结节病

诊断

结节病可能难以诊断，因为早期可能没有很多症状。当症状确实发生时，可能与其他状况的症状非常相似。

医疗护理专业人员会对您进行体格检查，并与您讨论您的症状和可能的风险因素。医疗护理专业人员还会对您的心脏和肺进行听诊，检查您是否有淋巴结肿胀，并检查是否有任何皮损。

没有检查可以对结节病进行确诊。检查有助于排除其他状况，并显示结节病可能会累及哪些身体系统。例如，您可能要接受：

• 血液和尿液检查，以检查您的整体健康状况以及肾脏和肝脏的工作情况。
• 胸部 X 线检查，以检查您的肺和心脏。
• 胸部计算机体层成像（CT）扫描，以检查您的肺。
• 肺功能测定，也称为肺功能检查，以测量您可以吸入和呼出多少空气，以及您的肺向血液中输送了多少氧气。
• 心电图（ECG 或 EKG）和心脏超声，以检查心脏问题并了解心脏健康状况。
• 眼科检查，以检查结节病可能引起的视力问题。
• 如果结节病可能影响您的心脏或中枢神经系统，则进行正电子发射体层成像（PET）扫描或磁共振成像（MRI）。

必要时可增加其他检查。

活检

医疗护理专业人员可能会采集一小部分组织样本（称为活检）。该样本采集自您身体可能受结节病影响的任何部位。该样本用于寻找存在该状况时常见的肉芽肿。例如，可以对您的皮肤、肺部和淋巴结进行活检。

治疗

结节病尚无治愈方法，但很多情况下，结节病会自行消失。如果您没有症状或只有轻微的症状，可能不需要治疗。如果您需要治疗，您的治疗类型取决于症状的严重程度和受影响的器官。治疗可以减轻身体的免疫系统反应和炎症。

药物

如果您的症状严重或受累器官无法正常工作，您可能需要药物治疗。其中可能包括：

• 皮质类固醇。 这些强效药物可减轻炎症。它们通常是结节病的首选治疗药物。该药物可以药片或注射剂的形式给药。在某些情况下，皮质类固醇可直接涂抹在受累区域。这类药物的示例包括涂抹在皮损或皮疹上的乳膏、使用吸入器吸入肺部的药物和滴入眼中的滴剂。
• 降低免疫系统反应的药物。 甲氨蝶呤（Trexall）和硫唑嘌呤（Azasan、Imuran）等药物通过降低免疫系统对触发因素的反应来减轻炎症。
• 羟氯喹。 羟氯喹（Plaquenil）可能有助于治疗皮损和高血钙水平。
• 肿瘤坏死因子-α（TNF-α）抑制剂。 这些药物通常用于治疗类风湿关节炎的炎症。它们也有助于治疗其他治疗方法均无效的结节病。

其他药物可用于治疗特定症状或并发症。

其他治疗

根据您的症状或并发症，您可能需要其他治疗。例如，您可能要接受：

• 物理疗法，以减轻疲倦并增强肌肉。
• 肺康复治疗，以帮助缓解呼吸和进行更多活动。
• 植入式心脏起搏器或除颤器，治疗心律问题。

如果结节病严重损害肺、心脏或肝脏，器官移植或许是一个选项。

持续监测

根据您的症状和治疗方法，到医疗护理专业人员处就诊的频率会有所不同。即使您不需要治疗，定期到医疗护理专业人员处就诊也很重要。

医疗护理专业人员会监测您的症状，并检查您是否需要治疗、治疗效果如何以及是否出现并发症。持续监测可能包括根据您的状况进行检查。例如，您可能要定期做胸部 X 线检查、血液和尿液检查、EKG 以及肺部、眼睛、皮肤和其他器官的检查。可能需要终身随访护理。

临床试验

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生活方式与家庭疗法

在治疗的同时，以下这些自我护理提示也可能有所帮助：

• 遵循治疗计划。 即使您开始感觉有所好转，也不要在未咨询医疗护理专业人员的情况下擅自停药。按时参加所有复诊。如果出现新症状或症状加重，请告知医疗护理专业人员。
• 选择健康的生活方式。 这些可能包括健康饮食、努力获得或保持健康体重、管理压力和获得足够的睡眠。
• 定期进行身体活动。 定期进行身体活动或锻炼可以提高您的情绪、增强肌肉并帮助减轻可能妨碍您日常活动的疲倦。
• 避免肺刺激物。 尽可能远离烟雾、灰尘、化学物质和其他刺激肺部的物质。如果您抽烟，请向医疗护理专业人员咨询戒烟方法。

妥善处理与支持

尽管结节病可能会自行消退，但某些人的生活却因该状况而永远改变。如果您发现很难应对这些改变，请与咨询师或其他心理健康专业人员交谈。加入结节病互助组也可能有所帮助。

准备您的预约

因为结节病通常累及肺部，您可能被转诊给肺病科专科医生（称为肺科医生）以管理您的护理。您可能也会去其他专科医生处就诊。请一名家人或朋友陪同，他们可以帮助您记住各种信息。

您可以做什么

以下提示可帮助您做好就诊准备，并了解医疗护理专业人员可能会做什么。

就诊前，请列出以下内容：

• 您的症状，包括症状开始的时间，以及症状随时间会如何改变或加重。
• 您服用的所有药物、维生素、草本补充剂或补充剂，包括剂量。
• 关键医疗信息，包括您出现的其他医疗状况。
• 要向医疗护理专业人员咨询的问题。

要咨询的问题可能包括：

• 我的症状最有可能是什么原因导致的？
• 我需要做哪些检查？ 我是否需要为这些检查进行任何特别准备？
• 该状况可能对我有什么样的影响？
• 有哪些治疗方法？ 您建议哪一种？
• 我是否需要服用可能有帮助的药物？
• 需要服用多久药物？
• 您推荐的药物的一些副作用是什么？
• 我还有其他健康状况。管理这些状况的最佳方式是什么？
• 我可以做些什么来帮助自己？
• 是否有我可以带走的任何手册或其他印刷材料？
• 您是否可以推荐一些网站以供我获取更多信息？

就诊期间，如有其他问题，可以随时询问。

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能会询问：

• 您有哪些类型的症状？ 什么时候开始的？
• 是否有任何因素会加重您的症状？
• 是否有任何因素会减轻您的症状？
• 您家里有人曾出现过结节病吗？
• 您现在或以前有哪些医疗状况？
• 您使用哪些药物或补充剂？
• 您的工作或业余爱好是否包括接触化学品、烟雾或灰尘等物质？
• 您是否有过感染或其他疾病？

请做好回答这些问题的准备，以便留出时间讨论您最关心的事情。

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