الورام الليفي العصبي من النوع الأول التشخيص والعلاج
التشخيص
لتشخيص الورام الليفي العصبي من النوع 1 (NF1)، سيبدأ اختصاصي الرعاية الصحية بمراجعة لسيرتك المرَضية الشخصية والعائلية، ويجري فحصًا بدنيًا.
وسوف يفحص جلد طفلك لاكتشاف البقع البُنية الفاتحة، ما يمكن أن يساعد في تشخيص الورام الليفي العصبي (من النوع 1).
قد تشمل الفحوصات الأخرى اللازمة لتشخيص الورام الليفي العصبي (من النوع 1) ما يلي:
- فحص العينين. يمكن أن يكشف فحص العين عن وجود عقيدات ليش وفقدان البصر.
- الاختبارات التصويرية. يمكن أن تساعد الأشعة السينية أو فحوصات التصوير المقطعي المحوسب أو التصوير بالرنين المغناطيسي على تحديد التغيرات في العظام أو الأورام في الدماغ أو الحبل النخاعي والأورام المتناهية الصغر. ويمكن استخدام التصوير بالرنين المغناطيسي لتشخيص الورم الدِبقي البصري.
- اختبارات وراثية. يمكن أن تساعد الاختبارات الوراثية الخاصة بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) في تأكيد التشخيص. يمكن إجراء الاختبارات الوراثية أيضًا أثناء الحمل قبل ولادة الطفل. يُرجى سؤال أحد أعضاء فريق الرعاية الصحية عن الاستشارات الوراثية.
لتشخيص الإصابة بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)، يجب أن يكون هناك اثنان على الأقل من أعراض هذه الحالة. أما الطفل الذي لا يظهر عليه سوى عرَض واحد وليست لديه سيرَة عائلية للإصابة بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)، فيخضع على الأرجح للمتابعة لاكتشاف أي أعراض أخرى. يمكن تشخيص الورام الليفي العصبي (من النوع 1) بعمر أربعة أعوام.
العلاج
لا يوجد علاج للورام الليفي العصبي من النوع 1 (NF1)، لكن يمكن السيطرة على الأعراض. بشكل عام، كلما أسرع المريض في الحصول على رعاية من اختصاصي مُدرب على علاج الورام الليفي العصبي (من النوع 1)، كانت النتيجة أفضل.
المتابعة
إذا كان طفلك مصابًا بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)، فمن المرجَّح أن يُوصِي الطبيب المعالج لحالته بإجراء فحوصات سنوية وفقًا للعمر، من أجل:
- فحص جلد طفلك لاكتشاف ما إذا كانت هناك أورام ليفية عصبية حديثة أو تغيُّرات في الأورام الليفية العصبية الموجودة.
- إجراء الفحص بحثًا عن وجود مؤشرات لارتفاع ضغط الدم.
- فحص نمو طفلك وتطوره. يشمل ذلك قياس الطول والوزن ومحيط الرأس مقارنةً بمخططات النمو المتاحة للأطفال المصابين بالورام الليفي العصبي (من النوع 1).
- فحص الطفل بحثًا عن وجود مؤشرات للبلوغ المبكر.
- فحص الطفل بحثًا عن وجود أيّ تغيُّرات هيكلية.
- فحص تطوُّر مهارات التعلم وتقدُّمها لدى طفلك في المدرسة.
- الحصول على فحص شامل للعين.
يحتاج البالغون المصابون بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) إلى اختبارات مَسحية قد تشمل:
- تصوير الثدي بالأشعة سنويًا بدءًا من سن 30 عامًا للكشف عن سرطان الثدي. فقد يوصي اختصاصي الرعاية الصحية بإجراء تصوير الثدي بالأشعة محسَّن بالتباين.
- فحوصات للكشف عن ارتفاع ضغط الدم والحالات المرتبطة به.
- فحوصات سنوية للكشف عن تقوّس العمود الفقري، المعروف باسم الجَنَف.
- تصوير الأورام الليفية العصبية الضفيرية، خاصةً عند وجود أعراض مثل الألم.
- اختبارات للكشف عن ورم نادر ينمو في إحدى الغدتين الكظريتين، يُعرف باسم ورم القواتم.
- فحوصات للكشف عن الاكتئاب واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD) والتغيرات في القدرة على التفكير، المعروفة باسم الضعف المعرفي.
يمكن للبالغين الذين يخططون للإنجاب التحدث إلى مستشار علم الوراثة حول مخاطر نقل المرض إلى طفل.
اتصِل بفريق الرعاية الصحية على الفور إذا لاحظت أي تغييرات في الأعراض بين الزيارات. يمكن علاج كثير من مضاعفات الورام الليفي العصبي (من النوع 1) بفعالية إذا بدأ العلاج مبكرًا.
أدوية معينة
وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على أدوية لعلاج الأورام التي تنمو في أعصاب متعددة، والتي تُعرف باسم الأورام الليفية العصبية الضفيرية. تمت الموافقة على استخدام دواء سيلوميتينيب (Koselugo) لعلاج الأورام لدى الأطفال. تمت الموافقة على استخدام دواء ميرداميتينيب (Gomekli) لعلاج الأورام الليفية العصبية الضفيرية لدى كل من الأطفال والبالغين. يمكن لهذا الدواء أن يُقلل حجم الورم. وتُجرى حاليًا تجارب سريرية لأدوية مشابهة.
الجراحة والإجراءات الأخرى
قد تكون هناك حاجة لإجراء عملية جراحية لاستئصال الأورام لعلاج الأعراض الخطيرة أو المضاعفات الناتجة عن الورام الليفي العصبي (من النوع 1). يمكن التخلص من الأعراض عن طريق استئصال جميع أجزاء الأورام الضاغطة على الأنسجة المجاورة والضارة بالأعضاء.
علاج السرطان
تُعالج السرطانات المرتبطة بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) باستخدام العلاجات القياسية للسرطان، مثل الجراحة والعلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي. والتشخيص المبكر والعلاج هما أهم العوامل التي تساهم في تحقيق نتائج جيدة.
العلاجات المستقبلية المحتملة
يجري الباحثون اختبار علاجات جينية للورام الليفي العصبي من النوع 1. ومن العلاجات الجديدة المحتملة، استبدال الجين الخاص بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) لاسترداد وظيفة البروتين الذي يؤثر في نمو الخلايا، ويُسمى النيوروفيبرومين.
التجارب السريرية
تعرّف على الدراسات التي تجريها مايو كلينك لتقييم العلاجات والتدخلات والاختبارات الجديدة بهدف الوقاية من هذه الحالة أو الكشف عنها أو علاجها أو السيطرة عليها.
التأقلم والدعم
قد يكون التعايش مع الورام الليفي العصبي من النوع 1 (NF1) أمرًا صعبًا. ومع ذلك، يعيش العديد من الأشخاص حياة صحية مع قليل من المضاعفات، إن وُجدت.
وللتعامل مع الحالة:
- ابحث عن اختصاصي رعاية صحية تثق به ويمكنه تنسيق عملية تقديم رعايتك مع غيره من الاختصاصيين. وإذا كنت والدًا لطفل مصاب بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)، فإن مؤسسة أورام الأطفال توفر أداة عبر الإنترنت لمساعدتك على البحث عن اختصاصي في منطقتك.
- انضم إلى مجموعة دعم مخصصة للأشخاص المصابين بالورام الليفي العصبي (من النوع 1). وقد تبحث عن مجموعات دعم للبالغين أو الأطفال المصابين بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) أو اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD) أو ذوي الاحتياجات الخاصة أو المصابين بأمراض مزمنة. وإذا كنت والدًا، فقد يفيدك البحث عن آباء آخرين يعتنون بأطفال مصابين بالورام الليفي العصبي (من النوع 1).
- اقبل المساعدة في الاحتياجات اليومية، إذا لزم الأمر، مثل الطهو أو التنظيف.
- إذا كان طفلك مصابًا بالورام الليفي العصبي (من النوع 1) ولديه صعوبة في التعلم، فاطلب الدعم الأكاديمي.
الاستعداد للموعد الطبي
قد تُحال إلى طبيب متخصص في أمراض الجهاز العصبي والدماغ (طبيب الأعصاب).
من الأفضل أن تكون مستعدًا تمامًا لموعدك الطبي. إليك بعض المعلومات لمساعدتك في الاستعداد ومعرفة ما يمكن توقعه.
ما الذي يمكنك فعله
- اكتب قائمة بمشكلاتك، مع تدوين تاريخ ظهورها للمرة الأولى.
- أحضر معك سيرتك المرَضية الطبية والعائلية الكاملة في حال لم تكن متوفرة مسبقًا مع اختصاصي الرعاية الصحية.
- دوِّن معلوماتك الشخصية الأساسية، بما في ذلك أي ضغوط شديدة تعرضت لها أو تغيرات حياتية حدثت لك مؤخرًا.
- أعد قائمة بجميع الأدوية أو الفيتامينات أو المكملات الغذائية التي تتناولها أنت أو طفلك.
- أحضر صورًا لكل أفراد عائلتك -أحياءً ومتوفين- ممن لديهم الأعراض نفسها.
- دوّن الأسئلة التي تريد طرحها على اختصاصي الرعاية الصحية.
سيساعدك تحضير قائمة بالأسئلة مسبقًا على تحقيق الاستفادة القصوى من وقتك أثناء الموعد الطبي. رتِّبْ أسئلتك من الأكثر إلى الأقل أهمية تحسّبًا لنفاد الوقت. تشمل الأسئلة الأساسية التي يمكن طرحها بشأن الورام الليفي العصبي (من النوع 1) ما يلي:
- هل تشك في إصابتي بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)؟
- ما الاختبارات التي تنصح بإجرائها؟
- ما هي العلاجات المتوفرة؟
- كيف ينبغي متابعة التغيّرات التي قد تطرأ على الحالة؟
لا تتردد في طرح أسئلة أخرى تخطر على بالك أثناء الموعد الطبي إلى جانب الأسئلة التي أعددتها من قبل.
ما الذي يمكنك توقعه من الطبيب
من المرجح أن يُطرح عليك عدد من الأسئلة. الاستعداد للإجابة على الأسئلة قد يُتيح لك المزيد من الوقت لتغطية النقاط الأخرى المرغوب نقاشها. وقد يطرح عليك اختصاصي الرعاية الصحية الأسئلة التالية:
- متى لاحظت الأعراض أول مرة؟ هل تغيَّرَت بمرور الوقت؟
- هل هناك سيرة مرَضية عائلية للإصابة بالورام الليفي العصبي (من النوع 1)؟
CON-20155109
لا تؤيد مايو كلينك أي شركات أو منتجات تظهر في الإعلانات. تُستخدَم عائدات الإعلانات لدعم أنشطتنا غير الربحية.