POEMS 综合征 诊断与治疗
诊断
医疗护理专业人员通过了解病史并进行体格检查来诊断 POEMS 综合征,还会进行神经系统检查。POEMS 综合征由于症状复杂且影响多个器官,可能较难诊断。
检查
可能会针对 POEMS 综合征进行多项检查。其中包括:
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肌电图检查。 简称 EMG 检查,这项检查用于测量肌肉的电活动。医务人员将一根细针(电极)经皮肤插入肌肉。
电极测量肌肉在静息和收缩状态下的电活动。这可以显示肌肉及其控制神经的功能。
- 神经活检。 医务人员会切除一小段神经,在显微镜下进行研究。
- 影像学检查。 这类检查可能包括 CT 扫描或正电子发射体层成像(也称为 PET 扫描)。这有助于发现 POEMS 综合征中常见的骨硬化。
- 血液检测。 全血细胞计数(CBC)等血液检测可以提供有关您所患状况的信息。另一种血液检测可能需要将血液样本置于显微镜下查看。也称为外周血涂片。
- 尿液检测。 医疗护理专业人员可能会要求您收集 24 小时尿液,以便在显微镜下进行研究。
治疗
POEMS 综合征的治疗可能缓解您的症状,但不能治愈该状况。治疗方法包括放射疗法、化疗和干细胞移植。近十年来,POEMS 综合征患者的预后有了很大的改善。
- 放射疗法。 这种疗法使用强能量束。POEMS 综合征病变范围局限于较小区域的患者或许可使用此种疗法。
- 化疗。 这种疗法使用强效药物来治疗 POEMS。POEMS 综合征相对晚期的患者或许可使用此种疗法。
- 骨髓移植。 骨髓移植又称为骨髓干细胞移植,需要将健康的骨髓干细胞注入人体,以帮助改善骨髓功能。部分晚期 POEMS 综合征患者或许可使用此种疗法。
- 物理疗法。 这种疗法可能有助于缓解无力和多神经病的其他症状。
就诊准备
您可能需要先前往初级保健医务人员处就诊。可能将您转诊至血液状况专科医生(称为血液科医生)。以下信息有助于您做好就诊准备。
您能做些什么
请在约诊时询问是否需要提前进行任何准备,例如在进行某项检查前禁食。请列出以下内容:
- 您的症状,包括看似与您约诊原因无关的症状,以及这些症状开始出现的时间。
- 关键个人信息,包括重大压力、近期生活变化和家族病史。
- 您服用的所有药物、维生素或其他补充剂,包括剂量。
- 要向医务人员咨询的问题。
请让家人或朋友陪同就诊(如有可能),让他们帮忙记住您获得的信息。
对于 POEMS 综合征,可向医务人员咨询的一些基本问题包括:
- 我的症状可能是什么原因导致的?
- 除了最可能的原因外,还有哪些原因可能引起我的症状?
- 我需要做哪些检查?
- 我的状况可能会消失还是持续存在?
- 最佳治疗方案是什么?
- 我还有一些其他健康状况。我如何才能同时管理好这些状况?
- 是否有我需要遵守的限制规定?
- 有没有我可以带走的手册或其他印刷材料? 您是否可以推荐一些网站?
请务必询问您想问的所有问题。
医生可能会做什么
医务人员可能会询问您一些问题,如:
- 这些症状是持续存在,还是时有时无?
- 您的症状有多严重?
- 有没有什么因素似乎会缓解您的症状?
- 有没有什么因素似乎会令您的症状加重?
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