诊断

妙佑医疗国际的一位神经科医生与一位女士谈论其诊断结果。 神经科会诊

妙佑医疗国际的一位神经科医生与一位女士谈论其诊断结果。

通常,脑海绵状血管畸形 (CCM) 患者没有任何体征或症状。您的诊断结果可能来自其他神经系统疾病的脑部成像,或者可能让医生采取进一步检查的特定症状。

根据疑似疾病的起因,医生可能会要求进行专门的检查,以确认 CCM,或确定及排除其他相关疾病。在出现任何新症状后,也需要尽快进行脑部影像学检查,以发现出血或任何新出现的畸形。

  • 磁共振成像 (MRI)。在这个检测中,会生成您的大脑或脊柱的详细图像。大脑中的血管也可以成像。有时医生可能会将显影剂注入您手臂的静脉,以细微差别的方式观察脑组织,或者更好地观察脑血管(磁共振血管造影术或核磁共振静脉造影术)。
  • 基因检测。如果您有家族病史,基因咨询和基因检测将有助于确定与 CCM 相关的基因或染色体改变。
一名患者接受磁共振成像检查。 脑部磁共振成像扫描

一名患者接受磁共振成像检查。

治疗

接受过脑和神经系统疾病(神经内科医生和脑血管神经学家)、脑和神经系统外科(神经外科医生)、脑成像(神经系放射学家)和其他专业培训的医生与您一起治疗 CCMs 和其他神经系统疾病。

您的治疗方案包括:

  • 观察。如果您没有症状,医生可能一开始就决定监测您的海绵状血管畸形,特别是由于那些没有症状的患者,风险通常较低。有时,建议用间歇性的检查如磁共振成像来观察畸形的任何变化。如果您的症状有任何变化,马上告诉医生。
  • 药物。如果您的癫痫发作与海绵状血管畸形有关,医生可能会给您开一些药物来阻止癫痫发作。
  • 外科手术。如果您的症状与可以通过手术触及的海绵状血管畸形有关,医生可能建议手术切除畸形。
妙佑医疗国际的神经外科医生切除一处海绵状血管畸形。 脑海绵状血管畸形的神经外科手术

妙佑医疗国际的神经外科医生切除一处海绵状血管畸形。

未来可能的治疗方法

一些影像学技术领域有望更好地预测一些特定情况下的病程并更全面地提供特殊个体的可用病况信息,包括通过 QSM 技术实现潜在的影像学进展,使用动态对比增强 MRI 实现渗透率成像和使用纳米氧化铁等替代 MRI 对比剂。这类开发虽然还处于研究阶段,但可能有助于未来实现更精准、更有效临床治疗影像学检查。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

准备您的预约

您能做些什么

  • 记录详细的症状出现日期。每次症状发生时,写下时间、出现的症状和持续时间。
  • 写下关键的个人信息,包括任何主要压力或近期生活变化。
  • 列出您正在服用的所有药物、维生素或补充剂。
  • 让家人或朋友陪同。有时,可能难以记住就诊期间提供给您的所有信息。陪同人可能记住您遗漏或忘记的信息。
  • 就诊时携带记录有近期脑部扫描结果的 CD。

    另外,如果您经历过癫痫发作,医生可能想询问见到您癫痫发作的人,这是因为您癫痫发作时常不知晓发生的所有事。

写下要问医生的问题

准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要性高低列出问题,以防超时。大多数问题将在就诊期间解决。以下是一些要问医生的好问题示例。

一般问题

  • 我身上有多少海绵状血管畸形?
  • 它在哪儿,或它们位于何处?
  • 大脑区域执行什么功能?
  • 我的孩子(或我家庭中的其他人)是否应接受检查?
  • 我是否应该对遗传性 CCM 进行基因检测?

管理和观察

  • 我隔多久需要随访检查?
  • 我隔多久与您随访?

手术(切除畸形)

  • 您估计我的手术将持续多长时间?
  • 手术康复通常需要多长时间?
  • 我应当计划住院多长时间?

手术背景

  • 您看诊过多少例 CCM 患者,治疗过多少例?
  • 您所在的机构是否有脑血管专科?

其他问题可能适用于您的特定需求。血管瘤联盟网站提供了更广泛的建议问题集。

除了您准备好问医生的问题,就诊期间请随时提问不理解的内容。

医生可能做些什么

医生可能还会问您一些问题:

  • 您是什么时候开始出现症状(癫痫发作、大出血或流血、四肢无力、视力问题、平衡问题、言语问题、记忆力和注意力障碍、头痛等)?
  • 您的症状是反复出现(间歇性),还是持续性的(一直存在)?
  • 您的症状是不是由特定事件或疾病触发的?

您同时能做些什么

某些状况和活动可引发癫痫,因此采取以下措施可能有所帮助:

  • 避免过量饮酒
  • 戒烟
  • 保证睡眠充足
  • 减轻压力

在 Mayo Clinic 治疗

June 23, 2022
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