Extrofia vesical Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
El diagnóstico consiste en los pasos que sigue el profesional de atención médica para determinar si tiene extrofia vesical. Pero la afección a menudo se detecta por azar durante una ecografía de rutina durante el embarazo. Otros estudios por imágenes, como la tomografía computarizada, pueden contribuir a confirmar el hallazgo. Entre los signos de extrofia vesical que se observan durante los estudios por imágenes, se incluyen los siguientes:
- Una vejiga que no se llena o no se vacía correctamente.
- Un cordón umbilical que se encuentra en la parte baja del abdomen.
- Huesos púbicos (parte de los huesos de la cadera que forman la pelvis) que están separados.
- Genitales más pequeños de lo normal.
A veces, la afección no puede detectarse hasta que el bebé nace. En un recién nacido, los profesionales de atención médica observan lo siguiente:
- El tamaño de la porción de la vejiga que está abierta y expuesta al aire.
- La posición de los testículos.
- El intestino que sobresale a través de la pared abdominal, conocido como hernia inguinal.
- Anatomía de la zona que rodea el ombligo.
- La posición del ano.
- Cuánto se separan los huesos púbicos, y con qué facilidad se mueve la pelvis.
Mayo Clinic tiene un centro para la atención fetal de última generación, que contribuye al diagnóstico y control prenatal de los bebés con afecciones urológicas, como el complejo extrofia-epispadias. El centro de Mayo Clinic para la atención fetal tiene acceso a algunos de los métodos más avanzados de obtención de imágenes fetales, como ecografías de alta resolución y resonancias magnéticas fetales. El padre y la madre de los bebés con complejo extrofia-epispadias pueden conocer a todo el equipo de atención médica antes del nacimiento de su hijo.
Tratamiento
La extrofia vesical se trata mediante cirugía después del nacimiento. Es posible que este procedimiento también se conozca como cirugía reconstructiva. Objetivos de la cirugía:
- Proporcionar suficiente espacio para el almacenamiento de la orina
- Formar órganos genitales externos con un aspecto y un funcionamiento aceptables
- Lograr el control de la vejiga, que también se conoce como continencia
- Ayudar a que los riñones funcionen lo mejor posible
Si los profesionales de atención médica identifican la extrofia vesical durante el embarazo, a menudo se planifica la cirugía para poco después del nacimiento. Si la afección se identifica después del nacimiento, el bebé recibe atención médica en una unidad especial del hospital. Es posible que el bebé deba ser trasladado a un centro con experiencia en el tratamiento de la extrofia vesical. En ambos casos, los profesionales de atención médica cubren la vejiga del recién nacido con un vendaje plástico transparente para protegerla.
Hay dos métodos principales para la cirugía de la extrofia vesical. No se sabe con certeza si uno ofrece ventajas importantes sobre el otro. Las investigaciones continúan con el objetivo de perfeccionar las cirugías y evaluar los resultados a largo plazo. Los dos tipos de cirugía son los siguientes:
- Reparación completa. Esta cirugía se llama reparación primaria completa de la extrofia vesical. El cirujano cierra la vejiga y el área del abdomen, y repara la uretra y los órganos genitales externos. Esta única intervención quirúrgica puede hacerse poco después del nacimiento o cuando el bebé tiene aproximadamente entre 2 y 3 meses.
En la mayoría de las cirugías para recién nacidos se reparan los huesos de la pelvis. Sin embargo, los cirujanos pueden optar por no hacer esta reparación si el bebé tiene menos de 72 horas de vida, la separación pélvica es pequeña y los huesos del bebé son flexibles.
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Reparación por etapas. El nombre completo de este enfoque es la reparación moderna por etapas de la extrofia vesical. La reparación por etapas consiste en tres cirugías. Por lo general, la primera cirugía se hace dentro de las 72 horas posteriores al nacimiento. La segunda se hace entre los 6 y los 12 meses de vida. La última se hace entre los 4 y los 5 años.
La primera cirugía permite cerrar la vejiga y la región abdominal. La segunda cirugía permite reparar la uretra y los órganos genitales. Más adelante, cuando el niño ya tiene edad para aprender a ir al baño, los cirujanos reparan un grupo de músculos que participan en el control de la vejiga. Este grupo de músculos recibe el nombre de cuello vesical.
Seguimiento después de la cirugía
La atención médica estándar después de la cirugía comprende lo siguiente:
- Ayuda para mantenerse quieto, lo que también se conoce como inmovilización. Después de la cirugía, los bebés deben usar dispositivos que mantengan quietas las piernas durante el proceso de recuperación. El tiempo durante el cual un niño debe permanecer inmóvil varía, aunque generalmente es de unas 4 a 6 semanas.
- Control del dolor. Es posible que los profesionales de atención médica coloquen un catéter delgado en el canal espinal durante la cirugía para administrar medicamentos para el dolor directamente en la zona afectada. Esto ayuda a que los bebés tengan un alivio constante del dolor y reduce la necesidad de usar medicamentos más potentes para aliviar el dolor, llamados opioides.
Después de la cirugía, muchos niños desarrollan cierto grado de control de la vejiga. Si a su hijo le hicieron una reparación primaria completa, probablemente necesitará una cirugía del cuello vesical para mejorar el control de la vejiga. En algunos niños, es necesario colocar un catéter en la vejiga para permitir el drenaje de la orina. Esto recibe el nombre de cateterización. A medida que el niño crece, pueden necesitarse más cirugías para mejorar la capacidad de orinar o reparar los genitales.
Afrontamiento y apoyo
Tener un bebé con una afección rara y grave presente desde el nacimiento, como la extrofia vesical, puede ser extremadamente estresante. Es difícil para los profesionales de atención médica predecir el éxito de la cirugía. Por lo tanto, usted se enfrenta a un futuro incierto para su hijo.
Dependiendo del resultado de la cirugía y del grado de control vesical posterior, su hijo puede enfrentar desafíos sociales. Por ejemplo, puede tener dificultades relacionadas con la imagen corporal. También puede presentar un mayor riesgo de trastornos de salud mental, como ansiedad y depresión. Un trabajador social o un profesional de salud mental, como un terapeuta, puede brindar apoyo a su hijo y a su familia para afrontar estos desafíos.
Algunos profesionales de atención médica recomiendan que todos los niños con complejo de extrofia vesical y epispadias reciban asesoramiento psicológico temprano. También recomiendan que estos niños y sus familias continúen recibiendo apoyo en salud mental hasta la adultez.
También puede ser beneficioso buscar un grupo de apoyo de padres y madres que estén afrontando esta misma condición. Puede ayudar hablar con otras personas que han vivido experiencias similares y comprenden lo que usted está atravesando.
Asimismo, puede ser útil recordar que los niños con extrofia vesical tienen una esperanza de vida habitual. También tienen buenas probabilidades de llevar una vida plena y productiva, con trabajo, relaciones y la posibilidad de tener hijos. Si es necesario, tratamientos de fertilidad como las técnicas de reproducción asistida pueden ayudar a lograr un embarazo.
Preparación para la cita médica
El profesional de atención médica que eligió para su embarazo puede haber detectado la afección de su bebé. Si es así, es probable que siga viendo a este profesional durante el embarazo. También es probable que se reúna con un equipo de médicos, cirujanos y otros especialistas.
La siguiente información le ayudará a prepararse para la cita médica y a saber qué puede esperar del equipo de atención médica.
Lo que puede hacer
- Tenga en cuenta las indicaciones que le hayan dado antes de su cita. En el momento de programarla, pregunte si hay algo específico que deba hacer para prepararse.
- Pida a un familiar o a un amigo que le acompañe, si es posible. A veces puede ser difícil recordar toda la información que le da el equipo de atención médica. La persona que vaya con usted puede recordar algún detalle que usted haya pasado por alto u olvidado.
- Escriba preguntas para hacer al equipo de atención médica. Esto puede ayudarle a aprovechar al máximo el tiempo con el profesional de atención médica.
En el caso de la extrofia vesical, algunas preguntas básicas para hacer al médico son las siguientes:
- ¿Qué abarca la afección? ¿Se puede estimar la gravedad?
- ¿Qué le harán a mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
- ¿Cuántas y qué tipos de cirugías deberán hacerle a mi hijo? ¿Qué complicaciones pueden surgir como resultado del tratamiento o de la cirugía?
- ¿La afección dejará algún efecto permanente?
- ¿Hay algún grupo de apoyo que pueda ayudarnos a mi hijo y a mí?
- ¿Cuáles son las probabilidades de que esto vuelva a suceder en futuros embarazos? ¿Hay alguna manera de evitar que esto vuelva a ocurrir?
- ¿Puedo llevarme folletos u otro material impreso? ¿Qué sitios web me recomienda?
No dude en hacer otras preguntas que tenga durante la cita médica.
Lo que puede esperar del médico
Es probable que el profesional de atención médica le haga preguntas como las siguientes:
- ¿Ha tenido alguna vez un hijo con extrofia vesical u otras afecciones congénitas?
- ¿Nació alguien de su familia con extrofia vesical?
- Si es necesario, ¿puede viajar a un centro médico que ofrezca atención especializada?
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