Diagnóstico

Los gemelos unidos pueden ser diagnosticados con una ecografía estándar al final del primer trimestre. Se pueden utilizar ecografías y ecocardiogramas más detallados aproximadamente a la mitad del embarazo para determinar mejor el grado de conexión de los gemelos y el funcionamiento de sus órganos.

Si una ecografía detecta gemelos unidos, se puede realizar una resonancia magnética (IRM). La resonancia magnética puede proporcionar mayores detalles acerca de dónde están conectados los gemelos unidos y qué órganos comparten. La resonancia magnética fetal y la ecocardiografía fetal ayudan a planificar la atención durante y después del embarazo.

Tratamiento

El tratamiento de los siameses depende de sus circunstancias únicas: sus problemas de salud, el lugar donde están unidos, si comparten órganos u otras estructuras vitales y otras posibles complicaciones.

Supervisión durante el embarazo

Si estás embarazada de gemelos unidos, debes ser monitoreada de cerca durante todo el embarazo. Es probable que te remitan a un médico especialista en medicina materna y fetal que se especialice en embarazos de alto riesgo. También es posible que te refieran a otros especialistas, tales como los siguientes:

  • Cirujanos pediátricos
  • Urólogos pediátricos
  • Cirujanos ortopédicos pediátricos
  • Cirujanos plásticos
  • Cardiólogos pediátricos
  • Cirujanos cardiovasculares pediátricos
  • Neonatólogos

Tus médicos y otros miembros de tu equipo de atención médica aprenden todo lo posible sobre la anatomía, las capacidades funcionales y el pronóstico de tus gemelos para formar un plan de tratamiento para ellos.

Parto

Una cesárea se planifica con anticipación, a menudo entre dos y cuatro semanas antes de la fecha de parto prevista.

Después del nacimiento de tus gemelos unidos, se les realiza una evaluación completa. Con esta información, tú y los miembros del equipo de atención médica pueden tomar decisiones con respecto a su atención y si la cirugía de separación es apropiada.

Cirugía de separación

La cirugía de separación es un procedimiento electivo que se realiza generalmente un año o más después del nacimiento para dar tiempo a la planificación y preparación. Algunas veces, puede ser necesaria una separación de emergencia si uno de los gemelos muere, desarrolla una afección potencialmente mortal o amenaza la supervivencia del otro gemelo.

Muchos factores complejos deben ser considerados como parte de la decisión de realizar una cirugía de separación. Cada grupo de gemelos unidos presenta un conjunto único de consideraciones debido a las variaciones en la anatomía. Algunas cuestiones incluyen lo siguiente:

  • Si los gemelos comparten órganos vitales, como el corazón
  • Si los gemelos están lo suficientemente sanos para soportar la cirugía de separación
  • Probabilidades de una separación exitosa
  • Tipo y extensión de la cirugía reconstructiva necesaria para cada gemelo después de la separación
  • Tipo y extensión del apoyo funcional necesario después de la separación
  • Los retos de los gemelos si se los deja unidos

Los avances recientes en imagenología prenatal, cuidados críticos y cuidados anestésicos han mejorado los resultados en la cirugía de separación. Después de la cirugía de separación, los servicios de rehabilitación pediátrica son cruciales para ayudar con el desarrollo de habilidades apropiadas a través de terapias físicas, ocupacionales y del habla.

Si la cirugía no es una opción

Si la cirugía de separación no es posible o si decides que no se realice la cirugía, tu equipo puede ayudarte a brindarle a los mellizos la atención médica necesaria.

Si las circunstancias son graves, se proveen cuidados médicos paliativos, como nutrición, líquidos, contacto humano y alivio del dolor.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Enterarte de que los mellizos que aún no nacieron tienen un problema médico importante o una afección potencialmente mortal puede ser devastador. Como padre, debes batallar con decisiones difíciles respecto a los siameses y el futuro incierto. Tal vez no sea fácil determinar los resultados, y los siameses que sobrevivan por lo general enfrentarán obstáculos muy grandes.

Debido a que los casos de siameses son poco frecuentes, es posible que sea difícil encontrar recursos de apoyo. Pregúntale al equipo de atención médica si hay asistentes sociales o asesores a tu disposición para obtener ayuda. Según tus necesidades, pide información sobre organizaciones que brinden apoyo a padres que tienen hijos con afecciones físicas importantes o que han perdido a sus hijos.

Preparación para la consulta

Si estás embarazada de siameses, te derivarán a un equipo de especialistas para que puedan guiarte y crear un plan de tratamiento para los gemelos. A continuación encontrarás información que te ayudará a prepararte para la consulta y saber qué debes esperar del médico.

Qué puedes hacer

Antes de la consulta:

  • Considera pedirle a un familiar o a un amigo de confianza que te acompañe. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una consulta. Quizás la persona que te acompaña recuerda información que tú pasaste por alto u olvidaste.
  • Prepara una lista de preguntas para hacerle al médico. Ordena las preguntas de la más a la menos importante para aprovechar al máximo el tiempo de la consulta.

Estas son algunas preguntas básicas que puedes hacerle al médico:

  • ¿Qué pruebas necesitan mis gemelos?
  • ¿En qué parte están unidos mis gemelos y qué órganos del cuerpo comparten, si es que comparten alguno?
  • ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
  • ¿Es la separación una opción? ¿Cuál es el resultado probable de la separación?
  • ¿Cuántas cirugías de separación han realizado usted y su equipo, y cuántas han sido exitosas? ¿Cómo se compara eso con la tasa de éxito nacional?
  • ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
  • ¿Qué especialistas deben participar en el equipo de atención médica?
  • ¿Hay algún otro especialista con el que deba reunirme?
  • ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mi familia?
  • ¿Hay materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
  • Si decido tener más hijos, ¿existe la posibilidad de que ellos también estén unidos?

No dudes en hacer cualquier otra pregunta durante la consulta.

Qué esperar del médico

El médico y el equipo de atención revisarán los exámenes y pruebas de tu gemelos siameses y analizarán las opciones contigo. Junto con tu equipo de atención, puedes tomar decisiones en relación con el tratamiento y la atención de tus gemelos.

July 31, 2019
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