Diagnóstico

No existe una sola prueba que confirme el diagnóstico de esclerosis lateral primaria. De hecho, como la enfermedad puede imitar los signos y síntomas de otras enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica, es probable que el médico ordene varias pruebas para descartar otras enfermedades.

Después de registrar cuidadosamente tus antecedentes médicos y familiares y de hacer un examen neurológico, el médico podría ordenar los siguientes exámenes:

  • Análisis de sangre. Los análisis de sangre verifican si hay infecciones u otras posibles causas de debilidad muscular.
  • Imágenes por resonancia magnética. Las imágenes por resonancia magnética u otras pruebas por imágenes del cerebro o la columna vertebral pueden revelar signos de degeneración de las células nerviosas. Las imágenes por resonancia magnética también pueden mostrar otras causas de los síntomas, como anomalías estructurales, esclerosis múltiple o tumores de la médula espinal.
  • Electromiografía. Durante un electromiograma, el médico inserta un electrodo de aguja a través de la piel en varios músculos. El análisis evalúa la actividad eléctrica de los músculos cuando se contraen y cuando están en reposo. Esta prueba también mide el compromiso de las neuronas motoras inferiores, lo que puede ayudar a diferenciar entre esclerosis lateral primaria (una enfermedad de las neuronas motoras superiores) y esclerosis lateral amiotrófica, que afecta las neuronas motoras tanto superiores como inferiores.
  • Estudios de la conducción nerviosa. Estas pruebas utilizan una cantidad baja de corriente eléctrica para medir la capacidad de los nervios para enviar impulsos a los músculos en distintas áreas del cuerpo. Esta prueba puede determinar si tienes daño en los nervios.
  • Punción lumbar. El médico utiliza una aguja delgada y hueca que introduce en el canal raquídeo para extraer pequeñas muestras del líquido que rodea el cerebro y la médula espinal (líquido cefalorraquídeo) para hacer análisis de laboratorio. Una punción lumbar puede ayudar a descartar esclerosis múltiple, infecciones y otras afecciones.

Algunas veces los médicos esperan de 3 a 4 años antes de finalizar un diagnóstico porque la esclerosis lateral amiotrófica temprana puede parecerse a la esclerosis lateral primaria hasta que aparecen síntomas adicionales unos años más tarde. Es posible que se te pida que regreses para repetir la prueba de electromiografía durante 3 o 4 años antes de que se confirme el diagnóstico de esclerosis lateral primaria.

Se pueden hacer pruebas genéticas cuando se sospecha esclerosis lateral primaria juvenil. También se puede recomendar consejería genética.

Tratamiento

No existen tratamientos para prevenir, detener o revertir la esclerosis lateral primaria. El tratamiento, que se centra en aliviar los síntomas y preservar la función, puede incluir las siguientes opciones.

Medicamentos

El médico podría recetarte medicamentos para aliviar los síntomas:

  • Espasmos musculares (espasticidad). La espasticidad puede aliviarse con medicamentos como baclofeno, tizanidina (Zanaflex) o clonazepam (Klonopin). Estos medicamentos se administran por vía oral.

    Si tu espasticidad no se controla con medicamentos orales, el médico podría recomendar la implantación quirúrgica de una bomba de medicamentos para administrar baclofeno directamente al líquido cefalorraquídeo (baclofeno intratecal).

  • Cambios emocionales. Si tienes cambios frecuentes, rápidos e intensos en las emociones, el médico podría recetarte antidepresivos.
  • Babeo. El babeo puede tratarse con amitriptilina u otros medicamentos.

Terapia ocupacional y fisioterapia

Los ejercicios de estiramiento y de fortalecimiento pueden ayudar a mantener la fuerza muscular, la flexibilidad y la amplitud de movimiento, y a prevenir la inmovilidad de las articulaciones.

Terapia del habla y del lenguaje

Si tus músculos faciales están afectados por la esclerosis lateral primaria, la terapia del habla podría ser de ayuda para la comunicación y la deglución.

Apoyo nutricional

Si tienes problemas para masticar y tragar que dificultan la alimentación, un nutricionista puede ofrecer consejos, suplementos nutricionales o métodos de alimentación especiales para ayudarte a mantener el peso corporal.

Dispositivos de asistencia

A medida que la esclerosis lateral primaria progresa, los fisioterapeutas o los terapeutas ocupacionales podrían evaluarte periódicamente para determinar si necesitas dispositivos de asistencia, como una férula, un bastón, un andador o una silla de ruedas. Los dispositivos tecnológicos de asistencia pueden ayudar con la comunicación.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Es esperable que tengas períodos en los que te sientas decaído por tener esclerosis lateral primaria, y esto es normal. Lidiar con la realidad de una enfermedad incurable y progresiva puede ser un desafío. Para hacer frente a la enfermedad y sus efectos, considera estos consejos:

  • Busca apoyo emocional. La familia y los amigos pueden ser grandes fuentes de consuelo y de apoyo cuando afrontas los aspectos emocionales de una enfermedad a largo plazo. Debido a que la esclerosis lateral primaria es un diagnóstico poco común, podría ser un desafío encontrar un grupo de apoyo local para personas con tu afección. Sin embargo, hay algunos grupos de debate en línea disponibles. Podría ayudarte ver cómo otros hacen frente a la enfermedad. Es posible que tu equipo de atención médica tenga algunas sugerencias.
  • Obtén ayuda profesional si la necesitas. Cuando te enfrentas a una enfermedad crónica, no es inusual sentirse abrumado de vez en cuando. Busca consejería profesional para obtener otra perspectiva o si padeces depresión y necesitas consejos sobre el tratamiento.
  • Conoce y usa los recursos disponibles para ti. Si llegas a un punto en el que tu enfermedad restrinja tus actividades significativamente, pregúntale a tu médico acerca de los dispositivos diseñados para ayudarte a mantener la independencia. Además, hay servicios sociales disponibles para las personas con discapacidades de todo tipo. Trata de obtener toda la información que puedas sobre los recursos disponibles para ti. A veces, contar con la ayuda de tu comunidad puede fortalecer los lazos de nuevas maneras.
Oct. 26, 2021
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