Trastorno del espectro autista

Diagnóstico

El profesional de atención médica de tu hijo busca signos de retrasos en el desarrollo en los controles de bienestar infantil regulares. Si tu hijo presenta síntomas de autismo, es probable que te remitan a un especialista en trastorno del espectro autista para hacer una evaluación. Este especialista podría ser un psiquiatra o psicólogo infantil, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo.

Debido a que los síntomas del trastorno del espectro autista y su gravedad varían ampliamente, puede ser difícil hacer un diagnóstico. No existe una prueba médica específica para diagnosticar el trastorno del espectro autista. En cambio, un especialista puede:

• Observar a tu hijo y preguntarte cómo ha evolucionado con el tiempo en su manera de comunicarse, relacionarse y comportarse.
• Realizar pruebas que cubran la audición, el habla, el lenguaje, el nivel de desarrollo, y cuestiones sociales y de comportamiento.
• Presentarle a tu hijo interacciones sociales y de comunicación estructuradas, y puntuar su desempeño.
• Incluir a otros especialistas en la elaboración del diagnóstico.
• Recomendar pruebas genéticas para determinar si tu hijo tiene una afección genética como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil.

Tratamiento

No existe cura para el trastorno del espectro autista y no existe un tratamiento único para todos. El tratamiento busca apoyar el aprendizaje, el desarrollo y el comportamiento de tu hijo. Recibir tratamiento temprano, durante los años preescolares, puede ayudar a que tu hijo aprenda habilidades sociales, de comunicación, funcionales y de comportamiento fundamentales.

La variedad de tratamientos para el trastorno del espectro autista, tanto en el hogar como en la escuela, puede ser abrumadora y las necesidades de tu hijo pueden cambiar con el tiempo. El profesional de atención médica puede sugerir opciones y ayudarte a encontrar recursos disponibles en tu área.

Si diagnostican a tu hijo con trastorno del espectro autista, habla con especialistas sobre cómo diseñar un plan de tratamiento y reunir un equipo de atención médica que pueda cubrir sus necesidades.

Entre las opciones de tratamiento, se encuentran las que se indican a continuación:

• Terapias de comportamiento y comunicación. Muchos programas abordan la variedad de dificultades sociales, lingüísticas y conductuales vinculadas con el trastorno del espectro autista. Algunos programas se centran en reducir los comportamientos desafiantes y enseñar nuevas habilidades. Otros programas se centran en enseñar a los niños cómo actuar en situaciones sociales o comunicarse mejor con los demás. El análisis conductual aplicado puede ayudar a los niños a aprender nuevas habilidades y adaptarlas a muchas situaciones al motivarlos con recompensas.
• Terapias educativas. Los niños con trastorno del espectro autista a menudo responden bien a programas educativos altamente estructurados. Los programas exitosos generalmente incluyen un equipo de especialistas y diversas actividades para mejorar las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento. Los niños en edad preescolar que reciben tratamientos del comportamiento intensivos e individualizados a menudo muestran un buen progreso.
• Terapias familiares. El padre y la madre y otros miembros de la familia pueden aprender a jugar e interactuar con niños con autismo de forma que se fomenten las habilidades de interacción social, se controlen los comportamientos problemáticos y se enseñen habilidades para la vida diaria y la comunicación.
• Otras terapias. Según las necesidades de tu hijo, pueden ser útiles la terapia del habla para fortalecer sus habilidades de comunicación, la terapia ocupacional para enseñarle actividades cotidianas y la fisioterapia para apoyar el movimiento y el equilibrio. Un psicólogo puede recomendar formas de manejar el comportamiento problemático.
• Medicamentos. Los medicamentos no pueden mejorar los principales signos del trastorno del espectro autista, pero medicamentos específicos pueden ayudar a controlar los síntomas. Por ejemplo, se pueden recetar ciertos medicamentos si tu hijo es hiperactivo. En algunos casos, el profesional de atención médica puede recetar medicamentos antipsicóticos para ayudar a controlar síntomas graves relacionados con el comportamiento. O puede recetar antidepresivos para la ansiedad. Informa a todos los profesionales de atención médica sobre los medicamentos o suplementos que esté tomando tu hijo. Algunos medicamentos y suplementos pueden afectar la forma en que un medicamento actúa con otro y causar efectos secundarios peligrosos.

Control de otras afecciones y problemas de salud mental

Además del trastorno del espectro autista, los niños, adolescentes y adultos también pueden tener:

• Problemas de salud médica. Los niños con trastorno del espectro autista también pueden tener problemas médicos como epilepsia, trastornos del sueño, preferencias alimentarias limitadas o problemas estomacales. Pregúntale al profesional de atención médica de tu hijo cuál es la mejor manera de controlar estas afecciones en conjunto.
• Problemas con la transición a la edad adulta. A los adolescentes y adultos jóvenes con trastorno del espectro autista les puede resultar difícil comprender los cambios corporales. Además, las situaciones sociales se vuelven más complejas durante la adolescencia y puede haber menos tolerancia hacia las diferencias individuales. El comportamiento también puede ser desafiante en este momento.
• Otras afecciones de salud mental. Los adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista a menudo tienen otras afecciones de salud mental, como trastornos de ansiedad, depresión, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, también conocido como TDAH, y abuso de sustancias. Tu profesional de atención médica, profesional de la salud mental y las organizaciones comunitarias de apoyo y servicio pueden ayudarte.
• Preocupaciones sobre la salud conductual. Además del trastorno del espectro autista, tu hijo podría ser irritable o agresivo y no prestar atención. Tu hijo también podría ser hiperactivo, tener arrebatos repentinos o intentar autolesionarse. Colabora con el profesional de atención médica, el profesional de la salud mental y el resto del equipo para identificar posibles causas como dolor, angustia o frustración, y para manejar esos desafíos si se presentan.

Hacer planes para el futuro

Los niños con trastorno del espectro autista generalmente continúan aprendiendo y encontrando formas de afrontar los desafíos a lo largo de la vida. Pero muchos igual necesitan algún nivel de apoyo. Planificar las oportunidades futuras de tu hijo puede hacer que este proceso sea más sencillo. Esto incluye dónde trabajar, ir a la escuela y vivir, y los servicios necesarios de apoyo, además de cómo fomentar la independencia y la vida social.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Medicina alternativa

Debido a que el trastorno del espectro autista no se puede curar, muchos padres y madres buscan terapias alternativas o complementarias. Pero hay poca investigación, o ninguna, sobre estas terapias que demuestre si son útiles. Y algunos tratamientos alternativos podrían ser peligrosos.

Habla con el profesional de atención médica de tu hijo para saber si la investigación respalda alguna de las terapias que estás considerando.

Algunos ejemplos de terapias complementarias y alternativas que pueden ofrecer algún beneficio cuando se utilizan junto con tratamientos comprobados incluyen las que se indican a continuación:

• Terapias creativas. Algunos padres y madres optan por incluir terapia artística o musical junto con terapias educativas y médicas. Esto puede ayudar a que el niño sea menos sensible al tacto o al sonido.
• Terapias sensoriales. Los terapeutas pueden utilizar cepillos, juguetes para apretar, trampolines y otros materiales para estimular los sentidos, como el tacto, el equilibrio y la audición. Pero la investigación no ha demostrado que estas terapias funcionen. Es posible que puedan ayudar cuando se utilizan con otros tratamientos.
• Melatonina. Las investigaciones muestran que la melatonina, cuando se toma según las indicaciones, podría ayudar con los problemas de sueño relacionados con el trastorno del espectro autista. Pero es importante trabajar primero en desarrollar hábitos de sueño saludables.
• Masajes. Aunque el masaje puede ser relajante, no hay suficiente evidencia que demuestre que mejora los síntomas del trastorno del espectro autista.
• Terapia con mascotas o caballos. Las mascotas pueden brindarle a tu hijo una compañía y un momento divertido. Pero se necesita más investigación para determinar si estar con animales mejora los síntomas del trastorno del espectro autista.

Algunas terapias complementarias y alternativas pueden no ser dañinas, pero no hay evidencia de que ayuden. Algunas también pueden ser costosas y difíciles de llevar a cabo. Ejemplos de estas terapias incluyen los siguientes:

• Suplementos vitamínicos y probióticos. Aunque no son dañinos cuando se usan en las cantidades habituales, no hay evidencia de que ayuden a aliviar los síntomas del trastorno del espectro autista. Además, los suplementos pueden ser costosos. Consulta con el profesional de atención médica sobre las vitaminas, los suplementos y cuál sería la dosis adecuada para tu hijo.
• Acupuntura. Esta terapia se ha utilizado para mejorar los síntomas del trastorno del espectro autista, pero las investigaciones no demuestran que funcione.

No hay evidencia de que algunos tratamientos complementarios y alternativos funcionen, y podrían ser peligrosos. Algunos ejemplos de tratamientos complementarios y alternativos que no se recomiendan para el trastorno del espectro autista incluyen lo siguiente:

• Dietas especiales que limitan los nutrientes. No hay evidencia de que las dietas especiales traten eficazmente el trastorno del espectro autista. Y para los niños en crecimiento, las dietas restrictivas pueden significar que no obtendrán suficientes nutrientes. Si decides seguir una dieta restrictiva, trabaja con un dietista diplomado para crear un plan de alimentación adecuado para tu hijo que tenga todos los nutrientes necesarios.
• Terapia de quelación. Se dice que este tratamiento elimina el mercurio y otros metales pesados del cuerpo, pero no se conoce ningún vínculo entre estos metales y el trastorno del espectro autista. Las investigaciones no respaldan que la terapia de quelación funcione, y puede ser muy peligrosa. En algunos casos, los niños tratados con terapia de quelación fallecieron.
• Tratamientos con oxígeno hiperbárico. El oxígeno hiperbárico implica respirar oxígeno dentro de una cámara presurizada. No se ha demostrado que este tratamiento sea eficaz para tratar los síntomas del trastorno del espectro autista, y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos no lo ha aprobado para este uso.
• Infusiones de inmunoglobulina intravenosa (IgIV). No hay evidencia de que el uso de infusiones de IgIV mejore los síntomas del trastorno del espectro autista. La FDA no ha aprobado los productos de inmunoglobulina para este uso.
• Otros tratamientos que dicen ser útiles. Los tratamientos que pueden no ser seguros o que no están comprobados como útiles incluyen el aceite de CBD, la secretina, la terapia antimicótica y los baños de arcilla que supuestamente eliminan las toxinas.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Criar a un niño con trastorno del espectro autista puede cansarte física y emocionalmente. Las siguientes recomendaciones pueden ser útiles:

• Encuentra un equipo de profesionales de la atención médica de confianza y otros profesionales que puedan ayudarte. Un equipo coordinado por tu profesional de atención médica puede incluir trabajadores sociales, maestros, terapeutas y un administrador del caso o coordinador de servicios. Los miembros del equipo pueden ayudar a encontrar y evaluar los recursos en tu área. También pueden explicar los servicios financieros y programas estatales y federales para niños y adultos con discapacidades.
• Guarda los registros de cada visita con profesionales de atención médica. Tu hijo podría tener citas, evaluaciones y reuniones con varias personas del equipo de atención médica. Debes mantener un archivo organizado de estas reuniones e informes para ayudarte a decidir acerca de las opciones de tratamiento y supervisar el avance.
• Infórmate sobre el trastorno. Hay muchas historias y creencias que no son ciertas sobre el trastorno del espectro autista. Conocer la verdad puede ayudarte a entender mejor a tu hijo y sus intentos de comunicarse.
• Dedica tiempo a ti y a los demás miembros de la familia. Cuidar a un niño con este trastorno puede generar tensión en tus relaciones familiares y personales. Para evitar el agotamiento, tómate un tiempo para relajarte, hacer ejercicio o disfrutar de tus actividades favoritas. Intenta programar momentos a solas con tus otros hijos y planea citas con tu cónyuge o pareja, incluso si solo es ver una película juntos después de acostar a los niños.
• Busca otras familias de niños con trastorno del espectro autista. Otras familias que enfrentan los desafíos del trastorno del espectro autista pueden tener consejos útiles. En algunas comunidades hay grupos de apoyo para padres, madres y hermanos.
• Pregúntale al profesional de atención médica sobre nuevas tecnologías y terapias. Los investigadores siguen buscando nuevas formas de apoyar a niños con trastorno del espectro autista. Consulta el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre el trastorno del espectro autista para obtener material útil y enlaces a recursos.

Preparación para la consulta

El profesional de atención médica de tu hijo busca problemas de desarrollo en los controles regulares. Menciona cualquier inquietud que tengas durante la cita. Si tu hijo presenta signos de trastorno del espectro autista, es probable que lo remitan a un especialista en el cuidado de niños con esta afección para realizar una evaluación.

Si puedes, lleva contigo a un familiar o amigo a la cita. Te ayudará a recordar la información y te dará apoyo emocional.

A continuación, encontrarás información que te ayudará a prepararte para la cita.

Qué puedes hacer

Antes de la cita médica de tu hijo, prepara una lista de lo siguiente:

• Cualquier medicamento, incluidas vitaminas, plantas medicinales, suplementos y medicamentos que compras sin receta médica y que tu hijo toma. Incluye las dosis.
• Cualquier inquietud que tengas sobre el desarrollo y el comportamiento de tu hijo.
• Cuándo tu hijo comenzó a hablar y a alcanzar hitos en su desarrollo. Si tu hijo tiene hermanos, comparte también cuándo alcanzaron ellos sus principales hitos en el desarrollo. Los hitos son habilidades que la mayoría de los niños pueden lograr a cierta edad.
• Incluye una descripción de cómo tu hijo juega e interactúa con otros niños, hermanos, el padre y la madre.
• Cualquier medicina o terapia complementaria y alternativa que tu hijo esté recibiendo.
• Preguntas que quieras hacerle al profesional de atención médica de tu hijo para aprovechar al máximo el tiempo.

También puede ser útil llevar:

• Notas de cualquier comportamiento observado por otros adultos y cuidadores, como niñeras, familiares y maestros. Si otros profesionales de atención médica o miembros del personal de un programa de intervención temprana o escolar han evaluado a tu hijo, lleva esta evaluación.
• Si tienes un video donde se ve algún comportamiento o movimiento inusual de tu hijo, también podría ser útil.,

Algunas preguntas que puedes hacerle al profesional de atención médica de tu hijo:

• ¿Por qué cree que mi hijo tiene trastorno del espectro autista, o que no tiene?
• ¿Hay alguna forma de confirmar el diagnóstico?
• Si se confirma que tiene el trastorno del espectro autista, ¿hay alguna forma de saber cuál es la gravedad en su caso?
• ¿Qué cambios puedo esperar ver en mi hijo con el tiempo?
• ¿Qué tipo de terapias o cuidados especiales puede necesitar?
• ¿Qué cantidad de atención médica regular necesitará mi hijo y de qué tipo?
• ¿Qué tipo de apoyo hay disponible para familias con niños que tienen este trastorno?
• ¿Dónde puedo aprender más sobre el trastorno del espectro autista?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita.

Qué puedes esperar del médico de tu hijo

Es probable que el profesional de atención médica de tu hijo te haga varias preguntas. Prepárate para responderlas y reservar tiempo para repasar los puntos en los que quieras centrarte. Posibles preguntas del profesional de atención médica:

• ¿Qué comportamientos específicos los motivaron a venir hoy?
• ¿Cuándo notaste por primera vez estos signos en tu hijo? ¿Otras personas los observaron?
• ¿Estos comportamientos ocurren siempre o solo a veces?
• ¿Tiene tu hijo otros síntomas que no parecen estar relacionados con el trastorno del espectro autista, como problemas estomacales?
• ¿Qué parece mejorar o empeorar los síntomas?
• ¿Cuándo empezó tu hijo a gatear, a caminar o a hablar?
• ¿Cuáles son las actividades que más le gustan a tu hijo?
• ¿Cómo se relaciona tu hijo contigo, con sus hermanos y con otros niños? ¿Tu hijo muestra un interés en los demás? ¿Hace contacto visual, sonríe o quiere jugar con otras personas?
• ¿Hay antecedentes familiares de trastorno del espectro autista, retraso del lenguaje, síndrome de Rett, trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo?
• ¿Cuál es el plan educativo de tu hijo? ¿Qué servicios recibe tu hijo a través de la escuela?