التشخيص

ينبني تشخيص المهق على:

  • فحص بدني يشمل فحص تصبُّغ الجلد والشعر
  • فحص العين بدقة
  • مقارنة تصبُّغ جلد الطفل بأعضاء الأسرة الأخرين
  • مراجعة تاريخ طفلك الطبي بما في ذلك وجود نزيف لا يتوقف أو كدمات مفرطة أو عدوى غير متوقعة

يجب أن يقوم طبيب متخصص في الإبصار واضطرابات العيون (طبيب عيون) بإجراء فحص العين الخاص بطفلك. يتضمن الفحص تقييم الرَأرَأة والحوَل ورهاب الضوء المحتمَلَين. كما يستخدم الطبيب أداة لفحص الشبكية بصريًّا ومعرفة ما إذا كان هناك أي علامات على تطور غير طبيعي.

يمكن أن تساعد الاستشارة الوراثية في تحديد نوع المهق وكيفية وراثته.

العلاج

لأن المهق اضطراب وراثي، فإنه لا يمكن علاجه. يركز العلاج على الحصول على العناية المناسبة بالعين ومراقبة الجلدِ بحثًا عن علاماتٍ شاذة. قد يشمل فريق الرعاية الخاص بكَ طبيب الرعاية الأولية والأطباء المتخصصين في العناية بالعيون (طبيب عيون)، والعناية بالبشرة (طبيب الجلد) وأطباء علم الوراثة.

يشمل العلاج عمومًا:

  • رعاية العيون.وهذا يشمل تلقِّي فحص سنوي للعين من قِبَل طبيب عيون، وسوف يوصَف لكَ عدسات تصحيحية على الأرجح. على الرغم من أن الجراحة نادرًا ما تكون جزءًا من علاج مشاكل العين المتعلقة بالمهق، فقد يوصي طبيب العيون الخاص بكَ بإجراء جراحة في العضلات البصرية لتقليل الرَّأرَأة إلى الحد الأدنى. الجراحة لتصحيح الحَوَل قد تجعل الحالة أقل ملاحظةً.
  • العناية بالبشرة والوقاية من سرطان الجلد. وهذا يشمل تلقِّي تقييم سنوي للجلد للكشف عن سرطان الجلد أو الآفات التي يمكن أن تؤدي إلى السرطان. قد يظهر شكل عدواني من سرطان الجلد يسمى الورم الميلانيني كآفات جلدية وردية اللون.

عادةً ما يحتاج الأشخاص الذين يعانون من متلازمات هيرمانسكي-بودلاك أو شدياق-هيغاشي إلى رعاية متخصصة منتظمة لتلبية الاحتياجات الطبية ومنع المضاعفات.

نمط الحياة والعلاجات المنزلية

يمكنك مساعدة طفلك على تعلم ممارسات الرعاية الذاتية التي يجب أن تستمر في مرحلة البلوغ:

  • استخدام الوسائل المساعدة في تصحيح ضعف البصر، مثل عدسة مكبرة تُحمل باليد، عدسة أحادية أو عدسة مكبرة تُعلق على النظارات، وجهاز لوحي تتم مزامنته مع لوحة ذكية (لوحة إلكترونية تفاعلية ذات شاشة تعمل باللمس) في الفصل الدراسي.
  • استخدام كريم واقٍ من أشعة الشمس دائمًا مع عامل حماية من أشعة الشمس (SPF) يبلغ 30 أو أكثر وهو يحمي من الأشعة UVA وUVB.
  • تجنب التعرض لأشعة الشمس شديدة الخطورة أو لفترة طويلة، مثل التعرض للشمس لفترات طويلة من الزمن أو في منتصف النهار أو على ارتفاعات عالية وفي الأيام المشمسة التي لا يُوجد بها سوى سحب قليلة.
  • ارتداء ملابس واقية، بما في ذلك الملابس الملونة، مثل القمصان ذات الأكمام الطويلة والقمصان ذات الياقات والسراويل الطويلة والجوارب، والقبعات عريضة الحواف، والملابس الخاصة للحماية من الأشعة فوق البنفسجية.
  • حماية العينين من خلال ارتداء نظارات شمسية داكنة تحجب الأشعة فوق البنفسجية أو عدسات متحولة (عدسات ضوئية) يتغير لونها للون الداكن في الضوء الساطع.

التأقلم والدعم

الحصول على ملاءمات في المدرسة أو العمل

إذا كان طفلك مصابًا بالبرص، ابدأ مبكرًا بالتعاون مع المعلمين ومسئولي المدرسة لأخذ التدابير لتقديم يد العون لطفلك حتى يتأقلم مع التعلم الصفي. وإذا كان ضروريًّا، فابدأ بتوعية المختصين في المدرسة عن البرص وكيف يؤثر على طفلك. اسأل أيضًا عن الخدمات التي تقدمها المدرسة أو مكان العمل لتقييم وتلبية الاحتياجات.

الملاءمات المُساعِدة في المدرسة أو بيئة العمل ما يلي:

  • مقعد قريب من مقدمة الفصل
  • كتب مطبوعة بحروف كبيرة أو كمبيوتر لوحي
  • يسمح استخدام الكمبيوتر اللوحي الذي يمكن تزامنه مع سبورة تفاعلية (السبورة الذكية) في مقدمة الغرفة للطفل بالجلوس في مكان أبعد في خلف الفصل
  • منشورات للمحتوى المكتوب على السبورة أو شاشات فوقية
  • مستندات مطبوعة بتباين عالٍ، مثل الكتابة بالأسود على الورق الأبيض، بدلًا من استخدام الطباعة أو الأوراق الملونة
  • تكبير حجم الخط على شاشة الكمبيوتر
  • تجنب الضوء الساطع في مكان التعلم أو العمل
  • السماح بوقت إضافي لإجابة الاختبارات أو قراءة المحتوى

التغلب على المشكلات العاطفية والاجتماعية

ساعِد طفلكَ على تنمية مهارات التعامل مع ردود فعل الأشخاص الآخَرين تجاه المهق. على سبيل المثال:

  • شجِّع طفلكَ على التحدث معكَ فيما يخص التجارب والمشاعر.
  • درِّبه على الرد على المضايقات أو الأسئلة المزعجة.
  • اعثُر على دعم من النظراء أو مجتمع عبر الإنترنت من خلال وكالات مثل "المنظمة الوطنية للمهق ونقص التصبُّغ" (NOAH).
  • تَحدَّثْ مع اختصاصي في الصحة العقلية يمكنه أن يساعدكَ في تنمية مهارات التواصل الصحي والتغلب لدى طفلكَ، إن لزم الأمر.
20/06/2019
References
  1. Albinism. Genetic and Rare Diseases Information Center. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/5768/albinism. Accessed Nov. 28, 2017.
  2. Albinism. American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. https://aapos.org/terms/conditions/12. Accessed Nov. 28, 2017
  3. Albinism. Merck Manual Professional Version. https://www.merckmanuals.com/professional/dermatologic-disorders/pigmentation-disorders/albinism. Accessed Nov. 28, 2017.
  4. Wright TS. The genodermatoses. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Nov. 28, 2017.
  5. Oculocutaneous albinism. National Organization for Rare Disorders. https://rarediseases.org/rare-diseases/oculocutaneous-albinism/. Accessed Nov. 28, 2017.
  6. Albinism. American College of Osteopathic Dermatology. http://www.aocd.org/page/Albinism. Accessed Nov. 28, 2017.
  7. AskMayoExpert. Albinism. Rochester, Minn.: Mayo Foundation for Medical Education and Research; 2017.
  8. Hand JL (expert opinion). Mayo Clinic, Rochester, Minn. Feb. 9, 2018.
  9. National Library of Medicine. Oculocutaneous albinism. Genetics Home Reference. https://ghr.nlm.nih.gov/condition/oculocutaneous-albinism. Accessed Feb. 14, 2018.
  10. Summers CG, et al. Hermansky-Pudlak syndrome. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Feb. 14, 2018.
  11. Stiehm ER. Chediak-Higashi syndrome. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Feb. 14, 2018.
  12. Summers CG, et al. Oculocutaneous albinism. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Feb. 14, 2018.