Diagnóstico

El diagnóstico implica los pasos que sigue el profesional de atención médica para descubrir si tienes acromegalia. El profesional de atención médica te preguntará sobre tu historial médico y te hará un examen físico. También podrías necesitar las siguientes pruebas:

  • Medición del IGF-1. Con el análisis de sangre del IGF-1, se mide el nivel del factor de crecimiento similar a la insulina 1 (IGF-1) en la sangre. Un nivel elevado de IGF-1 puede significar que el nivel de la hormona del crecimiento también es elevado. El IGF-1 es una hormona producida en el hígado en respuesta a la hormona del crecimiento. Un nivel alto de IGF-1 es un marcador importante para diagnosticar la acromegalia. Pero el IGF-1 también puede estar elevado debido a otras causas, como diabetes, enfermedades renales o hepáticas, o embarazo.

    Por ese motivo, los profesionales de atención médica suelen confirmar el diagnóstico con una segunda prueba, como una prueba oral de tolerancia a la glucosa y una resonancia magnética de la glándula pituitaria para verificar si hay un tumor.

    Esta prueba ayuda a confirmar un diagnóstico de acromegalia. Con la prueba oral de tolerancia a la glucosa, se mide el nivel de hormona del crecimiento antes y después de beber glucosa, que es un tipo de agua azucarada. En personas que no tienen acromegalia, la preparación de glucosa normalmente hace que los niveles de la hormona del crecimiento disminuyan. Pero, si tienes acromegalia, los niveles de la hormona del crecimiento tienden a mantenerse altos.

  • Resonancia magnética y otros estudios por imágenes. Una resonancia magnética de la glándula pituitaria es la prueba por imágenes principal para la acromegalia. Muestra la ubicación y el tamaño del tumor hipofisario. Si no se encuentra un tumor hipofisario, el profesional de atención médica puede pedir otras imágenes para buscar tumores en otras partes del cuerpo. También pueden utilizarse radiografías de las manos y los pies para revisar si hay cambios en el crecimiento óseo causados por un exceso de hormona del crecimiento.

Tratamiento

La acromegalia no siempre se puede curar, pero el tratamiento a menudo puede controlar la enfermedad. El objetivo del tratamiento es mejorar los síntomas, prevenir complicaciones y llevar a niveles saludables los niveles de la hormona del crecimiento y del factor de crecimiento similar a la insulina 1 (IGF-1). Mantener estos niveles hormonales bajo control puede mejorar tu calidad de vida y reducir los riesgos de salud a largo plazo.

Las opciones de tratamiento para la acromegalia incluyen las siguientes:

  • Cirugía del tumor hipofisario para extirpar el tumor que causa los síntomas. Esta suele ser la primera opción de tratamiento cuando la acromegalia se debe a un tumor hipofisario.
  • Medicamentos que reducen el nivel de la hormona del crecimiento o bloquean sus efectos. Pueden utilizarse si la cirugía no logra llevar los niveles hormonales dentro del rango saludable.
  • Radioterapia para dirigir radiación al tumor y reducir la producción hormonal. Puede recomendarse si la cirugía no es una opción posible, si no puede extirpar todo el tumor o si los medicamentos no ayudan lo suficiente.

Algunas personas necesitan una combinación de estos tratamientos. Tu plan de tratamiento depende de factores como el tamaño y la ubicación del tumor, la gravedad de los síntomas, y tu edad y salud en general.

El tratamiento puede mejorar algunos rasgos físicos, como la hinchazón de los tejidos blandos o los cambios en la piel. Sin embargo, el agrandamiento de los huesos, por lo general, no puede revertirse.

Si también tienes otras afecciones de salud relacionadas con la acromegalia, como diabetes, apnea del sueño o una enfermedad cardíaca, podrías necesitar tratamientos adicionales para controlarlas.

Cirugía del tumor hipofisario u otros procedimientos

El tratamiento quirúrgico principal para la acromegalia es la cirugía transesfenoidal. En este procedimiento, un neurocirujano extirpa el tumor hipofisario a través de la nariz y del seno esfenoidal, que es un espacio hueco detrás de las fosas nasales. Este enfoque evita abrir el cráneo y es la manera más común en la que los cirujanos tratan la acromegalia. Si el tumor que causa los síntomas no está en la glándula pituitaria, el cirujano puede recomendar otro tipo de cirugía para extirparlo.

La cirugía de la glándula pituitaria para la acromegalia suele hacer que la hormona del crecimiento vuelva al nivel adecuado, sobre todo si el tumor es pequeño. Si el tumor ejercía presión en los tejidos alrededor de la glándula pituitaria, extirparlo también puede aliviar el dolor de cabeza y los cambios en la visión.

A veces, los cirujanos no pueden extirpar todo el tumor, especialmente si se formó cerca de nervios o vasos sanguíneos importantes. Cuando esto ocurre, los niveles de la hormona del crecimiento pueden seguir siendo demasiado altos después de la cirugía. Puede ser necesario un tratamiento adicional con otra cirugía, medicamentos o radioterapia.

Medicamentos

Los medicamentos para la acromegalia pueden ayudar a bajar los niveles de la hormona del crecimiento y del factor de crecimiento similar a la insulina 1 (IGF-1). Algunos medicamentos pueden bloquear los efectos de estas hormonas. El profesional de atención médica también puede recomendarte una o más de las siguientes opciones:

  • Análogos de la somatostatina. La somatostatina es una hormona natural del cerebro que limita la producción de la hormona del crecimiento. Los medicamentos octreotida (Mycapssa, Sandostatin) y lanreotida (Somatuline Depot) bajan los niveles de la hormona del crecimiento y del IGF-1 y pueden reducir el tamaño del tumor. Tomar uno de estos medicamentos hace que la glándula pituitaria produzca menos hormona del crecimiento. Mycapssa es una cápsula que tomas por vía oral dos veces al día. Las otras son inyecciones mensuales. En septiembre de 2025, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos aprobó una nueva somatostatina llamada paltusotina (Palsonify) para el tratamiento de la acromegalia. Se trata de una cápsula que tomas por vía oral una vez al día. A diferencia de la octreotida o la lanreotida, que son péptidos, la paltusotina no es un péptido. Eso significa que no está hecha de aminoácidos como las proteínas. En cambio, es una molécula pequeña diseñada para imitar la acción de la somatostatina, con una estructura química que permite que se absorba con más facilidad y que permanezca más tiempo en el torrente sanguíneo que los medicamentos péptidos. Las somatostatinas son el tratamiento inicial para la acromegalia si la cirugía no mejora los síntomas.
  • Agonistas de la dopamina. La cabergolina y la bromocriptina (Cycloset, Parlodel) son medicamentos que tomas por vía oral y que pueden ayudar a bajar los niveles de la hormona del crecimiento y del IGF-1, especialmente cuando los niveles están solo un poco altos. Además, pueden reducir el tamaño del tumor. Como a menudo se necesitan dosis más altas, pueden aparecer efectos secundarios como náuseas, cansancio, mareos, problemas del sueño o cambios en el estado de ánimo.
  • Antagonistas del receptor de la hormona del crecimiento. El medicamento pegvisomant (Somavert) bloquea el efecto de la hormona del crecimiento en los tejidos del cuerpo, lo que baja los niveles del IGF-1. No reduce el tamaño de los tumores ni baja los niveles de la hormona del crecimiento. El pegvisomant se aplica como una inyección diaria y puede utilizarse cuando otros medicamentos no funcionan lo suficiente. Como el pegvisomant puede afectar el hígado, se necesitan análisis de sangre regulares para controlar la función hepática.

Terapias

La radioterapia para la acromegalia suele utilizarse después de la cirugía para destruir las células tumorales que quedaron. También baja progresivamente los niveles de la hormona del crecimiento, pero pueden pasar meses o incluso años antes de que notes mejorías.

A menudo, la radioterapia también reduce los niveles de otras hormonas hipofisarias, no solo de la hormona del crecimiento. Si recibes radiación, necesitarás seguimiento de por vida para controlar los niveles hormonales y la función de la glándula pituitaria.

Entre los tipos de radioterapia se incluyen los siguientes:

  • Radiocirugía estereotáctica. En este enfoque se utilizan imágenes tridimensionales para administrar una dosis alta de radiación directamente al tumor mientras limita la exposición del tejido sano. Por lo general, se administra en una sola dosis. Los niveles de la hormona del crecimiento pueden volver a un rango saludable dentro de varios años. La técnica más común se llama bisturí de rayos gamma. Esta técnica de radiocirugía no implica el uso de un bisturí quirúrgico.
  • Radiación con rayo de protones. En este tipo de radiación se utilizan protones, que son unas partículas diminutas, que se dirigen al tumor. Puede causar menos daño a la glándula pituitaria y al tejido que la rodea que la radiocirugía convencional.
  • Radioterapia convencional. Este tipo de radiación consiste en recibir pequeñas dosis de radiación durante 4 a 6 semanas. El riesgo de dañar la glándula pituitaria es mayor que con la radiación con rayo de protones y la radiocirugía estereotáctica. Pueden pasar 10 años o más hasta que el tratamiento haga efecto por completo.

Pronóstico y expectativa de vida de la acromegalia

¿Cuál es la expectativa de vida de las personas con acromegalia?

En el pasado, las personas con acromegalia no tratada solían tener una expectativa de vida más corta debido a complicaciones como enfermedades cardíacas, diabetes, apnea del sueño y cáncer. Hoy en día, gracias a un diagnóstico más temprano y mejores tratamientos, la expectativa de vida con un tratamiento para la acromegalia es similar a la de las personas sin acromegalia. Muchas personas con acromegalia pueden tener una expectativa de vida normal si sus niveles de hormona del crecimiento e IGF-1 se reducen y se mantienen en niveles saludables con tratamiento.

¿Cuál es el pronóstico de acromegalia?

El pronóstico de la acromegalia depende de la prontitud con que se diagnostique la afección y de la eficacia del tratamiento para controlar los niveles hormonales. La cirugía utilizada para extirpar por completo los tumores hipofisarios pequeños puede curar la acromegalia. Los tumores grandes son más difíciles de extirpar por completo. Sin embargo, los medicamentos y la radioterapia suelen reducir los niveles de hormona del crecimiento e IGF-1 a valores seguros.

Incluso después del tratamiento, algunos cambios físicos, como el crecimiento óseo en la mandíbula, las manos o los pies, pueden no revertirse por completo. Pero controlar los niveles hormonales mejora los síntomas y reduce el riesgo de complicaciones graves. Es importante realizar un seguimiento periódico para controlar los niveles hormonales y vigilar cualquier reaparición del tumor.

Cómo prepararte para la consulta

Es probable que primero consultes a un profesional de atención primaria. O puede que te remitan de inmediato a un endocrinólogo, que es un médico que detecta y trata las afecciones hormonales.

Es una buena idea prepararse para la cita. A continuación, encontrarás información que te ayudará a prepararte y a saber qué puedes esperar del profesional de atención médica.

Lo que puedes hacer

  • Infórmate acerca de cualquier restricción antes de la cita. En el momento de programar la cita, pregunta si hay algo que puedas hacer a fin de prepararte para las pruebas. Por ejemplo, es posible que te pidan que evites comer durante una cierta cantidad de horas antes de una prueba. Esto se conoce como ayuno.
  • Anota los síntomas. Lleva un registro de cualquier cosa que te cause malestar o preocupación. Esto puede incluir dolores de cabeza, cambios en la visión o molestias en las manos. Anota todos los síntomas, aunque no parezcan estar relacionados con el motivo por el que programaste la cita.
  • Escribe la información personal crucial, incluidos cambios en las relaciones sexuales o en el ciclo menstrual.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tomes, junto con las dosis.
  • Lleva fotografías antiguas para que el profesional de atención médica pueda utilizarlas y compararlas con tu apariencia actual. Es probable que le interesen fotografías de 10 años atrás hasta el presente.
  • Si puedes, pídele a un familiar o amigo que te acompañe. Esta persona podría recordar algo que no advertiste o que has olvidado.
  • Anota las preguntas que quieras hacerle al profesional de atención médica.

Preparar una lista de preguntas puede ayudarte a aprovechar al máximo el tiempo con el profesional de atención médica. En el caso de la acromegalia, estas son algunas preguntas básicas que puedes hacer:

  • ¿Cuál es la causa más probable de los síntomas? ¿Existen otras causas posibles?
  • ¿Qué pruebas deben hacerme? ¿Y debería consultar con un especialista?
  • ¿Qué tratamientos se encuentran disponibles para esta afección? ¿Qué enfoque recomienda?
  • ¿Durante cuánto tiempo necesito tratamiento para que mejoren los síntomas? ¿Podría el tratamiento ayudarme a verme y sentirme como antes de presentar los síntomas de la acromegalia?
  • ¿Tendré complicaciones a largo plazo por esta afección?
  • Tengo otras afecciones de la salud. ¿Cómo puedo controlarlas mejor de manera conjunta?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer cualquier otra pregunta que tengas.

Qué puedes esperar de tu médico

Es probable que el profesional de atención médica te haga preguntas como las siguientes:

  • ¿Cuáles son tus síntomas y cuándo comenzaron?
  • ¿Has notado algún cambio en tu aspecto?
  • ¿Cuánto dirías que han cambiado tus rasgos con el tiempo? ¿Tienes fotografías viejas que pueda usar para compararlas?
  • ¿Has notado cambios en tus relaciones sexuales o en tus patrones de sueño? ¿Tienes dolor de cabeza o dolor articular, cambios en la visión o sudas más de lo habitual?
  • ¿Hay algo que parezca mejorar o empeorar los síntomas?
  • ¿Todavía te quedan tus anillos o zapatos viejos? Si la respuesta es no, ¿cuánto ha cambiado el tamaño con el tiempo?
  • ¿Te han realizado exámenes de detección para el cáncer de colon?