المَهَق
    التشخيص والعلاج

    التشخيص

    يستند تشخيص المَهَق إلى:

    • فحص بدني يشمل فحص تصبُّغ الجلد والشعر.
    • فحص العين بالكامل.
    • مقارنة تصبُّغ جلد الطفل بأعضاء الأسرة الأخرين.
    • مراجعة تاريخ طفلك الطبي، بما في ذلك وجود نزيف لا يتوقف أو كدمات متكررة أو كبيرة أو عدوى غير متوقعة.

    يجب عادةً أن يُجري طبيب العيون المتخصص في الرؤية واضطرابات العين فحصًا لعين طفلك. ويتضمن الفحص إجراء تقييم باستخدام أدوات لفحص الشبكية وتحديد ما إذا كانت هناك مؤشرات على حدوث مشكلات في نمو العين أو وظيفتها.

    ويمكن أن تساعد الاختبارات الوراثية في تحديد نوع المَهَق والتحقق من احتمالات انتقال التغيُّر الجيني للجيل التالي.

    العلاج

    المَهَق هو اضطراب وراثي، ولا يوجد علاج شافٍ له حاليًا. ويركز العلاج على الحصول على العناية المناسبة للعين ومراقبة الجلد بحثًا عن مشكلات. وقد يتضمن فريق الرعاية مزود الرعاية الأولية، وطبيب العيون، وطبيب الجلد.

    يمكن لاختصاصي الوراثيات المساعدة في التعرف على النوع المحدد للمَهَق. ويمكن لهذه المعلومات المساعدة على توجيه الرعاية، والتعرف على المضاعفات المحتملة، وتحديد مخاطر إصابة الأطفال المستقبليين بالحالة.

    ويشمل العلاج عادةً:

    • العناية بالعينين. يتضمن ذلك إجراء فحص للعين على يد طبيب عيون كل عام على الأقل. وستحتاج على الأرجح إلى عدسات طبية للمساعدة على حل مشكلات الرؤية. وعلى الرغم من أن الجراحة نادرًا ما تكون جزءًا من علاج مشكلات العين المتعلقة بالمَهَق، فقد يوصي طبيب العيون بإجراء جراحة في عضلات العين لتقليل الرأرأة. الجراحة لتصحيح الحَوَل قد تجعل الحالة أقل ملاحظةً.
    • العناية بالجلد والوقاية من سرطان الجلد. يشمل ذلك إجراء فحص للجلد كل عام على الأقل للكشف عن سرطان الجلد أو البقع التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بالسرطان. قد يظهر شكل عدواني من سرطان الجلد يسمى الورم الميلانيني في هيئة شامات أو زوائد وردية أو حمراء. يجب أن يفحص اختصاصي أمراض الجلد على الفور الشامات أو الزوائد، سواء كانت ملونة أو لا، وخاصة إذا كانت بلون وردي أو أحمر وتتغير باستمرار.

    عادةً يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة هيرمانسكي-بودلاك أو شدياق-هيغاشي إلى رعاية متخصصة منتظمة لعلاج المشكلات الطبية وللوقاية من المضاعفات.

    الرعاية الذاتية

    يمكنك مساعدة طفلك على تعلُّم ممارسات الرعاية الذاتية التي ينبغي أن يستمر في اتباعها في مرحلة البلوغ:

    • استخدام المعينات البصرية مثل عدسة مكبرة تُحمل باليد أو تليسكوب أو عدسة مكبرة تُثبَّت على النظارات. ومن المعينات الأخرى، جهاز لوحي متصل بسبورة رقمية ذكية في الفصل الدراسي، وهي سبورة إلكترونية تفاعلية مزودة بشاشة لمس.
    • استخدام مستحضر واقٍ من الشمس دائمًا ذي عامل وقاية شمسي (SPF) بدرجة 30 أو أكثر للحماية من الأشعة فوق البنفسجية A والأشعة فوق البنفسجية B.
    • تجنُّب التعرض لأشعة الشمس تمامًا مدة طويلة أو خلال الأوقات التي تزداد فيها مخاطرها. ومن الأمثلة على ذلك، التعرض للشمس في الخارج لفترات طويلة أو في وسط النهار أو على ارتفاعات عالية أو بالقرب من المسطحات المائية أو في الأيام المشمسة التي لا توجد فيها سوى سحب خفيفة.
    • ارتداء ملابس واقية بما في ذلك الملابس الملونة. ومن أمثلتها القمصان ذات الأكمام الطويلة والقمصان ذات الياقات والسراويل والجوارب الطويلة، والقبعات عريضة الحواف، والملابس الخاصة الواقية من الأشعة فوق البنفسجية.
    • حماية العينين بارتداء نظارات شمسية ذات عدسات داكنة تحجب الأشعة فوق البنفسجية. ومن الخيارات الأخرى، استخدام عدسات متحولة تُعرف بالعدسات المتلونة بالضوء، يتغير لونها للون الداكن في الضوء الساطع.

    التأقلم والدعم

    إجراء تغييرات في المدرسة أو مكان العمل

    إذا كان طفلك مصابًا بالمَهَق، ابدأ مبكرًا بالتعاون مع المعلمين ومسئولي المدرسة لإيجاد طرق تساعد طفلك على التأقلم مع التعلّم في الصف. وإذا كان ضروريًا، فابدأ بتوعية العاملين في المدرسة عن المَهَق وكيف يؤثر على طفلك. اسأل أيضًا عن الخدمات التي تقدمها المدرسة لتقييم وتلبية الاحتياجات الفردية.

    وتتضمن التغييرات المفيدة التي يمكن إضافتها للصف ما يلي:

    • مقعد قريب من مقدمة الصف.
    • كتب مطبوعة بحروف كبيرة أو كمبيوتر لوحي.
    • كمبيوتر لوحي يتزامن مع لوح كتابة تفاعلي في مقدمة الصف، إذا كان طفلك يرغب في الجلوس في مكان أبعد في نهاية الصف.
    • منشورات للمحتوى المكتوب على لوح الكتابة أو شاشات معلقة.
    • مستندات مطبوعة بتباين عالٍ، مثل الكتابة بالأسود على الورق الأبيض بدلاً من استخدام الطباعة أو الأوراق الملونة.
    • تكبير حجم الخط على شاشة الكمبيوتر.
    • تجنُّب الضوء الساطع.
    • السماح بوقت إضافي لإجابة الاختبارات أو قراءة المحتوى.

    يمكن إجراء الكثير من هذه التغييرات في مكان العمل أيضًا. فكر في توعية المشرفين والزملاء في مكان العمل لمساعدتهم في فهم أي احتياجات ضرورية.

    التأقلم مع المشكلات العاطفية والاجتماعية

    ساعِد طفلك على تنمية مهارات التعامل مع ردود أفعال الأشخاص الآخرين تجاه المهق. على سبيل المثال:

    • شجِّع طفلك على التحدث معك فيما يخص تجاربه ومشاعره.
    • درِّبه على طرق الرد على المضايقات أو الأسئلة المزعجة.
    • ابحث عن مجموعات دعم الأقران أو مجتمع عبر الإنترنت من خلال وكالات مثل المنظمة الوطنية للمهق ونقص التصبُّغ (NOAH).
    • تحدّث مع اختصاصي الصحة العقلية، إذا لزم الأمر، ليساعدك في تنمية مهارات التواصل الصحي والتأقلم لدى طفلك.
    1. AskMayoExpert. Albinism. Mayo Clinic; 2022.
    2. What is albinism? American Academy of Ophthalmology. https://www.aao.org/eye-health/diseases/what-is-albinism. Accessed Oct. 22, 2022.
    3. Albinism. American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. https://aapos.org/glossary/albinism. Accessed Oct. 22, 2022.
    4. Albinism. Merck Manual Professional Version. https://www.merckmanuals.com/professional/dermatologic-disorders/pigmentation-disorders/albinism. Accessed Oct. 22, 2022.
    5. Kliegman RM, et al. Hypopigmented lesions. In: Nelson Textbook of Pediatrics. 21st ed. Elsevier; 2020. https://www.clinicalkey.com. Accessed Oct. 22, 2022.
    6. Liu S, et al. Current and emerging treatments for albinism. Survey of Ophthalmology. 2021; doi:10.1016/j.survophthal.2020.10.007.
    7. Lyons CJ, et al., eds. Albinism. In: Taylor and Hoyt's Pediatric Ophthalmology and Strabismus. 6th ed. Elsevier; 2023. https://www.clinicalkey.com. Accessed Oct. 22, 2022.
    8. About NOAH. National Organization for Albinism and Hypopigmentation. https://www.albinism.org/about-noah/. Accessed Oct. 22, 2022.
    9. Summers CG, et al. Oculocutaneous albinism. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Oct. 23, 2022.
    10. Medical review (expert opinion). Mayo Clinic. Dec. 9, 2022.

    CON-20369167

    عطاؤك له أثر كبير — تبرَّع الآن!

    تساهم التبرّعات، وهي قابلة للخصم الضريبي، في دعم آخر التطورات في الأبحاث وطرق الرعاية لإحداث نقلة نوعية في الطب.