Craneosinostosis

Diagnóstico

La craneosinostosis suele ser diagnosticada por especialistas, como neurocirujanos pediátricos o especialistas en cirugía plástica y reconstructiva. El diagnóstico de craneosinostosis puede incluir lo siguiente:

• Examen físico. El profesional de atención médica palpa la cabeza del bebé para detectar crestas suturales y busca cambios en los rasgos faciales y la forma de la cabeza.
• Estudios por imágenes. A través de una tomografía computarizada y una resonancia magnética del cráneo de tu bebé se puede detectar si alguna sutura se ha fusionado. Se puede usar una ecografía craneal. Las suturas no se pueden ver una vez cerradas, por lo que no ver las suturas significa que están cerradas. Los estudios por imágenes también pueden mostrar una cresta en la línea de sutura. Se pueden usar resultados de los estudios por imágenes, fotografías y una exploración láser para realizar mediciones precisas de la forma del cráneo. Estas mediciones también se usan para planificar la cirugía.
• Pruebas genéticas. Si el profesional de atención médica sospecha que la craneosinostosis forma parte de un síndrome genético, las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar el síndrome.

En raras ocasiones, la craneosinostosis puede sospecharse o diagnosticarse antes del nacimiento.

Tratamiento

El equipo de atención médica de tu hijo puede incluir diversos especialistas expertos en controlar la craneosinostosis. En un centro especializado en el diagnóstico y tratamiento de la craneosinostosis, estos especialistas trabajan juntos en un mismo lugar.

La craneosinostosis leve puede no requerir tratamiento con cirugía.

En la mayoría de los bebés, la cirugía es el tratamiento principal. El tipo de cirugía y el momento en que se realiza dependen del tipo de craneosinostosis y de si forma parte de un síndrome genético. Algunas veces, se necesita más de una cirugía.

El objetivo del tratamiento es remodelar la cabeza, reducir o prevenir la presión sobre el cerebro y crear espacio para que el cerebro crezca normalmente. Este proceso implica la planificación y la cirugía.

Planificación quirúrgica

Los estudios por imágenes pueden ayudar a los cirujanos a elaborar un plan quirúrgico. La planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis usa tomografías computarizadas en 3D de alta definición y resonancias magnéticas del cráneo de tu bebé para elaborar un plan quirúrgico simulado por computadora específico para las necesidades de tu bebé. De acuerdo con ese plan quirúrgico virtual, se confeccionan modelos y plantillas personalizados para guiar el procedimiento.

Cirugía

Por lo general, un equipo que incluye un cirujano craneofacial, que es un especialista en cirugía de cabeza y cara, y un neurocirujano, que es un especialista en cirugía cerebral, hace la cirugía. La cirugía puede ser endoscópica o abierta. La cirugía exacta y el momento en que se realiza dependen de cuáles y cuántas suturas se hayan cerrado. Por lo general, ambos tipos de procedimientos generan muy buenos resultados estéticos con bajo riesgo de complicaciones.

• Cirugía endoscópica. Esta cirugía de invasión mínima puede hacerse en bebés de hasta 6 meses de vida. Es mejor realizar la cirugía lo antes posible. Se introduce un endoscopio, que es una cánula con luz y una cámara, a través de incisiones, que son pequeños cortes en el cuero cabelludo. El cirujano retira la sutura cerrada para permitir que el cráneo se expanda con el crecimiento del cerebro del bebé. En comparación con una cirugía abierta, la cirugía endoscópica tiene incisiones más pequeñas, por lo general, implica solo una noche de hospitalización y usualmente no requiere una transfusión sanguínea.
• Cirugía abierta. Por lo general, para los bebés mayores de 6 meses, se hace una cirugía abierta. El cirujano realiza un corte en el cuero cabelludo y los huesos craneales. Luego, el cirujano remodela el cráneo para dejar más espacio para que el cerebro crezca. La posición del cráneo se mantiene fija con placas y tornillos que se disuelven por sí solos con el tiempo. La cirugía abierta suele requerir una hospitalización de entre 3 y 4 días. Por lo general, es necesaria una transfusión de sangre. La cirugía abierta suele realizarse una sola vez, pero en los bebés con craneosinostosis compleja a menudo se necesitan más cirugías abiertas para remodelar la cabeza.

Para ayudar a ensanchar el espacio entre los huesos del cráneo una vez retirada la sutura cerrada, se pueden colocar resortes en la separación. La craneoplastia asistida con resortes, es decir, la colocación de los resortes, puede realizarse como parte de una cirugía abierta o una cirugía endoscópica. Se requiere otra cirugía para retirar los resortes.

Terapia con casco

Después de la cirugía de invasión mínima, el bebé debe asistir al consultorio con regularidad para que le coloquen una serie de cascos que ayudan a darle forma al cráneo. El cirujano te indicará cuánto tiempo será necesario seguir con la terapia con casco, según la rapidez con la que la forma de la cabeza responda al tratamiento. Por lo general, el bebé usa un casco 23 horas al día durante aproximadamente un año. Si se realiza una cirugía abierta, por lo general, no se necesita casco posteriormente.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando te enteras de que tu bebé tiene craneosinostosis, puedes tener una variedad de emociones. Es posible que no sepas qué esperar. Recibir información y apoyo puede ser de ayuda.

Para ayudarte a preparar y cuidar a tu bebé:

• Encuentra un equipo de profesionales de confianza. Es probable que debas tomar decisiones importantes sobre el cuidado de tu bebé. Los centros médicos con equipos de especialidades craneofaciales pueden ofrecerte información sobre la afección, coordinar la atención médica de tu bebé entre los especialistas, ayudarte a analizar las opciones de tratamiento y administrarte el tratamiento.
• Comunícate con otras familias. Hablar con personas que se enfrentan a los mismos tipos de retos puede darte información y apoyo emocional. Consulta a un profesional de atención médica si en tu comunidad hay grupos de apoyo. Si un grupo presencial no es adecuado para ti, tu profesional de atención médica puede comunicarte con una familia que tenga un hijo con craneosinostosis. O tal vez puedas encontrar apoyo grupal o individual en línea.
• Mantén una actitud positiva. La mayoría de los niños se desarrollan según lo esperado y obtienen buenos resultados estéticos tras la cirugía. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales. Cuando es necesario, los servicios de intervención temprana ofrecen ayuda con los retrasos en el desarrollo o las discapacidades intelectuales.

Preparación para la consulta

En algunos casos, es posible que el pediatra sospeche de un caso de craneosinostosis durante un control de rutina del bebé. O bien es posible que programes una cita porque tengas inquietudes acerca del crecimiento de la cabeza de tu bebé. El profesional de atención médica puede remitirte a un especialista para el diagnóstico y tratamiento.

A continuación, encontrarás información que te ayudará a prepararte para la cita médica. Si es posible, acude a la consulta con un familiar o amigo. Esa persona puede ayudarte a recordar la información y brindarte apoyo emocional.

Qué puedes hacer

Antes de la cita, prepara una lista con lo siguiente:

• Cualquier síntoma que hayas notado, como crestas levantadas o un cambio en la forma de la cara o la cabeza del bebé
• Preguntas para hacerle al profesional de atención médica.

Estas son algunas preguntas que podrías hacer:

• ¿Cuál es la causa más probable de los síntomas de mi bebé? ¿Existen otras causas posibles?
• ¿Qué tipo de pruebas necesita mi bebé? ¿Debemos hacer algo para prepararnos para estas pruebas?
• ¿Qué tratamientos hay disponibles? ¿Cuál recomienda?
• ¿Hay otras opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
• ¿Quién realizará la cirugía si es necesaria?
• ¿Qué ocurre si decidimos no optar por la cirugía en este momento?
• ¿Afectará la forma del cráneo el cerebro de mi bebé?
• ¿Cuáles son los riesgos de que mis futuros hijos tengan la misma afección?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me sugiere?

No dudes en hacer otras preguntas que tengas durante la cita.

Qué esperar del médico

Preguntas que podría hacerte el profesional de atención médica:

• ¿Cuándo notaste por primera vez los cambios en la forma de la cabeza del bebé?
• ¿Cuánto tiempo pasa el bebé acostado boca arriba?
• ¿En qué posición duerme el bebé?
• ¿Es el desarrollo del bebé igual al de otros niños de su misma edad?
• ¿Hubo alguna complicación durante el embarazo?
• ¿Tiene antecedentes familiares de craneosinostosis o de afecciones genéticas como el síndrome de Apert, el síndrome de Pfeiffer o el síndrome de Crouzon?

Prepárate para responder las preguntas a fin de tener más tiempo para hablar sobre los temas más importantes para ti.