弥漫性中线胶质瘤（DMG） 诊断与治疗
诊断
弥漫性中线胶质瘤（DMG）通常通过多种方法联合诊断。医疗护理专业人员通常会首先回顾您的症状，进行体格检查并采集病史。
诊断 DMG 的主要工具是 MRI。这种影像学检查可以根据肿瘤的位置和特征（例如边界不清）发现此类肿瘤。MRI 通常不需要使用造影剂。
如果 MRI 无法区分 DMG 与其他胶质瘤，可能需要进行活检。活检是一种取出少量肿瘤组织样本以在实验室显微镜下进行检查的医疗程序。该检查可通过检测肿瘤样本中的 H3K27 突变型基因突变来诊断 DMG。
治疗
弥漫性中线胶质瘤（DMG）是一种侵袭性非常强的脑肿瘤，扩散速度非常快。目前没有治愈 DMG 的方法，但治疗可以帮助控制症状，延长 DMG 患者的生存期并提高其生活质量。
放射疗法
DMG 最常见的治疗方法是放射疗法。放射疗法使用精准、高度集中的能量束来杀死肿瘤细胞。这种治疗通常在大约六周的时间内分多次进行。它可以减缓肿瘤的生长，并有助于缓解肿瘤引起的一些症状。
但 DMG 肿瘤在放射疗法后常常复发。
外科
通常情况下，由于这类肿瘤在大脑中的生长位置，手术并不是一种可行的选择。它们生长在大脑中线位置，那里分布着重要的脑部结构。因此，手术风险可能过大。此外，肿瘤边界不清晰，使得手术切除困难。
药物治疗
化疗（旨在杀死癌细胞的药物）通常对 DMG 无效。但有时化疗可以与放射疗法联合使用。
姑息治疗
姑息治疗并不以治愈癌症为目的，而是旨在改善生活质量，并控制症状，如吞咽困难、疼痛、头痛以及行走和活动困难。DMG 的姑息治疗可能包括：
- 类固醇药物，用于减轻脑肿胀。
- 喂养和营养支持。
- 言语治疗。
- 作业疗法。
- 物理疗法。
- 预防癫痫发作的药物。
- 止痛药。
- 引流脑积液的医疗程序。
- 咨询和旨在帮助应对 DMG 的其他治疗。
未来的潜在治疗方法
研究人员正在研究用于治疗弥漫性中线胶质瘤的新药及新的递送方式。研究包括靶向 DMG 肿瘤基因改变的新型化疗药物。
临床试验正在研究能够特异性靶向这些癌细胞的药物，以及通过导管或其他创新方法将药物直接递送至肿瘤的方式。
临床试验还研究 DMG 的免疫疗法。免疫疗法药物帮助人体的免疫系统识别并消灭癌细胞。这些药物包括免疫检查点抑制剂、单克隆抗体和疫苗。所有这些治疗方法都是通过免疫系统来靶向癌细胞。
当前的临床试验正在研究嵌合抗原受体（CAR）T 细胞疗法的应用。这种治疗会从血液中取出称为 T 细胞的白细胞。在实验室中，科学家对这些 T 细胞进行改造，加入一种称为 CAR 的受体。CAR 使 T 细胞能够更容易地追踪和发现癌细胞。
随后，科学家在实验室中培养并扩增这些 CAR-T 细胞，产生数百万个功能强大的细胞。这些 CAR-T 细胞通过插入手臂静脉的针头（即 IV）重新输回体内。AR-T 细胞能够在体内长期存活和发挥作用，因此有时被称为“活体药物”。
预后
每位 DMG 患者及每例诊断均各不相同。DMG 通常是致命的。确诊后的预期寿命通常为 9 到 12 个月。大多数患者在确诊后生存不到一年。部分 DMG 患者可以活得更久。这取决于多个因素，包括对治疗的反应以及确诊时的肿瘤分级。临床试验可以帮助 DMG 患者延长寿命。
医护团队可以为临终关怀提供支持和指导。
临床试验
了解妙佑医疗国际的研究项目，这些项目对新的治疗、干预和检查方法进行测试，旨在预防、检测、治疗或控制这种状况。
应对与支持
得知自己患有弥漫性中线胶质瘤可能会令人不知所措并感到恐惧。但您可以在确诊后采取一些应对措施。
尽可能多地了解弥漫性中线胶质瘤
写下您的问题，并带着这些问题去就诊。在医疗护理专业人员回答您的问题时，请做记录。或者请朋友或家人陪同，帮助做记录。
您和家人对治疗了解得越多，就会在做出治疗决策时越有信心。
获取支持
找一个可以与其分享自己感受和担心的人。您可能需要一位善于倾听的亲密朋友或家人。您也可以向神职人员或咨询师倾诉。
您可能会发现，与其他弥漫性中线胶质瘤患者交流会有帮助。向医疗护理团队咨询 DMG 患者互助组。这些互助组可在线参与，也可在您所在地区线下开展。
照顾好自己
请咨询医疗护理专业人员，了解运动对您而言是否安全。保证睡眠充足，休息好。
花一些时间放松自己，例如听音乐或写日记，缓解生活的压力。
就诊准备
如果出现令您担忧的症状，请与医生或其他医疗护理专业人员约诊。如果您患有 DMG，通常会将您转诊给专科医生，例如：
- 专攻脑部疾病的医生（神经科医生）。
- 通过药物来治疗癌症的医生（称为肿瘤科医生）。
- 使用放射疗法治疗癌症的医生（放射肿瘤科医生）。
- 专攻神经系统癌症的医生（神经肿瘤科医生）。
- 负责脑和神经系统手术的外科医生（神经外科医生）。
- 康复科医生。
以下信息可以帮助您做好就诊准备。
您能做些什么
- 了解就诊之前的准备工作。 约诊时，请务必询问是否需要提前做好准备，比如调整饮食。
- 写下您出现的任何症状以及症状的持续时间。
- 列出关键医疗信息，包括您的所有医疗状况以及您正在使用的任何药物的名称。其中包括处方药和无需处方即可购买的药物。
- 请家人或朋友陪同。 有时，您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同您的亲友可能会记住您疏忽或忘记的信息。
- 写下需要向医务人员咨询的问题。
首次就诊时，要询问的问题包括：
- 什么原因引起我的症状？
- 还有其他可能的原因吗？
- 我需要做哪些检查？ 这些检查需要特殊的准备吗？
- 您建议接下来应采取哪些措施来确定我的诊断和治疗方案？
- 我是否应该看专科医生？
向肿瘤科医生或神经科医生询问的问题包括：
- 我是否患有 DMG？
- 接下来 DMG 会怎样生长？
- DMG 具体位于何处？
- DMG 的尺寸有多大？
- DMG 可能引起什么情况？
- 我的治疗目标是什么？
- 是否可以选择手术治疗？ 有哪些风险？
- 是否可以选择放射疗法？ 有哪些风险？
- 我是否需要接受化疗？
- 您推荐哪种治疗方案？
- 如果一线疗法无效，下一步我们该怎么做？
- 我的状况预后如何？
- 我是否需要第二诊疗意见？
- 是否有针对 DMG 患者的临床试验？ 这种检测是否适合我？
除了您准备好的问题，就诊期间如有任何其他问题，也可以随时询问。
医生可能做些什么
准备好回答关于您的症状和健康史的问题。这些问题可能包括：
- 您有哪些症状？
- 您第一次注意到这些症状是什么时候？
- 您的症状是否随时间加重？
- 如果您出现疼痛，疼痛始于哪里？
- 疼痛是否扩散至身体其他部位？
- 您是否参与了可能引发疼痛的活动？例如，新的运动或较长时间的园艺活动？
- 您既往是否出现过腿部无力或麻木？
- 您行走是否有任何困难？
- 您是否曾发生过膀胱或肠道功能异常？
- 您是否曾被诊断出任何其他医疗状况？
- 您目前在使用任何药物（包括处方药和非处方药）吗？
- 您有非癌或癌性肿瘤家族史吗？
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