诊断
房室管缺损可以在胎儿出生前通过超声和特殊心脏成像检测出来。
完全型房室管缺损的体征和症状通常会在出生后几周内出现。在心脏听诊的心脏时,医生可能会听到由紊乱的血液流动引起的异常呜呜声(心脏杂音)。
如果您的宝宝出现房室管缺损的症状和体征,医生可能给出以下建议:
- 心电图(ECG 或 EKG)。它会记录心脏的电信号传导过程。医生会检查是否存在表明心脏功能异常的模式。
- 超声心动图。它会利用声波来产生心脏的实时动态图像。超声心动图可以显示心脏上是否有孔,心脏瓣膜是否异常以及流经心脏的血液是否异常。
- 胸部 X 线检查。该图像可以显示心脏肥大的证据。
- 心脏导管插入术。医生会将一根细软管(导管)插入腹股沟血管,并将其引至心脏。通过导管注入造影剂后,即可在 X 光片上显示心脏结构。此外,医生还可通过这根导管测量心腔和血管中的压力。
治疗
需要通过手术修复完全和局部房室管缺损。手术涉及用一个或两个补片闭合两个心脏腔室之间壁(隔膜)中的孔。补片永久留在心脏中,随着心脏内膜覆盖补片生长而成为隔膜的一部分。
对于局部房室管缺损,手术也涉及修复二尖瓣,从而二尖瓣将紧密闭合。如果无法修复,则可能需要置换瓣膜。
对于完全房室管缺损,手术还包括在已修复隔膜的左右两侧,将分隔心脏上下腔的巨大单大瓣膜分成两个瓣膜。如果无法分开单瓣膜,则可能需要对三尖瓣和二尖瓣进行心脏瓣膜置换。
手术后
如果成功修复了心脏缺陷,您的孩子将会过正常的生活,而且通常没有活动方面的限制。
但是,您或您的孩子将需要由接受过先天性心脏病培训的心脏病科医生终生随访。如果仍然存在心脏瓣膜渗漏等问题,心脏病科医生可能会建议您每年(或以更短间隔)进行一次随访检查。在儿童时期接受过先天性心脏缺陷治疗的成人患者可能需要由接受过成人先天性心脏病培训的心脏病科医生(成人先天性心脏病科医生)终生随访。有些不涉及心脏的手术可能需要特别的注意和护理。
在以下情况下,您或您的孩子可能还需要在某些牙科和其他外科手术之前服用预防性抗生素:
- 手术后仍有心脏缺陷
- 植入了人工心脏瓣膜
- 在心脏修复过程中植入了人工(假体)材料
抗生素可用于预防心脏内膜发生细菌感染(心内膜炎)。
许多做过房室管缺损矫正手术的患者不需要额外的手术。但是,某些并发症(例如心脏瓣膜渗漏)可能需要治疗。
妥善处理与支持
患有先天性心脏缺陷或照顾有先天性心脏缺陷的孩子可能易受惊吓拒绝接受。为帮助您减轻负担:
- 寻求支持。向家人或朋友求助。向您或您孩子的心脏科医生询问附近的互助组和其他帮助。
- 记录您或您孩子的病史。写下您或您孩子的诊断、用药、外科手术和其他诊疗及其日期。包括外科医生的手术报告,以及关于您或您孩子治疗情况的其他重要信息。这些信息对不熟悉您或您孩子的医生很有用。它还可以帮助您的孩子从儿科医生过渡到成人医生。
- 谈论您对您孩子的担忧。很多孩子不需要遵循任何限制规定。但请询问心脏科医生哪些活动对您孩子是安全的。如果有一些限制活动,应鼓励孩子参加其他活动,不要总认为他/她不能参加的活动。
尽管情况各不相同,但请记住,很多患有先天性心脏缺陷的儿童长大后会过上健康的生活。
预防
房室管缺损通常无法预防。
某些心脏缺陷可能与遗传有关。如果您有心脏缺陷家族史,或者您的孩子患有先天性心脏缺陷,则再次怀孕之前,请咨询遗传咨询师和心脏科医生。
接种风疹疫苗是预防先天性心脏缺陷最有效的策略之一。
准备您的预约
您和您的孩子可能会被推荐给在心脏病方面训练有素的医生(心脏病科医生)。
您可以做什么
- 写下您或您的孩子遇到的症状,包括看似与本次约诊原因无关的症状)。
- 列出您使用的所有药物、维生素和补充剂。
- 写下关键的医疗信息,包括其他情况。
- 写下关键个人信息,包括生活中的任何近期变化或压力。
- 写下要向医生咨询的问题。
- 查明您的家人是否有心脏病史。
医生可能做些什么
医生可能会询问您不少问题。准备好回答这些问题,也许可以留出一些时间深入讨论您更为关注的问题。医生可能问您以下问题:
- 您第一次注意到症状是在什么时候?症状是持续存在,还是偶尔出现?
- 哪些情况似乎会改善或加重这些症状?
- 您是否有先天性心脏病家族史?
- 怀孕期间,您是否出现糖尿病或病毒性感染(如麻疹)?
- 怀孕期间,您是否服用过任何药物?
- 怀孕期间,您是否吸烟或者饮酒?
要向医生咨询的问题
准备一个问题清单,能帮助您充分利用与医生的就诊时间,并确保涵盖所有对您重要的问题。对于房室管缺损,要询问医生的基本问题包括:
- 什么最有可能造成我的症状或孩子的症状?
- 需要进行哪些检查?是否要为这些检查进行任何特殊准备?
- 您推荐哪种治疗方法?
- 我们可以如何连同房室管缺损一起管理其他健康问题?
除了您准备好要询问医生的问题外,预约就诊期间,请随时提出其他问题。