuidado también pueden beneficiarse de un grupo de apoyo de otras personas responsables del cuidado de personas con ELA. Busca grupos de apoyo en tu zona preguntándole a tu médico o comunicándote con la ALS Association (Asociación para la ELA).
  • Toma decisiones ahora acerca de tu atención médica futura. Planificar el futuro te permite estar en control de las decisiones acerca de tu vida y tu cuidado.

    Con la ayuda de tu médico, el personal de enfermería de hospicio o un asistente social, puedes decidir si quieres someterte a ciertos procedimientos para prolongar la vida.

    También puedes decidir dónde quieres pasar los últimos días de tu vida. Puedes considerar las opciones de cuidado de hospicio. Planificar el futuro puede ayudarte a ti y a tus seres queridos a calmar algo de la ansiedad que suele aparecer.

Preparación para la consulta

Es posible que primero consultes con tu médico de familia acerca de los signos y síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica. Tu médico de familia hablará contigo acerca de tus síntomas y realizará un examen físico inicial. Luego, tu médico probablemente te derivará a un médico especializado en afecciones del sistema nervioso (neurólogo) para una evaluación más exhaustiva.

Qué puedes hacer

Puede que sean necesarios muchos exámenes para diagnosticar tu problema, y este proceso puede resultar estresante y frustrante. Estas estrategias pueden darte una sensación mayor de control.

  • Anota los síntomas en una agenda. Antes de ver a un neurólogo, utiliza un calendario o una agenda para anotar cuándo y cómo notas problemas para caminar, en la coordinación de las manos, en el habla, al tragar o movimientos musculares involuntarios. Tus anotaciones quizás muestren un patrón que será útil para tu diagnóstico.
  • Busca un neurólogo y un equipo de atención. Un equipo de atención integral dirigido por un neurólogo normalmente es lo más apropiado para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Tu equipo debe ser comunicativo y estar al tanto de tus necesidades individuales.

    Un equipo integral puede prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de tu atención.

Qué esperar del médico

Tu médico de familia revisará detenidamente tus antecedentes familiares al igual que tus signos y síntomas. Es posible que tu neurólogo y tu médico de familia realicen un examen físico y neurológico, que puede incluir las siguientes pruebas:

  • Reflejos
  • Fuerza muscular
  • Tono muscular
  • Sentidos del tacto y vista
  • Coordinación
  • Equilibrio

Esclerosis lateral amiotrófica care at Mayo Clinic

May 12, 2017
References
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