小头症 诊断与治疗
诊断
为了确定您的孩子是否患小头症,医务人员可能会全面调查产前、出生和家族病史,并进行体格检查。医务人员还会测量孩子的头围,与生长图表进行比较,并在以后的就诊中重新测量和绘制生长曲线。也可能会测量父母头围,以确定小头是否是家族遗传。
在某些情况下,特别是如果您的孩子发育迟缓,医务人员可能会安排头部 CT 扫描或 MRI 和血液检测,以帮助确定导致发育迟缓的根本原因。
治疗
除了颅缝早闭的手术外,通常没有任何治疗方法可以扩大孩子的头部或逆转小头症的并发症。治疗侧重于孩子病情的管理方法。包括言语、物理和作业疗法在内的儿童早期干预项目可能有助于最大程度地增强您孩子的能力。
医务人员可能会建议用药物治疗某些小头症的并发症,如癫痫发作或多动症。
应对与支持
您在得知孩子患有小头症时,内心可能五味杂陈。您可能不知道接下来会怎么样,也可能担心孩子的未来。了解相关信息并获得支持,是缓解恐惧和焦虑的最好方法。
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找到一个值得信赖的专家团队。 您需要对孩子的教育和治疗做出重要决策。建立由医务人员、老师和治疗师以及其他专业人员组成的团队。他们可以协助评估您所在地区的资源,还能给您介绍为发育失能儿童设立的州项目和联邦项目。
您的孩子可能需要接受多个医学专科领域提供的护理,包括儿科和发育儿科、传染病科、神经内科、眼科、遗传学和心理学。
- 寻找面临相同问题的其他家庭。 您所在的社区可能有相关互助小组,专门帮助发育失能儿童的父母。您还可以寻找在线互助小组。
就诊准备
如果您刚得知孩子患有小头症,或者您怀疑孩子的头过小,您可以先去看儿科医生。但在某些情况下,儿科医生可能将您转诊给小儿神经内科医生。
以下信息可以帮助您和孩子做好就诊准备,并了解医生可能会做些什么。
您能做些什么
在孩子就诊前,请列出以下内容:
- 症状,包括那些看似与本次就诊无关的症状
- 关键个人信息,包括您孩子生活中的重大压力或近期变化
- 孩子正在服用的任何药物,包括维生素、草本补充剂和非处方药,及其剂量
- 写下要问孩子医生的问题,以充分利用您的就诊时间
您可能想要询问关于小头围或发育迟缓的问题。如果您担心孩子的头围,试着搜集父母、兄弟姐妹等一级亲属的帽子尺寸或测量他们的头围,以进行比较。
如果可能,请家人或朋友陪同就诊,帮您记住医生提供的信息。
关于小头症,要向医生咨询的一些基本问题包括:
- 哪些原因可能导致我孩子的症状?
- 除了最可能的原因之外,我孩子的症状还有哪些其他可能的原因?
- 孩子是否需要接受其他检查? 如果需要,这些检查需要特殊准备吗?
- 最佳治疗方案是什么?
- 除了您建议的主要方法,还有哪些替代方法?
- 是否有治疗方法可以让孩子的头部恢复正常尺寸?
- 如果我有其他孩子,他们患小头症的几率有多大?
- 有没有我可以带走的手册或者其他印刷材料? 您推荐哪些网站?
如果还有其他问题,请随时提出。
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