图雷特综合征 诊断与治疗
诊断
目前还没有可以诊断图雷特综合征的专门检查。诊断基于您的体征和症状史。
用于诊断图雷特综合征的标准包括:
- 出现运动性抽动和发声性抽动,不一定同时出现
- 抽动一天发作数次,几乎每天如此发作,或呈间歇性发作,持续一年以上
- 抽动在 18 岁之前开始
- 抽动不是药物、其他物质或其他医疗状况引起的
- 抽动的位置、频率、类型、复杂性或严重性必须随时间变化
由于图雷特综合征的体征可能与其他状况相似,因此可能会被漏诊。眨眼起初可能被误认为视力问题,抽鼻子则可能被归咎于过敏。
运动性抽动和发声性抽动均可能由图雷特综合征以外的状况引起。为排除抽动的其他病因,您的医生可能会建议:
- 血液检测
- 影像学检查,如 MRI
治疗
图雷特综合征尚无治愈方法。治疗旨在控制干扰日常活动和功能的抽动。不严重的抽动可能无需治疗。
药物
有助于控制抽动或缓解相关状况症状的药物包括:
- 阻断或减少多巴胺的药物。 氟奋乃静、氟哌啶醇(Haldol)、利培酮(Risperdal)和匹莫齐特(Orap)都有助于控制抽动。可能的副作用包括体重增长以及不自主的重复性动作。医疗护理专业人员可能会建议使用丁苯那嗪(Xenazine),但这种药物可能会导致严重的抑郁症。
- 肉毒杆菌(Botox)注射剂。 注入受累肌肉中可能有助于缓解单纯性抽动或发声性抽动。
- ADHD 药物。 兴奋剂,如哌甲酯(Metadate CD、Ritalin LA 等)以及含有右苯丙胺的药物(Adderall XR、Dexedrine 等),有助于提高注意力和专注力。但对于某些图雷特综合征患者来说,ADHD 药物可能加剧抽动。
- 中枢肾上腺素抑制剂。 可乐定(Catapres、Kapvay)和胍法辛(Intuniv)等药物(通常用于治疗高血压),可能有助于控制行为症状,例如冲动控制问题和发怒等。副作用可能包括嗜睡。
- 抗抑郁药。 氟西汀(Prozac、Sarafem 等)可能有助于控制忧伤、焦虑和 OCD 的症状。
- 抗癫痫药物。 最新研究表明,用于治疗癫痫的药物托吡酯(Topamax)对有些图雷特综合征患者有效。
疗法
- 行为疗法。 抽动的认知行为干预(包括习惯逆转训练),可帮助监测抽动、识别先兆性冲动,并学会做出对抗抽动的自主动作。
- 心理疗法。 除了帮助您应对图雷特综合征外,心理疗法还有助于解决伴随问题,例如 ADHD、强迫症、抑郁症或焦虑症。
- 脑深部刺激(DBS)。 对于其他治疗方法无效的重度抽动,DBS 可能会有帮助。DBS 需要在脑中植入一种电池供电的医疗器械,以对控制运动的靶区递送电刺激。但是,该治疗方法仍处于早期研究阶段,需要更多研究来确定其是否能安全有效地治疗图雷特综合征。
应对与支持
图雷特综合征可能使您的自尊受损。您可能对自己的抽动感到尴尬,对参加社交活动(如约会或出入公共场合)有所顾虑。因此,您患上抑郁症以及出现药物滥用的风险会增加。
要应对图雷特综合征:
- 请记住,抽动通常在青少年早期达到顶峰,并随着年龄的增长逐渐好转。
- 主动与其他图雷特综合征患者联系,以获取信息、应对技巧和支持。
图雷特综合征患儿
图雷特综合征患儿在学校可能会面临特殊的挑战。
为了帮助您的孩子,您可以:
- 成为孩子的权益倡导人。 帮助老师、校车司机以及其他经常与孩子打交道的人了解这种疾病。一个能够满足孩子需求的教育环境(比如单独辅导、不限时考试以减轻压力、小班教学)会有所帮助。
- 培养孩子的自尊。 支持孩子的个人兴趣和交友,这两者都有助于建立自尊。
- 寻找互助组。 寻找当地图雷特综合征互助组来帮助您应对这种情况。如果没有,可以考虑创建一个。
就诊准备
如果您或您的孩子被诊断为图雷特综合征,可能会被转诊给专科医生,例如:
- 专门治疗脑部疾病的医生(神经内科医生)
- 精神科医生和心理医生
建议您提前为就诊做好充分的准备。以下信息可以帮助您做好准备,并了解医生可能会做什么。
您能做些什么
- 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时,请务必询问是否需要提前做准备,例如限制饮食。
- 写下您或您孩子目前出现的任何症状,包括看似与约诊原因无关的任何症状。
- 写下关键个人信息,包括任何重大压力或近期生活变化。
- 列出您或孩子正在使用的所有药物、维生素或补充剂。
- 如有可能,用视频记录典型的抽动,并放给医生看。
- 写下要向医生咨询的问题。
由于就诊时间有限,提前准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度由高而低的顺序列出问题,以免时间不够。对于图雷特综合征,要向医生咨询的一些基本问题包括:
- 是否需要治疗?如果需要,应采取哪种治疗?
- 如果推荐药物治疗,有哪些选择?
- 哪些类型的行为疗法可能有帮助?
在就诊期间,如果您有任何不明白的地方或需要了解更多信息,请随时提出。
医生可能会做什么
医生可能会询问您一些问题。请做好回答准备,以留出更多的时间讨论您想讨论的其他问题。医生可能询问:
- 何时开始出现症状?
- 这些症状是持续存在,还是偶尔出现?
- 症状有多严重?
- 有没有什么因素似乎会改善症状?
- 有没有什么因素似乎会加重症状?
CON-20155106
