诊断

婴儿出生时,会记录婴儿的身高,体重和头围,并且在您的孩子定期就诊时,医生每次都会进行这些测量。医生在特殊就诊时重复这些测量,并确定生长是否有任何延迟。

婴儿的医生还会听您或婴儿的肺部,评估孩子的呼吸以及肺部积液的可能性。医生将听您或婴儿的心脏,确定是否有心跳不规则(心律不齐)或由血流紊乱引起的异常声音(心脏杂音)。

对于患有永存动脉干的婴儿,大部分医疗护理均由小儿心脏科医生、小儿心脏病医生以及通常由一整队专业人员组成的团队提供。对于患有永存动脉干的成人,大部分医疗护理均由成人先天性心脏科医生以及先天性心脏病外科医生和通常由一整队专业人员组成的团队提供。

要让小儿或成人先天性心脏科医生检查您或婴儿的心脏状况并做出诊断,医生将安排一项或多项检查:

  • 超声心动图。超声心动图显示您或婴儿心脏的结构和功能。发出高音声波的换能器在您或宝宝心脏的皮肤上移动。声波反射内部结构,从而在监视器上产生图像。

    在患有永存动脉干的婴儿中,超声心动图显示出从心脏引出单个大血管,左右心室之间壁中有孔,而且大血管和心室之间的瓣膜异常。这项检查还可以显示流向婴儿肺部的血量,以及肺部是否有高血压的风险。

  • X 线检查。X 线检查使用辐射来生成内部器官和结构的静止图像。您或婴儿的胸部 X 线检查可以显示心脏大小、肺部异常和肺部积液。

治疗

带有永存动脉干的婴儿必须接受手术。孩子可能需要多次手术,尤其是在其成长过程中。可以在术前给予药物以帮助改善心脏健康状况。

手术修复过永存动脉干的儿童和成人必须接受心脏科团队定期随访。

药物

术前服用的药物可能包括:

  • 利尿剂。利尿剂通常称为水丸,可增加排尿频率和尿量,防止液体在体内积聚,液体积聚是心力衰竭的常见影响之一。
  • 离子通道剂。此类药物可增强心脏收缩。

外科手术

大多数永存动脉干患儿在出生后的最初几周内接受了手术。手术具体情况将根据您孩子的病情来决定。通常,婴儿的外科医生会执行以下操作:

  • 用贴剂闭合两个心室之间的孔
  • 将肺动脉的上部与单一大血管分开
  • 植入管(导管)和瓣膜以将右心室与肺动脉的上部连接起来,从而创建一条完整的新肺动脉
  • 重建该单一大血管和主动脉以创建一条完整的新主动脉

矫正手术后,您的孩子需要由心脏科医生进行终身随访护理,以监测其心脏健康。心脏科医生可能会建议您的孩子限制身体活动,特别是激烈的竞技运动。

您的孩子在进行牙科手术和其他外科手术之前需要服用抗生素以预防感染。

由于人造导管不会随孩子成长而生长,因此,随着孩子年龄的增长,有必要进行后续手术以更换导管瓣膜。

心脏导管插入术

新型微创手术使用心脏导管技术,以避免在孩子长大时或以前放置的人工瓣膜退化时需要进行传统的心脏手术。导管将插入腿部的血管中,然后缓缓穿过心脏,取代导管。

此外,使用可充气球囊头的心脏导管插入术可用于撑开阻塞或狭窄的动脉,这可能推迟所需要的后续手术。

妊娠

在婴儿期做过永存动脉干修复手术的女性在试图怀孕之前,需要由专门治疗成人先天性心脏缺陷的心脏病专家和专攻高危妊娠的产科医生进行评估。

根据术前发生的肺损伤程度,可能会建议妊娠,也可能不建议妊娠。此外,一些治疗心脏问题的药物可能对未出生的婴儿有害。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

妥善处理与支持

照顾有严重心脏问题(例如永存动脉干)的婴儿可能是一个充满挑战的过程。下面几个策略可能有助减轻负担:

  • 寻求支持。向家人或朋友求助。联系非营利组织,如美国心脏协会、成人先天性心脏协会或修复心脏协会,获得您所在地区的互助组信息。
  • 记录宝宝的健康史。写下孩子的诊断、用药、外科手术和其他诊疗及其日期,儿科心脏病医生的姓名和电话号码,以及关于孩子护理情况的其他重要信息。

    在您的档案中存入孩子外科医生的手术报告副本,这也会有所帮助。这项信息可以帮助您记起孩子接受过的护理,也可以帮助不熟悉孩子情况的医生了解其病史。当您的孩子从儿科转到成人卫生保健时,这项记录也会很有帮助。

  • 讨论您的顾虑。您可能会担心剧烈运动的风险,即使孩子已经接受了矫正手术。询问心脏科医生哪些活动对孩子而言是安全的。

    如果有些活动受到限制,不妨鼓励孩子做些其他事情,而不是执着于不能做的事情。如果您担心孩子的其他健康问题,也可以和孩子的初级保健医生或儿科心脏病医生进行讨论。

准备您的预约

当您有所焦虑并联系宝宝的医生时,其可能会要求您安排一次预约,或者可能会立即将您转介给儿童心脏专家(儿科心脏病医生)。这取决于您所描述的体征和症状的严重程度。

医生可能做些什么

您孩子的医生可能会问以下问题:

  • 您的宝宝曾经脸色发青吗?
  • 喂奶时间有多长,或者宝宝喝多少水?
  • 您的宝宝多久睡一次觉,每次睡了多久?
  • 宝宝对触摸的反应如何?
  • 您是否注意到这些行为有任何变化?
July 03, 2022
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