诊断
弥漫性中线胶质瘤（DMG）通常通过多种方法联合诊断。医务人员通常首先会查看您的症状、进行体格检查并了解您的病史。
用于诊断 DMG 的主要工具是 MRI。这种影像学检查能够根据肿瘤的位置和特征（例如边界模糊）来发现这些类型的肿瘤。MRI 检查通常不需要使用造影剂。
如果 MRI 无法区分 DMG 与其他胶质瘤，则可能进行活检。活检是一种取出少量肿瘤组织样本、在实验室用显微镜进行检查的医疗程序。这项检查可以通过检测肿瘤样本中的 H3K27 基因突变来诊断 DMG。
治疗
弥漫性中线胶质瘤（DMG）是一种极具侵袭性的脑肿瘤，扩散非常迅速。DMG 尚无治愈方法，但治疗可以帮助管理症状，使 DMG 患者能够活得更长、更舒适。
放射疗法
DMG 最常见的治疗方法是放射疗法。放射疗法使用精确、高度集中的能量束来破坏肿瘤细胞。这种治疗通常在大约 6 周内分次进行。其可减缓肿瘤的生长并有助于减轻其引起的一些症状。
不幸的是，DMG 肿瘤在放射治疗后通常会复发。
手术
由于这类肿瘤长在脑中的位置，手术通常并不是治疗选项。它们生长在中线处，这里汇集了大脑的很多基本器官。因此，手术风险可能过高。此外，肿瘤边缘不清晰，使其难以通过手术切除。
药物
化疗是一种旨在杀死癌细胞的药物，但通常对 DMG 无效。但是，化疗有时可能会与放射疗法结合使用。
姑息治疗
姑息治疗的目的不是治愈癌症，而是改善生活质量和管理症状，例如吞咽困难、疼痛、头痛以及行走和四处走动困难。DMG 的姑息治疗可能包括：
- 减轻脑肿胀的类固醇药物。
- 支持进食和营养。
- 言语治疗。
- 职业疗法。
- 物理疗法。
- 预防癫痫发作的药物。
- 止痛药。
- 通过手术排出脑部积液。
- 咨询和其他疗法，帮助应对 DMG。
未来的潜在治疗方法
研究人员正在研究治疗弥漫性中线胶质瘤的新药及其新的给药方式。研究包括靶向 DMG 肿瘤中突变基因的新化疗药物。
临床试验正在研究专门靶向这些癌细胞、通过导管和其他新方法而被直接递送至肿瘤的药物。
临床试验也在研究 DMG 的免疫疗法。免疫疗法药物帮助人体免疫系统发现并杀死癌细胞。这些药物包括免疫检查点抑制剂、单克隆抗体和疫苗。所有这些治疗均通过免疫系统靶向癌细胞。
目前的临床试验正在研究嵌合抗原受体（CAR）-T 细胞疗法的使用。这种疗法从血液中取出被称为 T 细胞的白细胞。科学家在实验室里对这些 T 细胞进行改造，添加一种称为 CAR 的受体。CAR 使 T 细胞能够更容易地追踪和发现癌细胞。
然后，科学家使 CAR-T 细胞在实验室中生长和增殖，产生数百万个非常强大的细胞。在手臂静脉（也称为 IV）中放置针头，把这些 CAR-T 细胞输回血液。CAR-T 细胞能够在体内长期存活和工作，因此有时被称为“活药”。
预后
每例 DMG 患者和每个诊断都是不同的。DMG 通常是致命的。诊断后的预期寿命通常在 9 到 12 个月之间。大多数人在诊断后存活不到一年。一些 DMG 患者的存活时间更长。这取决于几个因素，包括他们对治疗的反应如何以及诊断时的肿瘤分级。临床试验可以帮助 DMG 患者延长生命。
医护团队可以为临终关怀提供支持和指导。
妥善处理与支持
得知患有弥漫性中线胶质瘤可能令人恐惧和不知所措。但您可以在确诊后采取一些应对措施。
尽可能详细地了解弥漫性中线胶质瘤
写下您的问题，并带着这些问题去就诊。当医务人员回答您的问题时，请做记录。或者请朋友或家人陪同，帮助做记录。
您和家人对您的护理了解得越多，就会在做出治疗决策时越有信心。
获取支持
找一个可以与其分享自己感受和担忧的人。您可能有一位善于倾听的密友或家人。您也可以向神职人员或咨询师倾诉。
您可能会发现，与其他弥漫性中线胶质瘤患者交流会有所帮助。向医护团队咨询 DMG 患者互助组。这些互助组可能在线或在您所在地区提供。
照顾好自己
请咨询医务人员，了解运动对您而言是否安全。确保充足的睡眠，从而让您感觉精力充沛。
花一些时间放松自己，例如听音乐或写日记，减轻生活的压力。
准备您的预约
如果出现令您担忧的症状，请与医生或其他医务人员约诊。如果您患有 DMG，您很可能会被转诊给专科医生，例如：
- 专门治疗脑部疾病的医生（称为神经内科医生）。
- 通过药物来治疗癌症的医生（称为肿瘤内科医生）。
- 使用放疗治疗癌症的医生（称为放射肿瘤科医生）。
- 专门治疗神经系统癌症的医生（称为神经肿瘤科医生）。
- 负责脑和神经系统手术的外科医生（称为神经外科医生）。
- 康复专科医生。
以下信息可以帮助您做好就诊准备。
您能做些什么
- 了解就诊之前的准备工作。 约诊时，请务必询问是否需要提前进行任何准备，例如改变饮食。
- 写下您出现的任何症状以及症状的持续时间。
- 列出关键医疗信息，包括您所有的状况以及您正在使用的所有药物的名称。其中包括处方药和非处方药。
- 请家人或朋友陪同。 有时，您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
- 写下需要向医务人员咨询的问题。
首次就诊时，要询问的问题包括：
- 我的症状可能是什么原因导致的？
- 还有任何其他可能的病因吗？
- 我需要做哪些检查？ 这些检查需要做任何特殊准备吗？
- 您建议接下来应采取哪些措施来确定我的诊断和治疗方案？
- 我是否应该咨询专科医生？
向肿瘤科医生或神经科医生询问的问题包括：
- 我有 DMG 吗？
- 随着时间推移，DMG 会如何生长？
- DMG 位于何处？
- DMG 有多大？
- DMG 可能导致什么结果？
- 我的治疗目标是什么？
- 手术在治疗选项之列吗？ 有哪些风险？
- 放射疗法在治疗选项之列吗？ 有哪些风险？
- 我需要化疗吗？
- 您建议采用哪种治疗方法？
- 如果一线治疗无效，下一步我们会尝试什么？
- 我的状况预后如何？
- 我需要获得第二诊疗意见吗？
- 是否有针对 DMG 患者的临床试验？ 它是否适合我？
除了您准备好的问题，就诊期间如有任何其他问题，也可以随时询问。
医生可能会做什么
准备好回答关于症状和健康史的问题。问题可能包括：
- 您有哪些症状？
- 您最开始留意到这些症状是在什么时候？
- 您的症状有没有逐渐加重？
- 如果您出现疼痛，疼痛始于哪里？
- 疼痛是否扩散到身体其他部位？
- 您是否做过可能引发疼痛的任何活动？例如，新的运动或较长时间的园艺活动？
- 您既往是否出现过腿部无力或麻木感？
- 您是否有任何行走困难？
- 您的膀胱或肠道功能是否发生任何变化？
- 您是否曾被诊断出任何其他医疗状况？
- 您目前是否正在服用任何药物，包括处方药和非处方药？
- 您有非癌性或癌性肿瘤家族史吗？
Nov. 06, 2025