小儿心脏病科医生 Jonathan Johnson 医学博士解答有关儿童先天性心脏缺陷的常见问题。

一些轻度的先天性心脏病,如心脏有小洞或不同心脏瓣膜轻度狭窄,可能仅需每几年复诊一次,接受一些超声心动图等成像检查即可。而一些较为严重的先天性心脏病则可能需要接受心内直视手术,或借助不同设备或技术在心脏导管实验室完成手术。对于一些无法进行手术的重症病例,则可能需要进行心脏移植。

先天性心脏病患儿可能出现的具体症状会因年龄而异。对于婴儿来说,他们最大的热量消耗方式实际上是进食。因此,大多数先天性心脏病或心力衰竭的症状实际上都会在他们进食时出现。这可能包括在进食时出现气短、呼吸困难,甚至是出汗等情况。幼儿通常会出现与腹部系统相关的症状。他们可能会在进食时出现恶心、呕吐的症状,也可能会在活动时出现这些症状。年龄较大的青少年往往会出现更多的症状,如胸部疼痛、昏厥或心悸。他们也可能在运动或活动时出现症状。作为一名心脏病专家,这些症状在我看来都是非常明显的危险信号。如果我知道有哪个孩子,特别是青少年,出现胸部疼痛,或者在活动或运动时晕倒,那我一定会去看看他,并确保他接受适当的检查。

通常而言,当孩子刚被诊断出患有先天性心脏病时,父母很难完全记住第一次就诊时医生所说的话。得知这个消息时,您可能会感到震惊。您通常无法完全记住医生说的话。因此,请务必在复诊中询问以下问题。接下来的五年会怎么样?在这五年内是否需要接受任何手术?要不要做外科手术?需要进行哪些检查、复诊和诊断?疾病对于孩子的日常锻炼和体育运动,以及其他兴趣爱好有什么影响?最重要的是,在诊断出先天性心脏病后,我们如何一起保证孩子尽可能地正常生活?

您需要向医生咨询,您孩子的这种先天性心脏病将来要接受哪种类型的手术。他们可能会实施心内直视手术或心脏导管插入术。对于心内直视手术,请务必向医生咨询开展手术的适当时机。事实上,对于各种特定类型的先天性心脏病,在某些特定时间接受手术的结果可能优于其他时间,无论从短期还是长期来看都是如此。因此,您可向医生咨询,对于您孩子的特定疾病类型,是否有特定的最佳治疗时间。

实际上,在我们做出先天性心脏病诊断后,这是患儿父母问及最多的问题。在许多患儿的生活、朋友圈以及社区互动中,体育运动都是一项非常重要的活动。对于大多数先天性心脏病患儿,我们在制定治疗方案时,都会尽量考虑如何让他们在接受手术后能继续参与这些活动。但对于部分先天性心脏病患儿,我们会建议他们避免参加特定的体育运动。例如,某些伴有遗传性综合征的患者的动脉壁非常薄。对于这些患者,我们不建议他们做推拉或提举重物的活动,因为这些活动可能导致其动脉膨胀继而破裂。但对于大多数病例而言,我们能够制定妥善的治疗方案,让孩子们能够每天都参加他们喜欢的体育运动。

随着先天性心脏病患者年龄的增长,我们通常会告知他们,某些先天性心脏病是可遗传的。这即是说,如果父母中的一方患有先天性心脏病,那么他们的孩子也会有一定的风险患上先天性心脏病。孩子的先天性心脏病类型可能与父母相同,也可能不同。因此,如果这类患者怀孕,我们会在妊娠期间对其进行密切观察,包括使用超声心动图对胎儿进行额外的扫描。幸运的是,我们的绝大多数先天性心脏病患者在当今时代都能生儿育女。

患者、患者家属和心脏科医生之间维护良好的医护关系至关重要。随着患者年龄的增长,我们通常会对他们进行数十年的随访。我们看着他们从婴儿长大成人。如果您出现了自己不确定、但不同寻常的情况,请向我们咨询。您可以直接联系我们,无须有任何顾虑。请放心,您可以随时联系心脏病学团队,并向他们咨询您出现的任何问题。

March 13, 2024