硬皮病

诊断

诊断硬皮病可能很困难，因为它有多种形式并会影响身体的许多不同部位。

经过全面体格检查后，医疗护理专业人员可能会建议进行血液检查以了解免疫系统产生的某些抗体水平是否升高。

医疗护理专业人员还可能会建议进行其他血液检查、成像或器官功能检查。这些检查可能有助于确定您的消化系统、心脏、肺或肾脏是否受到影响。

治疗

尚无可以治愈或阻止硬皮病患者中发生的胶原蛋白过度生成的治疗方法。但有多种治疗方法可能有助于控制症状和预防并发症。

药物

由于硬皮病可能会影响身体多个不同部位，因此药物选择因症状而异。示例包括具有以下作用的药物：

• 扩张血管。扩张血管的血压药物可能有助于治疗雷诺症候。
• 抑制免疫系统。抑制免疫系统的药物（例如器官移植后使用的药物）可能有助于减缓某些硬皮病症状（例如皮肤变厚或肺损伤加重）的进展。
• 减轻消化道症状。减胃酸药片可能有助于缓解胃灼热。抗生素和帮助食物在肠道内蠕动的药物可能有助于减轻腹胀、腹泻和便秘。
• 预防感染。推荐的疫苗接种对于保护硬皮病患者免于患上传染病非常重要。就流行性感冒、感染性肺炎、带状疱疹、HPV、COVID-19 和 RSV 疫苗与医疗护理专业人员交谈。
• 缓解疼痛。如果非处方止痛药的止痛效果不够，医疗护理专业人员可能会建议使用处方药来控制疼痛。

疗法

物理治疗师或职业治疗师可帮助您增强力量和行动能力，并维持在日常活动中的独立性。手部治疗可能有助于预防手僵硬（也称为挛缩）。

外科手术及其他医疗程序

对于出现严重症状且普通治疗方法无效的患者，干细胞移植不失为一种选择。如果肺或肾脏严重受损，可以考虑进行器官移植。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法，旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

您可以采取一些措施来帮助管理硬皮病的症状：

• 坚持运动。运动可使您的身体保持灵活性、改善血液循环并缓解僵硬。关节全范围活动运动可能有助于您保持皮肤的弹性和关节的灵活性。这一直都很重要，尤其是在病程早期。
• 保护皮肤。定期使用润肤乳和防晒霜保养干燥或僵硬的皮肤。避免洗热水澡和淋浴，并避免接触强碱性肥皂和家用化学品，否则会刺激皮肤并使干燥加剧。
• 不要抽烟。尼古丁会导致血管收缩，从而使雷诺症候加重。抽烟还可能会导致血管永久性变窄，导致或加重肺部问题。戒烟可能很困难。请向医疗护理专业人员寻求帮助。
• 管理胃灼热。避免食用让您感觉胃灼热或胀气的食物。也要避免深夜进食。升高您的床头，防止睡觉时胃酸反流到食管。抗酸剂可能有助于缓解症状。
• 做好保暖措施。任何时候手暴露于寒冷环境时（甚至是手伸进冷冻柜时），请戴上暖和的连指手套。维持核心体温以帮助预防雷诺症候，这也很重要。当处于寒冷的户外时，穿上保暖靴，遮住面部和头部，多穿几层暖和的衣物。

妥善处理与支持

和其他慢性疾病一样，患有硬皮病可能会导致您感到焦虑或担忧。以下是一些可以帮助您平息情绪的方法：

• 尽可能维持正常的日常活动。
• 调整自己的生活节奏，确保充分休息。
• 与朋友和家人保持联系。
• 继续追求您喜欢并且有能力去做的爱好。

请记住，您的身体健康可以直接影响您的心理健康。慢性病患者可能会出现否认情绪并感觉愤怒和沮丧。

有时候，您可能还需要其他方式来管理自己的情绪。治疗师或行为心理医生等心理健康专业人员可帮助您正确看待事物。他们还可以帮助您开发应对技能，包括放松技巧。

加入互助组通常是个好方法，在那里您可以与其他人分享经验和感受。询问医疗护理团队您所在社区的互助组信息。

准备您的预约

您可能首先会将您的症状告诉家庭医疗护理专业人员。您可能会被转诊给专门治疗关节炎以及其他关节、肌肉和骨骼疾病的医生处。这类医生称为风湿科医生。由于硬皮病会影响许多器官系统，因此您可能需要咨询不同的医学专科医生。

您可以做什么

您与医疗护理专业人员面诊的时间可能很短暂。为了充分利用有限的时间，请提前计划并编写重要信息列表，包括：

• 所有症状的详细描述。
• 所有药物和补充剂（包括剂量）列表。
• 要咨询医疗护理专业人员的问题，例如您可能需要哪些检测或治疗。

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能询问以下问题：

• 您的手指会因寒冷而变色吗？
• 您是否经常出现胃灼热或吞咽问题？
• 您是否注意到任何皮肤紧绷或皮肤增厚的情况？

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