شانون بيتشي، حاصلة على دكتوراة في الصيدلة، صيدلانية سريرية: قد تشعر بعزلة شديدة عندما تظن أنك الشخص الوحيد الذي تعرفه، أو الشخص الوحيد في مجتمعك الذي أُصيب بحالة مرَضية معينة. لذلك، فإن وجودك في مكان تسمع فيه عبارات مثل: "لا، نحن نقدم الرعاية لمئات المرضى المصابين بهذه الحالة كل عام"، و"نعرف ما تمر به"، و"نعرف كيف يمكننا دعمك"، أمر رائع للغاية.
د. جولي إس ليمان، طبيبة جلد: الأمراض المناعية الفقاعية هي مجموعة من الأمراض التي تحدث فيها استجابة مناعية ذاتية تستهدف الجلد. وبشكل أساسي، يهاجم هذا التفاعل المناعي الذاتي المادة التي تعمل على تماسك طبقات الجلد معًا، ولهذا تؤدي هذه الأمراض في كثير من الأحيان إلى ظهور بثور أو مواضع تآكل أو تقرّحات، وهي أعراض قد تكون مؤلمة للغاية. وقد تظهر هذه الأعراض إما على الجلد، أو حتى على الأغشية المخاطية، مثل الفم والعينين والحلق.
د. مايكل جيه كاميليري، طبيب جلد: يمكن أن تؤثر اضطرابات التقرّح المناعية الذاتية تأثيرًا كبيرًا في حياة المريض اليومية. فالألم والحكة من الأعراض المزعجة لتلك الاضطرابات. ونظرًا أيضًا إلى أن هذا [الاضطراب] يصيب الجلد، ويؤثر غالبًا في المناطق المكشوفة، مثل الذراعين وأحيانًا الوجه، فقد يواجه المصابون به وصمة بسبب مظهر الجلد. ولذلك، قد يجدون صعوبة في التواصل الاجتماعي مع الآخرين.
د. ليمان: لكل مريض مصاب بأحد الأمراض المناعية الفقاعية نمط مختلف قليلاً من المرض، فلكل شخص طبيعته الخاصة. لذلك، من المهم في رأيي أن نقدم الرعاية بما يتناسب مع احتياجات كل مريض. ومن الموارد الفريدة التي لدينا هنا في مايو كلينك أن لدينا مختبرًا عالميًا المستوى للأمراض الجلدية المناعية. ويتيح لنا هذا المختبر إجراء فحوصات للمرضى المصابين بأمراض مناعية فقاعية معقدة. وهذه [الفحوصات] غير متوفرة في أي مكان آخر في الولايات المتحدة. وبفضلها، يمكننا الإجابة عن أسئلة التشخيص، وهو ما يمكّننا من اختيار العلاج المناسب لكل مريض.
د. بيتشي: عندما تأتي إلى مايو [كلينك]، فرغم نُدرة حالتك، ستجد على الأقل بضعة مرضى مثلك مصابين بنفس الحالة. ويتمتع مزودو الرعاية الصحية الذين يعتنون بك بخبرة طويلة في علاج هذا النوع بعينه من الأمراض. وستخضع للفحص والعلاج في عيادة متخصصة تركز على حالتك أنت، وهي أيضًا مكان نتعامل فيه معك كإنسان، ونستمع فيه لرحلتك مع المرض.
د. كاميليري: تكمن قيمة علاج هذه الاضطرابات في مايو كلينك في اتباع نهج متعدد التخصصات، الذي يلبي جميع الاحتياجات في مكان واحد. ففي كثير من الأحيان، قد لا يكون أطباء الجلد في المجتمعات المحلية على دراية كبيرة بهذه الاضطرابات. وهذا ما تتميز فيه مايو [كلينك]، إذ لديها الخبرة المتخصصة في تشخيص هذه الحالات ووضع خطة علاجية لها.
د. ليمان: من الجوانب بالغة الأهمية في تجربة الرعاية التي نقدمها للمرضى هنا أننا نمكّنهم من استئناف حياتهم في منازلهم بأكبر قدر ممكن من السلاسة. ولتحقيق ذلك، نتعاون مع مقدمي الرعاية الصحية الذين يعالجونهم في أماكن إقامتهم، ونناقش معهم رعايتهم. ونعمل أيضًا على وضع أفضل خطة علاجية تتسم بالعملية وقابلية التطبيق، مع حرصنا بالطبع على إشراك المريض أيضًا في هذه القرارات.
د. كاميليري: أكثر ما أشعر بالرضا إزاءه عند التعامل مع هذه الفئات من المرضى، هو عندما يعود أحدهم إليّ ويقول "لقد أنقذت حياتي" أو "أشعر وكأن الأعراض قد اختفت." نحن موجودون دائمًا لمساندتهم، وهذا جزء أصيل من فلسفة مايو [كلينك].
د. بيتشي: ما أتمناه هو أن يشعر المريض بأننا نستمع إليه، ونفهم حالته ونقدّر رحلته مع المرض.
د. ليمان: نضع جميعًا نصب أعيننا هدفًا واحدًا، وهو الأولوية لاحتياجات المريض. وأظن أنك تدرك هذا بوضوح عندما تأتي إلى مايو كلينك. وتلك ميزة فريدة للغاية، والمحرك لكل قرار نتخذه.
(موسيقى مبهجة)