诊断

神经节细胞胶质瘤通常是在进行影像学检查以寻找症状原因时发现的,最常见的症状是癫痫发作或头痛。

大多数人首先会咨询他们的常规医务人员,确定可能导致这些症状的原因。评估通常从审查病史和体格检查开始。此外,还可能进行神经系统检查,以评估力量、平衡、反射、记忆和言语能力。

如果症状提示脑或脊髓存在问题,则可能需要进行影像学检查。在许多情况下,医生会把患者转诊给神经科医生或神经外科医生,进行更多检查。

影像学检查

磁共振成像(MRI)是排查神经节细胞胶质瘤的主要检查手段。在 MRI 图像上,这类肿瘤通常表现为边界清晰的肿块。许多肿瘤同时具有实性部分和充满液体的囊性部分。此外,还可能观察到被称为钙化的小面积钙质沉积区域。

低级别肿瘤通常几乎不会引起周围脑组织肿胀。而高级别肿瘤更有可能导致严重的肿胀。

注射造影剂后,神经节细胞胶质瘤在 MRI 图像上可能显示得更清晰。在扫描过程中,通过置入手部或手臂静脉(IV)的细针注入造影剂。如果使用造影剂,医护团队将会提前告知。

影像学检查结果可能高度提示神经节细胞胶质瘤,但无法单独确认诊断。

手术和活检

为了确认诊断,必须在显微镜下观察组织。这通常在切除肿瘤的手术期间进行。这一过程被称为活检。

医生会在显微镜下查找形态异常的神经细胞和胶质细胞。同时发现这两种细胞类型有助于确认诊断。

可能会对肿瘤进行基因改变检测。在神经节细胞胶质瘤中,一种名为 BRAF 的基因改变很常见。发现这种改变有助于医护团队确认肿瘤类型。

其他可能看起来相似的状况

在影像学图像中或显微镜下,有几种其他状况可能看起来与神经节细胞胶质瘤相似。

胚胎发育不良性神经上皮肿瘤(DNET)是另一种常与癫痫发作有关的低级别肿瘤。这类肿瘤与神经节细胞胶质瘤类似,也常发生于颞叶,且通常预后良好。活检或手术有助于区分两者。

神经节细胞瘤与神经节细胞胶质瘤密切相关,前者主要由神经细胞构成,含有少量或不含胶质细胞肿瘤组织。

腱鞘囊肿则完全不同。这是一个充满液体的囊,通常形成于关节(如手腕)附近。它并非形成于脑中,也不是脑肿瘤。

仔细审查影像学检查和肿瘤组织有助于医护团队做出正确诊断。

治疗

神经节细胞胶质瘤的治疗取决于肿瘤的位置以及是否可以通过手术完全切除。

手术

只要手术能够在不损伤负责言语、记忆和运动的重要脑部区域的前提下安全进行,手术就是神经节细胞胶质瘤的主要治疗方法。

手术目标是在安全的情况下尽可能多地切除肿瘤。在许多情况下,可以将肿瘤完全切除。对于大多数低级别神经节细胞胶质瘤患者来说,手术可能是唯一需要的治疗。

将肿瘤完全切除后,通常无需进行化疗和放疗。

对于肿瘤与癫痫相关的患者,手术也可能帮助减少或停止癫痫发作。

术后监测

如果肿瘤被完全切除且属于低级别,医护团队可能会建议定期进行脑部 MRI 扫描以确保肿瘤没有复发,而不是立即开始其他治疗。

放疗与化疗

如果存在以下情况,医生可能建议进行其他治疗:

  • 肿瘤未能完全切除。
  • 肿瘤复发。
  • 肿瘤属于高级别。

高级别的神经节细胞胶质瘤,只会在肿瘤复发或进展的情况下出现,概率很低,通常需要在手术后进行放疗,有时还需要联合化疗。

由于潜在的长期副作用,在儿童中使用放疗需格外谨慎。

对于未能完全切除的低级别肿瘤,医护团队可能会建议在开始其他治疗之前,通过定期 MRI 扫描进行密切监测。应慎重做出关于放疗或化疗的决定。这些决定的依据是肿瘤是否生长、随时间推移的变化或术后是否复发。

靶向治疗

某些神经节细胞胶质瘤具有特定的基因改变,例如 BRAF 基因的改变。

在某些情况下,可能会进行靶向治疗。这类药物旨在阻断帮助肿瘤生长的特定基因改变的影响。

如果肿瘤复发或未能完全切除,可能会考虑靶向治疗。这类治疗方法仍在研究中,大多数接受手术治疗的低级别肿瘤患者并不需要这类治疗。

儿童与成人的治疗比较

儿童和成人的治疗方法相似。对于儿童,由于其大脑仍在发育,因此医护团队会尽可能限制辐射。这有助于降低出现长期副作用的风险。

长期预后取决于肿瘤的级别以及是否能够完全切除。

预后

神经节细胞胶质瘤的预后主要取决于肿瘤级别、是否可以通过手术完全切除,以及肿瘤在初次治疗后是否复发。

低级别神经节细胞胶质瘤

大多数神经节细胞胶质瘤属于低级别肿瘤。通过手术切除整个肿瘤是与良好预后相关的最重要因素之一。如果能完全切除肿瘤,神经节细胞胶质瘤复发的风险会大幅降低。

在大部分研究中,神经节细胞胶质瘤的长期生存率远高于 80% 到 90%,尤其是在能够完全切除肿瘤的情况下。

许多完全切除低级别肿瘤的人可以存活多年,并可能拥有正常的预期寿命。

罕见情况下,低级别神经节细胞胶质瘤可能复发,尤其是在未能完全切除肿瘤的情况下。如果手术完全切除肿瘤,神经节细胞胶质瘤复发的风险会大幅降低。如果肿瘤确实复发,通常可以通过其他治疗来控制肿瘤。

影响预后的因素

预后可能取决于:

  • 肿瘤在初次手术后是否复发。
  • 肿瘤是否可以完全切除。
  • 肿瘤的位置。
  • 诊断时患者的年龄。

通过手术切除整个肿瘤是与良好预后相关的最重要因素之一。如果能把肿瘤完全切除,神经节细胞胶质瘤的复发率会大幅降低。

具有毛细胞型特征的肿瘤,通常与其他低级别神经节细胞胶质瘤的表现类似。如果得到适当治疗,预后通常良好。

生活方式与家庭疗法

在治疗期间和治疗后,神经节细胞胶质瘤患者可以采取措施来维持自身健康。

  • 遵循治疗计划。 遵医嘱服用处方药物,并参加所有复诊。定期进行 MRI 扫描有助于监测是否复发。
  • 安全地管理癫痫发作。 如果癫痫发作是状况的一部分,请遵循医护团队关于抗癫痫药物和安全预防措施的指导。避免进行可能因癫痫发作而造成危险的活动,例如独自游泳或攀爬高处。
  • 术后休息和恢复。 脑部手术后需要时间来恢复力量。充分休息并逐步恢复日常活动有助于康复。
  • 寻求情感支持。 确诊脑肿瘤可能带来压力。进行咨询、加入互助组或与值得信赖的专业人员交谈,可能有助于成人和患儿的家长应对焦虑和不确定性。
  • 调整学习和工作安排。 儿童可能需要暂时性的学业调整。成人在恢复期间可能需要休假或调整工作职责。

妥善处理与支持

确诊神经节细胞胶质瘤可能让人难以接受且感到恐惧。您可能感觉自己几乎无法控制自己的健康状况。但您可采取措施,应对确诊后可能经历的震惊和痛苦。

可以尝试:

  • 详细了解神经节细胞胶质瘤。 询问医护团队您所患脑肿瘤的具体类型,包括治疗方案。您对脑肿瘤了解得越全面,就能越自信地作出治疗决策。
  • 与朋友和家人保持联系。 保持牢固的亲密关系会帮助您应对脑肿瘤。朋友和家人能够提供您需要的实际支持,例如在您住院期间帮助您打理家务。在您因癌症而感觉不堪重负时,他们还可以给您情感上的支持。
  • 找人倾诉。 寻找愿意听您诉说希望和恐惧的倾听者。可以是您的朋友或家人。咨询师、医务社工、神职人员或者癌症互助组的关心和理解,可能也会对您有所帮助。向医护团队咨询您所在地区的互助组。您还可以通过某些团体(如美国国家脑肿瘤学会和其他团体)在线联系其他人。

给家人和朋友的建议

支持神经节细胞胶质瘤患者可能会让人感到不知所措。您可能不确定如何提供帮助或该说些什么。可以考虑了解这种状况,陪同就诊(如受邀),并提供一些日常任务方面的实际帮助。倾听而不试图解决所有问题,也可能很有意义。

照顾好自己的身心健康也很重要。可以考虑向咨询师、互助组或信任的朋友寻求支持。

准备您的预约

如果您有任何令您担忧的体征或症状,请咨询您通常求诊的医务人员。如果您被诊断出神经节细胞胶质瘤,则可能会被转诊给专科医生,例如:

  • 神经科医生(专门治疗脑部疾病的医生)。
  • 肿瘤内科医生(使用药物治疗癌症的医生)。
  • 放射肿瘤科医生(使用辐射治疗癌症的医生)。
  • 神经肿瘤科医生(专门治疗神经系统癌症的医生)。
  • 神经外科医生(负责脑和神经系统手术的外科医生)。
  • 康复专科医生。

脑肿瘤的治疗可能很复杂。很少有医院能够同时诊治大量的脑肿瘤患者。如果您对当地机构的诊疗不太放心,可以考虑去经验更为丰富的癌症中心寻求第二诊疗意见。请向医务人员咨询转诊事宜。

您最好提前为就诊做好准备。以下信息可以帮您做好准备。

您能做些什么

  • 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时,请务必询问是否需要提前进行任何准备,例如限制饮食。
  • 写下您目前出现的所有症状,包括看似与约诊原因无关的任何症状。
  • 写下关键个人信息,包括任何重大压力或近期生活变化。
  • 列出您正在服用的所有药物、维生素或补充剂。
  • 考虑让家人或朋友陪同。 有时可能难以记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。此人可以成为您的支持者,帮助您理解医护团队提供的信息。
  • 写下要向医务人员咨询的问题。当您感到不知所措时,将问题和疑虑写下来会有所帮助。面对重病时,需要处理和考虑的信息会很多。很容易忘记自己想问的问题。

由于向医务人员咨询的时间有限,因此提前列出问题有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度由高而低的顺序列出问题,以免时间不够。对于神经节细胞胶质瘤等脑肿瘤,要咨询的一些基本问题包括:

  • 我患有哪种类型的脑肿瘤?
  • 我的脑肿瘤具体在什么位置?
  • 我的肿瘤有多大?
  • 我的脑肿瘤侵袭性有多大?
  • 我的胶质瘤是否为癌性?
  • 我需要做其他检查吗?
  • 有哪些可选的治疗方案?
  • 是否有任何治疗方法可以治愈我的胶质瘤?
  • 每种治疗方法有哪些益处和风险?
  • 有没有您觉得最适合我的治疗方案?
  • 是否有针对我这种神经节细胞胶质瘤的临床试验? 这适合我吗?
  • 治疗会对我的日常活动(例如行走、交谈和言语表达)产生什么影响?
  • 我是否应当咨询专科医生? 治疗费用是多少?我的保险能否报销?
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料? 您推荐哪些网站?
  • 我应该多久检查一次?

记下对您来说最重要的三个问题,以确保在有限时间内能够解答这些问题。除了您准备好咨询的问题外,如有其他问题,也可以随时咨询。

医生可能会做什么

医务人员可能会询问一些问题。准备好回答这些问题,可能让您有更多时间讨论您想解决的其他问题。他们也许会询问:

  • 最初什么时候开始出现症状?
  • 您的症状是持续存在,还是偶尔出现?
  • 您的症状有多严重?
  • 有没有什么因素似乎会改善您的症状?
  • 有没有什么因素似乎会加重您的症状?
June 18, 2026

Living with 神经节细胞胶质瘤?

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