Diagnósticos

En el caso de personas que tienen antecedentes familiares de hemofilia, es posible determinar durante el embarazo si el feto se ve afectado por la hemofilia. Sin embargo, el análisis presenta algunos riesgos para el feto. Habla sobre los beneficios y sobre los riesgos del análisis con tu médico.

En niños y en adultos, un análisis de sangre puede mostrar una insuficiencia en los factores de coagulación. La hemofilia se diagnostica a una edad promedio de 9 meses y casi siempre a los 2 años. A veces, la hemofilia leve no se diagnostica hasta que la persona se somete a cirugía y experimenta un sangrado excesivo.

Tratamientos

Si bien no existe una cura para la hemofilia, la mayoría de las personas que padece la enfermedad puede llevar una vida bastante normal.

Tratamiento de los episodios de sangrado

Las terapias para detener el sangrado dependen del tipo de hemofilia:

  • Hemofilia A leve. La inyección lenta de la hormona desmopresina en una vena puede estimular la liberación de más factores de coagulación para detener el sangrado. A veces, la desmopresina se administra como un medicamento por vía nasal.
  • Hemofilia A moderada a grave o hemofilia B. El sangrado puede detenerse solo después de una infusión de un factor de coagulación recombinante o de un factor de coagulación derivado de sangre humana donada. Se podrán necesitar reiteradas infusiones si el sangrado interno es grave.
  • Hemofilia C. El factor de coagulación XI (el que falta en este tipo de hemofilia) está disponible solo en Europa. En los Estados Unidos, se necesitan infusiones de plasma para detener los episodios de sangrado.

Tratamiento continuo

El médico puede recomendarte:

  • Infusiones regulares de desmopresina o de un factor de coagulación. Las infusiones pueden ayudar a prevenir el sangrado. Este enfoque puede reducir el tiempo que se pasa en el hospital y limitar los efectos secundarios, tales como daños en las articulaciones. El médico también te puede mostrar cómo hacer las infusiones.
  • Medicamentos para conservar los coágulos (antifibrinolíticos). Estos medicamentos ayudan a impedir que los coágulos se desintegren.
  • Selladores de fibrina. Estos medicamentos se pueden aplicar directamente sobre las heridas para promover la coagulación y la curación. Los selladores de fibrina son útiles sobre todo en la terapia dental.
  • Fisioterapia. Puede aliviar los signos y los síntomas si el sangrado interno ha dañado las articulaciones. Si el sangrado interno ha causado un daño grave, podrás necesitar cirugía.
  • Primeros auxilios para cortes menores. En general, ejercer presión y utilizar un vendaje detendrá el sangrado. En el caso de zonas pequeñas de sangrado debajo de la piel, utiliza una compresa de hielo. Se pueden utilizar paletas heladas para disminuir un sangrado menor en la boca.
  • Vacunas. Si bien los productos sanguíneos se analizan, aún es posible que las personas que los utilizan contraigan enfermedades. Si tienes hemofilia, considera recibir las vacunas contra la hepatitis A y B.

Tratamiento en Mayo Clinic

Mayo Clinic es un Centro Integral de Hemofilia designado, y cuenta con médicos especializados en el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Las personas que reciben atención en un Centro Integral de Hemofilia tienen menos probabilidades de atravesar complicaciones y hospitalizaciones hemorrágicas que aquellas que lo hacen en otros lugares. En Mayo Clinic, los médicos, el personal de enfermería, los asistentes sociales y los fisioterapeutas trabajan en conjunto para reducir las hospitalizaciones y para mejorar tu calidad de vida.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic de evaluación de tratamientos, intervenciones y análisis nuevos como medio para prevenir, detectar, tratar o controlar esta enfermedad.

Modo de vida y remedios caseros

Para evitar el sangrado excesivo y proteger las articulaciones, haz lo siguiente:

  • Haz ejercicio regularmente. Las actividades como nadar, andar en bicicleta y caminar pueden aumentar la masa muscular y proteger las articulaciones. Los deportes de contacto —como el fútbol americano, el hockey o la lucha libre— no son seguros para las personas que tienen hemofilia.
  • Evita determinados analgésicos. Los medicamentos que pueden agravar el sangrado son la aspirina y el ibuprofeno (Advil, Motrin u otros). En cambio, utiliza paracetamol (Tylenol u otros), que es una alternativa segura para aliviar el dolor leve.
  • Evita los medicamentos anticoagulantes. Los medicamentos que impiden que la sangre coagule son la heparina, la warfarina (Coumadin), el clopidogrel (Plavix) y el prasugrel (Effient).
  • Ten una buena higiene dental. La meta es prevenir las extracciones dentales que pueden provocar un sangrado excesivo.
  • Protege a tu hijo de lesiones que podrían provocarle sangrado. Las rodilleras, las coderas, los cascos y los cinturones de seguridad pueden ayudar a prevenir lesiones por caídas y otros accidentes. En tu hogar, no tengas muebles con puntas filosas.

Estrategias de afrontamiento, y apoyo

Para ayudarte a ti y a tu hijo a afrontar la hemofilia:

  • Obtén un brazalete de alerta médica. Este brazalete le informa al personal médico que tú o tu hijo padecen hemofilia y el tipo de factor de coagulación que mejor funciona en caso de una emergencia.
  • Habla con un consejero. Puede preocuparte encontrar el equilibrio correcto entre mantener a tu hijo seguro y alentarlo a realizar tantas actividades normales como sea posible. Un asistente social o un terapeuta con conocimientos sobre la hemofilia pueden ayudarte a enfrentar tus preocupaciones y a identificar las limitaciones mínimas necesarias para tu hijo.
  • Informa a las personas. Asegúrate de decirle a todas las personas que cuidarán a tu hijo (las niñeras, los trabajadores en el centro de cuidado infantil, los familiares, los amigos y los maestros) acerca de la enfermedad de tu hijo. Si tu hijo practica deportes sin contacto, también asegúrate de decirles a los entrenadores.

Preparación para la consulta

La hemofilia se diagnostica a una edad promedio de 9 meses y casi siempre a los 2 años. Es posible que a ti y a tu hijo los deriven a un médico especializado en trastornos de la sangre (hematólogo).

Qué puedes hacer

  • Anota los síntomas que tu hijo tiene y durante cuánto tiempo los ha tenido.
  • Anota la información médica más importante de tu hijo, incluso otras enfermedades.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas y los suplementos de tu hijo.
  • Averigua si a alguien de tu familia le diagnosticaron un trastorno hemorrágico.

Preguntas para hacerle al médico de tu hijo

  • ¿Cuál es la causa más probable de los signos y los síntomas de mi hijo?
  • ¿Qué tipos de pruebas necesita hacerse mi hijo? ¿Requieren alguna preparación especial?
  • ¿Qué tratamiento recomiendas?
  • ¿Qué restricciones de actividades deberá cumplir mi hijo?
  • ¿Qué medidas adicionales puedo tomar para garantizar su seguridad?
  • ¿Qué puedo hacer para ayudarlo a que viva de la forma más normal posible?
  • ¿Cómo supervisarás la salud de mi hijo con el tiempo?
  • ¿Cuál es el riesgo de que mi hijo presente complicaciones a largo plazo?
  • ¿Recomiendas que nuestra familia se reúna con un asesor en genética?

Además de las preguntas que hayas preparado para hacerle al médico, no dudes en hacerle otras durante la consulta.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga una serie de preguntas. Estar listo para responderlas puede darte tiempo para repasar los puntos a los que quieres dedicarles más tiempo. Te puede preguntar lo siguiente:

  • ¿Cuáles son los síntomas de tu hijo y cuándo los notaste por primera vez?
  • ¿Notaste algún sangrado inusual o intenso, como sangrado nasal o prolongado por un corte o por una vacuna?
  • ¿Notaste sangre en la orina o en las heces de tu hijo?
  • ¿Tu hijo se sometió a alguna cirugía? Si es así, ¿el cirujano notó que hubo un sangrado excesivo?
  • ¿Notaste hematomas grandes?
  • ¿Tu hijo se ha quejado de dolor o de calor alrededor de las articulaciones?
  • ¿Hay alguien de tu familia a quien le hayan diagnosticado un trastorno hemorrágico?
  • ¿Planeas tener más hijos?

Hemofilia care at Mayo Clinic

Sept. 26, 2014
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