连体双胞胎

诊断

连体双胞胎最早可在妊娠 7 至 12 周时通过常规超声检查进行诊断。孕中期时，可安排更详尽的超声检查及相关检查，以观察婴儿的心脏（超声心动图）。通过此类检查，可确定双胞胎的连接程度及其器官的工作情况。

如果超声检查发现是连体双胞胎，可安排进行磁共振成像（MRI）扫描。MRI 可详细显示连体双胞胎的连接部位以及双方的共享器官。胎儿 MRI 和超声心动图有助于明确孕期和孕后的治疗方案。其他检查可在婴儿出生后帮助确定每名婴儿的身体结构、器官工作情况以及共享部位。

治疗

连体双胞胎的治疗取决于他们自身独特的条件，包括健康问题、结合部位、是否共用器官或其他重要的结构，以及其他可能的并发症。

孕期监测

如果您怀有连体双胞胎，则将在整个怀孕期间接受严密监测。您可能会被转诊到负责高危怀孕的母婴医学专科医生处。如果需要，您也可能被转诊至专长以下领域的其他儿科专家：

• 手术（儿科外科医生）
• 泌尿系统，如肾脏和膀胱（儿科泌尿科医生）
• 骨关节手术（儿科矫形外科医生）
• 手术修复和矫正（整形和重建外科医生）
• 心脏和血管（儿科心脏病专家）
• 心脏和血管手术（儿科心血管外科医生）
• 新生儿护理（新生儿医生）

专科医生和医护团队中的其他人员会尽可能多地了解您的双胞胎。这包括了解其身体结构、执行特定活动的能力（功能能力）以及形成双胞胎治疗计划的可能结果（预后）。

分娩

剖腹产是提前计划好的，通常在预产期前 3 至 4 周进行。

连体双胞胎出生后，将接受全面评估。通过这些信息，您和医疗团队可以就其护理以及是否适合分离手术做出决定。

分离手术

如果决定分离双胞胎，分离手术通常会在出生后约 6 到 12 个月进行，以便有时间进行计划和准备。有时，如果双胞胎其中一个死亡、出现危及生命的病症或威胁到另一个的生存，可能需要进行紧急分离手术。

决定是否进行分离手术时，必须考虑多个复杂因素。由于身体结构和功能的不同，每对连体双胞胎都有独特的问题需要考虑。问题包括：

• 双胞胎是否共享重要器官，例如心脏
• 双胞胎的身体健康程度是否足以承受分离手术
• 成功分离的几率
• 双胞胎分离后，每位婴儿需要的重建手术类型和范围
• 分离后需要的功能支持类型和程度
• 如果保留连体状态，双胞胎会面临哪些挑战

产前影像、重症监护和麻醉护理的最新进展已改善分离手术的预后。分离手术后，儿科康复服务对帮助双胞胎正常发育至关重要。这些服务可能包括物理疗法、作业疗法和言语疗法，并根据需要提供其他协助。

如果不能手术

如果分离手术不可行，或者您决定不做手术，您的团队可以帮助您满足双胞胎的医疗护理需求。

如果情况严重，将提供医疗舒适护理，比如提供营养、补液、抚触和疼痛缓解。

妥善处理与支持

得知您未出生的双胞胎有重大医学问题或危及生命的疾病可能令人崩溃。作为父母，您不得不为连体双胞胎和不确定的未来做出艰难决定。结果难以预测，得以存活的连体双胞胎有时会面临重重障碍。

由于连体双胞胎十分罕见，因此可能很难找到支持资源。请咨询您的医护团队，了解是否有医务社工或顾问可以提供帮助。根据您的需求，了解可为孩子患有限制能力的身体疾病或失去孩子的父母提供支持的组织。

准备您的预约

如果您怀有连体双胞胎，则会被转诊至一个专家团队，为您提供指导并为连体双胞胎制定治疗方案。以下信息可以帮助您做好就诊准备，并了解您的团队可能会做什么。

您可以做什么

就诊前：

• 考虑让家人或朋友陪同。有时，您可能难以记住就诊时医务人员告知的所有信息。陪同的人可以帮您记住您遗漏或忘记的信息。
• 列出需要向医务人员咨询的问题。请按照重要性从大到小的顺序列出问题，以充分利用您的就诊时间。

要咨询的一些基本问题包括：

• 我的双胞胎需要做哪些检查？
• 我的双胞胎在哪里连接在一起？他们是否共用任何身体器官、是哪些器官？
• 最佳治疗方案是什么？
• 是否可以选择分离手术？分离手术的可能结局是什么？
• 您和您的团队做过多少台分离手术，成功率是多少？这与国内成功率相比如何？
• 除了您推荐的治疗方法以外，是否还有什么替代疗法？
• 哪些专科医生应当加入到医护团队？
• 我是否应去看任何其他专科医生？
• 我可以在哪里为我的家庭寻求支持？
• 是否有我可以带走的印刷材料？您推荐哪些网站？
• 如果我选择再怀孩子，是否可能再次出现连体情况？

在就诊期间，您可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

医务人员和医护团队其他成员将查看连体双胞胎的检测和检查结果，并与您讨论治疗方法。您可以与医护团队一起决定双胞胎的治疗和护理方案。