Gemelos unidos Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
Los gemelos unidos se pueden diagnosticar con una ecografía de rutina a partir de las 7 a 12 semanas de embarazo. Se pueden hacer ecografías y pruebas más detalladas que usan ondas sonoras para producir imágenes de los corazones de los bebés, es decir, ecocardiogramas, cerca de la mitad del embarazo. Estas pruebas pueden determinar mejor el grado de conexión de los gemelos y el funcionamiento de sus órganos.
Si una ecografía detecta gemelos unidos, se puede hacer una resonancia magnética. La resonancia magnética puede proporcionar mayores detalles sobre dónde están conectados los gemelos unidos y qué órganos comparten. La resonancia magnética fetal y la ecocardiografía fetal ayudan a planificar la atención médica durante el embarazo y después de este. Después del parto, se hacen otras pruebas para ayudar a identificar la estructura del cuerpo y la función de los órganos de cada gemelo, y qué comparten.
Tratamiento
El tratamiento de los gemelos unidos depende de su situación específica: sus problemas de salud, el lugar donde están unidos, si comparten órganos u otras estructuras vitales y otras posibles complicaciones.
Control durante el embarazo
Si tiene un embarazo de gemelos unidos, seguramente le controlarán detenidamente durante todo el embarazo. Es probable que le remitan a un especialista en medicina materna y fetal que se dedique a la atención de embarazos de alto riesgo. Cuando sea necesario, también podrían remitirle a otros profesionales pediátricos especializados en las siguientes áreas:
- Cirugía (cirujano pediátrico).
- Sistema urinario, como riñones y vejiga (urólogo pediátrico).
- Cirugía de huesos y articulaciones (cirujano ortopédico pediátrico).
- Reparación y corrección quirúrgica (cirujano plástico y reconstructivo).
- Corazón y vasos sanguíneos (cardiólogo pediátrico).
- Cirugía de corazón y vasos sanguíneos (cirujano cardiovascular pediátrico).
- Atención médica de bebés recién nacidos (neonatólogo).
Los especialistas y otros miembros del equipo de atención médica obtendrán tanta información como sea posible sobre los gemelos. Esto incluye conocer sus estructuras corporales, su capacidad para hacer determinadas actividades, que son las capacidades funcionales, y el resultado probable, es decir, el pronóstico, para diseñar un plan de tratamiento para los gemelos.
Parto
Se planifica una cesárea con anticipación, por lo general, de 3 a 4 semanas antes de la fecha de parto.
Después del nacimiento de los gemelos unidos, se les hace una evaluación completa. Con esta información, usted y el equipo de atención médica pueden tomar decisiones con respecto a su atención médica y a si la cirugía de separación es la mejor opción.
Cirugía de separación
Si se decide separar a los gemelos, la cirugía de separación suele hacerse entre los 6 y los 12 meses luego del nacimiento para dar tiempo a la planificación y preparación. Algunas veces, puede ser necesaria una separación de emergencia si uno de los gemelos muere, presenta una afección que pone en riesgo la vida o amenaza la supervivencia del otro gemelo.
Deben tenerse en cuenta muchos factores complejos como parte de la decisión de hacer una cirugía de separación. Cada grupo de gemelos unidos presenta una serie única de cuestiones a considerar debido a las diferencias en la estructura y el funcionamiento del cuerpo. Algunas cuestiones incluyen lo siguiente:
- Si los gemelos comparten órganos vitales, como el corazón
- Si los gemelos están lo suficientemente sanos para soportar la cirugía de separación
- Probabilidades de una separación exitosa
- Tipo y extensión de la cirugía reconstructiva necesaria para cada gemelo después de la separación
- Tipo y extensión del apoyo funcional necesario después de la separación
- Qué retos enfrentarán los gemelos si permanecen unidos
Los avances recientes en las pruebas por imágenes antes del nacimiento y en los cuidados intensivos y cuidados anestésicos han mejorado los resultados en la cirugía de separación. Después de la cirugía de separación, los servicios de rehabilitación pediátrica son cruciales para ayudar al desarrollo adecuado de los gemelos. Estos servicios pueden incluir fisioterapia, terapia ocupacional y del habla, y otro tipo de asistencia según sea necesario.
Si la cirugía no es una opción
Si la cirugía de separación no es posible o si decide que no se haga, el equipo puede ayudarle a cubrir las necesidades de atención médica de los gemelos.
Si las circunstancias son graves, se proporcionan cuidados paliativos para aliviar el dolor, como nutrición, hidratación, contacto humano y analgesia.
Afrontamiento y apoyo
Enterarse de que sus gemelos que aún no han nacido tienen un problema médico importante o una afección que pone en riesgo la vida puede ser devastador. Como padre o madre, lidia con decisiones difíciles para sus gemelos unidos y con un futuro incierto. Puede ser difícil determinar los desenlaces, y los gemelos unidos que sobreviven, a veces, se enfrentan a grandes obstáculos.
Dado que los gemelos unidos son poco frecuentes, puede ser difícil encontrar recursos de apoyo. Pregúntele a su equipo de atención médica si hay trabajadores sociales o consejeros disponibles para ayudarle. Según sus necesidades, pida información sobre organizaciones que brinden apoyo a padres o madres que tienen hijos con afecciones físicas que limitan sus capacidades o que han perdido a sus hijos.
Preparación para la cita médica
Si hay un embarazo de gemelos unidos, le remitirán a un equipo de especialistas para que le orienten y elaboren un plan de tratamiento para sus bebés. La siguiente información le ayudará a prepararse y a saber qué esperar del equipo.
Lo que puede hacer
Antes de la cita médica:
- Pida a un familiar o a un amigo que vaya con usted. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una cita. Su acompañante tal vez recuerde cosas que usted podría pasar por alto u olvidar.
- Prepare una lista de preguntas para hacerle al profesional de atención médica. Ordene las preguntas de la más a la menos importante para aprovechar al máximo el tiempo de la cita.
Estas son algunas preguntas básicas:
- ¿Qué pruebas necesitan mis gemelos?
- ¿En qué parte están unidos mis gemelos y qué órganos del cuerpo comparten, si es que comparten alguno?
- ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
- ¿Es posible separarlos? ¿Cuál es el resultado probable de la separación?
- ¿Cuántas cirugías de separación han realizado usted y su equipo y cuántas han sido exitosas? ¿Cómo se compara eso con la tasa de éxito nacional?
- ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
- ¿Qué especialistas deben participar en el equipo de atención médica?
- ¿Hay algún otro especialista con el que deba reunirme?
- ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mi familia?
- ¿Hay materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
- Si decido tener más hijos, ¿existe la posibilidad de que ellos también estén unidos?
No dude en hacer otras preguntas durante la cita médica.
Lo que puede esperar del médico
El profesional de atención médica y otros miembros del equipo de atención médica revisan los resultados de las pruebas y los exámenes de los gemelos unidos, y comentan las opciones con usted. Junto con el equipo, usted puede tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención médica de los gemelos.
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