吉兰-巴雷综合征

诊断

吉兰-巴雷综合征在早期很难诊断。其症状与其他医疗状况的症状类似，而且可能因人而异。

医疗护理专业人员会先询问病史，并进行全面体格检查。

之后，医疗护理专业人员可能建议进行：

• 脊椎穿刺（也称为腰椎穿刺）。从您的下背椎管吸取少量液体。检查液体是否有吉兰-巴雷综合征患者普遍会发生的一种变化。
• 肌电图。将细针电极插入肌肉以测量神经活动。
• 神经传导检查。在神经上方皮肤表面绑上电极。向神经传递小流电击，测量神经信号的速度。

治疗

吉兰-巴雷综合征尚无治愈方法。但是两种治疗方法可以加速康复并减少症状：

• 血浆置换（也称为血浆单采）。血浆是血液中的液体部分。在血浆置换中，血浆被去除并与血细胞分离。然后，血细胞会被放回体内，体内产生更多的血浆，以弥补被去除的血浆。血浆单采可以通过消除血浆中某些抗体而起作用，这些抗体促成免疫系统对周围神经的攻击。
• 免疫球蛋白疗法。通过静脉注射含有献血者健康抗体的免疫球蛋白。高剂量的免疫球蛋白可以阻断可能导致吉兰-巴雷综合征的破坏性抗体。

这些治疗同样有效。混合使用或依次使用这些治疗方法比单独使用任何一种方法都有效。

您也可能会为以下目的使用药物：

• 减轻疼痛，疼痛可能很严重。
• 防止形成血凝块，当您行动不便时可能形成血凝块。

吉兰-巴雷综合征患者在康复之前和康复期间需要物理帮助和疗法。为您提供的护理可能包括：

• 在您康复之前，照护者会移动您的手臂和腿部，以帮助保持肌肉灵活和强壮。
• 康复期间的物理疗法可帮助您应对疲劳、恢复体力和进行适当的运动。
• 使用适应性设备（例如轮椅或矫正器）进行培训，以使您具有活动能力和自我护理技能。

恢复

康复可能需要数月甚至数年时间。但是，大多数吉兰-巴雷综合征患者的经历大致如下：

• 在出现首发症状后，该状况往往会在大约两周内逐渐加重。
• 症状在四周内达到稳定期。
• 开始康复，通常持续 6 至 12 个月。对一些人来说，康复期可能长达三年。

在从吉兰-巴雷综合征康复的成人中：

• 约 80% 的患者可在确诊后六个月独立行走。
• 约 60% 的患者在确诊一年后完全恢复运动能力。
• 约 5% 到 10% 的患者康复非常缓慢且不完全。

儿童很少出现吉兰-巴雷综合征。如果真的患上吉兰-巴雷综合征，他们通常也比成人康复得更彻底。

妥善处理与支持

诊断出吉兰-巴雷综合征从情感上来说让人很难接受。虽然大多数人最终会完全康复，但是这种状况通常让人很痛苦，需要住院治疗和数月的康复。吉兰-巴雷综合征患者必须适应行动能力受限和疲劳的情况。

为管理吉兰-巴雷综合征康复带来的压力，请考虑以下建议：

• 获得朋友和家人的强大支持。
• 为您自己或您的家人联系一个互助组。
• 与咨询师谈谈您的感受和担忧。

准备您的预约

您可能会被转诊给专门治疗脑和神经系统疾病的医生（称为神经内科医生）。

您能做些什么

• 写下您的症状，包括看似与约诊原因无关的任何症状。
• 列出您正在使用的所有药物、维生素和补充剂。
• 写下您的关键医疗信息，包括其他状况。
• 写下关键的个人信息，包括生活中近期出现的任何变化或压力源。
• 写下要向医疗护理团队咨询的问题。
• 请亲属或朋友陪同，以便帮您记住医疗护理专业人员提供的信息。

要向医生咨询的问题

• 我的症状最有可能是什么原因导致的？
• 我需要做哪些检查？
• 我需要哪些类型的治疗？
• 您预计我的症状治疗多久会有所好转？
• 您认为我能康复到什么程度？
• 康复需要多长时间？
• 有没有罹患长期并发症的风险？

除了您准备好的问题外，就诊期间还可以随时提出其他问题。

医生可能做些什么

可能会问您一些问题。请做好回答这些问题的准备，这样有利于留出时间，以便详细了解您想要深入探讨的话题。可能向您询问以下问题：

• 您有哪些症状？您有哪些身体部位受到了影响？
• 何时开始出现症状？ 它们是突然开始的还是逐渐发展的？
• 您的症状是否似乎蔓延或加重？
• 如果您出现身体无力，它表现在身体的一侧还是两侧？
• 您出现过大小便方面的问题吗？
• 您出现过视力、呼吸、咀嚼或吞咽方面的问题吗？
• 您最近有没有得过传染病？
• 您最近有没有去过林区，有没有出过国？
• 您最近接受过任何医疗程序（包括疫苗接种）吗？