Diagnóstico

El diagnóstico del albinismo se hace a partir de los siguientes factores:

  • Un examen físico que incluye la verificación de la pigmentación de la piel y el cabello
  • Un examen ocular minucioso
  • La comparación de la pigmentación del niño con la de otros miembros de la familia
  • La revisión de los antecedentes familiares del niño, incluida la existencia de hemorragias que no paran, hematomas excesivos o infecciones inesperadas

El médico especializado en trastornos de la visión y los ojos (oftalmólogo) debe hacer el examen ocular de tu hijo. El examen incluye la evaluación de posible nistagmo, estrabismo y fotofobia. El médico también emplea un dispositivo para inspeccionar visualmente la retina y determinar si hay signos de desarrollo anormal.

Mediante la consulta genética se puede determinar el tipo de albinismo y la herencia genética.

Tratamiento

Debido a que el albinismo es un trastorno genético, no tiene cura. El tratamiento se centra en obtener una atención ocular adecuada y controlar la piel para detectar signos de anomalías. Tu equipo de cuidados puede estar comprendido por tu médico de atención primaria y médicos especializados en atención ocular (oftalmólogo), cuidado de la piel (dermatólogo) y genética.

El tratamiento suele incluir lo siguiente:

  • Cuidado ocular. Esto incluye que el oftalmólogo te realice un examen ocular anual y probablemente que te indique lentes correctivos recetados. Aunque la cirugía muy pocas veces es parte del tratamiento para los problemas oculares relacionados con el albinismo, tu oftalmólogo puede recomendar una cirugía en los músculos ópticos para minimizar el nistagmo. Una cirugía para corregir el estrabismo puede ayudar a que la enfermedad sea menos notoria.
  • Cuidado de la piel y prevención del cáncer de piel. Esto incluye una evaluación anual de la piel para analizar la detección de cáncer de piel o lesiones que puedan derivar en cáncer. Una forma agresiva de cáncer de piel llamada melanoma puede presentarse como lesiones rosadas en la piel.

Las personas con los síndromes de Hermansky-Pudlak o de Chédiak–Higashi, por lo general, requieren atención periódica especializada para abordar las necesidades médicas y prevenir complicaciones.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic de evaluación de tratamientos, intervenciones y análisis nuevos como medio para prevenir, detectar, tratar o controlar esta enfermedad.

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Estilo de vida y remedios caseros

Puedes ayudar a tu hijo a aprender prácticas de cuidado personal que le servirán hasta llegar a la edad adulta:

  • Usa dispositivos de ayuda para la visión reducida, como una lupa de mano, un monocular o una lupa que se adhiera a los anteojos, y una tableta sincronizada a una pizarra inteligente (una pizarra electrónica interactiva con pantalla táctil) en el aula.
  • Usa siempre protector solar con factor de protección solar (FPS) de 30 o más, que proteja contra rayos UVA y UVB.
  • Evita estrictamente la exposición al sol de alto riesgo o prolongada, por ejemplo, estar al aire libre durante períodos prolongados o al mediodía, a grandes alturas y durante días soleados con nubosidad leve.
  • Usa ropa de protección, incluidas ropa de colores, como camisas de manga larga con cuello, pantalones largos y medias; sombreros de ala ancha y ropa especial con protección UV.
  • Protege los ojos con gafas de sol oscuras con bloqueo UV o lentes de transición (lentes fotocromáticos), que se oscurecen con la luz clara.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Hacer ajustes en la escuela o el trabajo

Si tu hijo tiene albinismo, comienza anticipadamente a trabajar con los profesores y los directores de la escuela para tomar medidas que ayuden a tu hijo a adaptarse al aprendizaje de la clase. De ser necesario, comienza con informar a los profesionales de la escuela sobre el albinismo y cómo afecta a tu hijo. También consulta sobre los servicios que la escuela o el lugar de trabajo ofrecen para evaluar y satisfacer necesidades.

Los ajustes en la clase o entorno laboral que pueden ayudar incluyen los siguientes:

  • Un asiento cerca del frente de la clase
  • Libros de texto con letra grande o una tablet
  • Una tablet que se pueda sincronizar con una pizarra interactiva (pizarra SMART) al frente de la clase, lo que le permite al niño sentarse más atrás de la clase
  • Manuales del contenido escrito en las pizarras o proyecciones en pantallas
  • Documentos impresos con contraste alto, como tinta negra sobre papel blanco, en lugar de usar papel o tinta de colores
  • Agrandar el tamaño de la letra en la pantalla de la computadora
  • Evitar la luz brillante en el entorno laboral o de aprendizaje
  • Permitir tiempo adicional para tomar exámenes o para el material de lectura

Enfrentar problemas emocionales y sociales

Ayuda a tu hijo a desarrollar las habilidades para lidiar con las reacciones de otros hacia el albinismo. Por ejemplo:

  • Anímalo a hablar contigo sobre sus experiencias y sentimientos.
  • Practica las posibles respuestas a las burlas o las preguntas embarazosas.
  • Busca un grupo de apoyo o una comunidad en línea a través de agencias como la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (National Organization for Albinism and Hypopigmentation [NOAH]).
  • Si es necesario, habla con un profesional de la salud mental para que tú y tu hijo puedan desarrollar una comunicación saludable y la capacidad de enfrentar desafíos, si es necesario.
Sept. 21, 2018
References
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