连体双胞胎 诊断与治疗
诊断
连体双胞胎最早可在妊娠 7 至 12 周通过常规超声检查诊断。可以在妊娠中期使用更详细的超声检查和超声心动图（一种利用声波生成胎儿心脏图像的检查）。这些检查可以更好地确定双胞胎的连接程度以及其器官的工作情况。
如果超声检查发现是连体双胞胎，可能进行磁共振成像（MRI）扫描。MRI 可以详细显示连体双胞胎的连接部位以及共用的器官。胎儿磁共振成像和超声心动图有助于明确妊娠期和妊娠后的护理方案。在婴儿出生后，进行其他检查以帮助确定每名婴儿的身体结构和器官功能以及共用的部位。
治疗
连体双胞胎的治疗取决于他们自身独特的条件，包括健康问题、结合部位、是否共用器官或其他重要的结构，以及其他可能的并发症。
孕期监测
如果您怀有连体双胞胎，则将在整个孕期接受密切监测。您可能会被转诊给负责高危妊娠的母婴医学专科医生处。如果需要，您也可能被转诊给专长以下领域的其他儿科专科医生处：
- 手术（儿科外科医生）
- 泌尿系统，如肾脏和膀胱（小儿泌尿科医生）
- 骨关节手术（儿科骨外科医生）
- 手术修复和矫正（整形和重建外科医生）
- 心脏和血管（儿科心脏科医生）
- 心脏和血管手术（儿科心血管外科医生）
- 新生儿护理（新生儿科医生）
专科医生和医护团队中的其他人员会尽可能多地了解您的双胞胎。这包括了解其身体结构、执行特定活动的能力（功能能力）以及可能的结局（预后），以便为您的双胞胎制定治疗计划。
分娩
剖腹产是提前计划好的，通常在预产期前 3 至 4 周进行。
连体双胞胎出生后，将接受全面评估。通过该信息，您和医护团队可以就其护理以及是否适合分离手术做出决定。
分离手术
如果决定分离双胞胎，分离手术通常会在出生后约 6 至 12 个月进行，以便有时间进行计划和准备。有时，如果双胞胎其中一个死亡、出现危及生命的状况或威胁到另一个的生存，可能需要进行紧急分离手术。
决定是否进行分离手术时，必须考虑多个复杂因素。由于身体结构和功能的不同，每对连体双胞胎都有独特的问题需要考虑。问题包括：
- 双胞胎是否共享重要器官，例如心脏
- 双胞胎的身体健康程度是否足以承受分离手术
- 成功分离的几率
- 双胞胎分离后，每位婴儿需要的重建手术类型和程度
- 分离后需要的功能支持类型和程度
- 如果保留连体状态，双胞胎会面临哪些挑战
产前影像、重症监护和麻醉护理的最新进展已改善分离手术的结局。分离手术后，儿科康复服务对帮助双胞胎正常发育至关重要。这些服务可能包括物理、职业和言语治疗，并根据需要提供其他协助。
如果不能手术
如果分离手术不可行，或者您决定不做手术，团队可以帮助您满足双胞胎的医疗护理需求。
如果情况严重，将提供医疗舒适护理，例如提供营养、补液、抚触和疼痛缓解。
应对与支持
得知您未出生的双胞胎有重大医疗问题或危及生命的状况令人崩溃。作为父母，您需要为连体双胞胎做出艰难决策，并面对不确定的未来。结局难以预测，得以存活的连体双胞胎有时会面临重大挑战。
由于连体双胞胎十分罕见，因此可能很难找到支持资源。请咨询您的医护团队，了解是否有医务社工或咨询师可以提供帮助。根据您的需求，可以咨询有关可为孩子患有限制能力的身体状况或失去孩子的父母提供支持的组织的信息。
就诊准备
如果您怀有连体双胞胎，则会被转诊给由专科医生组成的团队，以为您提供指导并为连体双胞胎制定治疗计划。以下信息可以帮助您做好就诊准备，并了解医护团队可能会做什么。
您能做些什么
就诊前：
- 请考虑让家人或朋友陪同就诊。 有时，您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能记住您遗漏或忘记的一些事项。
- 列出需要向医务人员咨询的问题。请按照重要性从高到低的顺序列出问题，以充分利用就诊时间。
需要咨询的一些基本问题包括：
- 双胞胎需要做哪些检查？
- 双胞胎的连接部位在哪里？他们共用哪些身体器官（如有）？
- 最佳治疗计划是什么？
- 是否可以选择分离手术？ 分离手术的可能结局是什么？
- 您和您的团队做过多少台分离手术，成功率是多少？ 这与国内成功率相比如何？
- 除了您建议的治疗方法外，还有哪些替代方法？
- 医护团队应包括哪些专科医生？
- 是否需要咨询任何其他专科医生？
- 我可以在哪里为我的家庭寻求支持？
- 是否有我可以带走的印刷材料？ 您推荐哪些网站？
- 如果我打算再生育，是否可能再次出现连体情况？
在就诊期间，您可以随时询问其他问题。
医生可能会做什么
医务人员和医护团队其他成员将查看连体双胞胎的检测和检查结果，并与您讨论治疗方法。您可以与医护团队一起决定双胞胎的治疗和护理方案。
CON-20194203
