皮肌炎
    诊断与治疗

    2025 年 9 月 12 日

    诊断

    为了诊断皮肌炎,医疗护理专业人员会进行体格检查和肌肉力量检查。以下检查可能有助于诊断:

    • 血液检测。 血液检测可能显示肌酶水平升高,提示存在肌肉损伤。血液检测还可以检测与皮肌炎某些症状有关的自身抗体。
    • 胸部 X 线检查。 此项简单检查可用于检查皮肌炎可能引起的肺损伤相关体征。
    • 肌电图。 在这项检查中,医疗护理专业人员将一根细针电极经皮肤插入肌肉,测量您放松或收缩肌肉时的电活动。可以根据电活动模式的变化确诊肌肉疾病。检查不同部位的肌肉,可以确定该状况累及哪些肌肉。
    • MRI。 利用计算机产生的磁场和无线电波,可以生成详细的肌肉图像。磁共振成像(MRI)可以查出大面积受累肌肉的炎症(肿胀和刺激)。
    • 皮肤或肌肉活检。 医疗护理专业人员切取一小块皮肤或肌肉织,将其送往实验室进行检测。皮肤样本可以帮助确诊皮肌炎。肌肉活检可以显示肌肉损伤和炎症(肿胀和刺激)。

      如果皮肤活检能确认诊断,可能无需进行肌肉活检。

    • 肺部检查。 医疗护理专业人员可能会建议进行肺功能检查和胸部 CT。如果您体内有某些与间质性肺病(即肺部瘢痕形成,可能伴发皮肌炎)相关的自身抗体,则可能需要进行这些检查。

    治疗

    皮肌炎尚无治愈方法。但治疗可以增强肌肉力量,帮助改善肌肉功能。治疗对皮肤也有帮助。

    药物

    用于治疗皮肌炎的药物包括:

    • 皮质类固醇。 泼尼松等药物可以有效管理皮肌炎的症状。但长期使用这些药物会导致严重副作用,包括肌无力。因此,医疗护理专业人员会逐渐减少剂量。
    • 皮质类固醇节约剂。 如果与皮质类固醇联用,这些药物可能让患者能使用较低剂量的皮质类固醇并减少其副作用。最常用于皮肌炎的两种药物是硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)和甲氨蝶呤(Trexall、Xatmep)。
    • 用于更严重病情的药物。 治疗皮肌炎的其他药物包括吗替麦考酚酯(Cellcept、Myhibbin)和利妥昔单抗(Rituxan)。这些药物可以减少长期使用皮质类固醇的需求。
    • 静脉注射免疫球蛋白。 也称为 IVIg,是一种纯化血液制品,其中含有来自数以千计献血者的健康抗体。这些健康抗体可以阻断皮肌炎患者体内攻击肌肉的抗体。

      IVIg 需要经静脉(输注)给药。IVIg 治疗可定期使用,也可偶尔使用。该疗法主要帮助缓解吞咽困难。

    • 抗疟药。 对于持续性皮疹,医疗护理专业人员可能会开这类药物,如羟氯喹(Plaquenil、Sovuna)。

    疗法

    根据症状的严重程度,治疗方法可能包括:

    • 物理疗法。 物理治疗师可以教您增强力量的锻炼方法,并告知哪种活动强度适合您。
    • 言语治疗。 如果皮肌炎导致吞咽肌肉无力,言语治疗可以帮助您学会如何应对这种肌无力。
    • 营养相关帮助。 随着时间的推移,皮肌炎可能会使咀嚼和吞咽变得更加困难。注册营养师可以教您如何制作容易吞咽、营养丰富的食物。

    临床试验

    了解妙佑医疗国际的研究项目,这些项目对新的治疗、干预和检查方法进行测试,旨在预防、检测、治疗或控制这种状况。

    自我护理

    患有皮肌炎时,身体有皮疹的地方对阳光更敏感。使用防晒霜保护皮肤免受阳光伤害。穿防晒的衣服并戴上帽子。

    应对与支持

    患上慢性自身免疫性疾病后的生活可能是一项挑战。为了帮助您应对挑战,请尝试以下方法:

    • 了解您的疾病。 尽可能多地阅读关于皮肌炎和其他肌肉状况的信息。与患有相似状况的人交流。向医疗护理专业人员提出任何有关您状况、诊断或治疗的问题。
    • 成为您医疗团队的一分子。 与医疗护理专业人员一同参与护理。遵循治疗计划,包括物理疗法。告知医护团队您出现的任何新症状。
    • 了解限制事项。 必要时,可寻求帮助。同时让他人了解,皮肌炎在哪些方面对您造成了限制。
    • 多运动。 运动可以帮助您保持肌肉强壮。在开始运动计划之前,请向您的医疗护理专业人员或物理治疗师咨询详细计划。
    • 疲倦时请休息。 不要等到筋疲力尽才休息。学会控制节奏,保持精力,完成必要事项,改善心理状态。
    • 接受自己的情绪。 应对持续性疾病可能让您产生愤怒、忧伤和其他情绪。您可能觉得生活充满挑战,感到孤独。

      与家人和朋友保持密切联系。尽可能坚持日常作息。做自己喜欢的事情。许多患者发现互助组有所帮助。

    就诊准备

    首先咨询您的主要医务人员,其可能会将您转诊至关节、肌肉和骨骼状况专科医生(称为风湿科医生)以及皮肤状况专科医生(称为皮肤科医生)。

    您能做些什么

    如果可能,请让家人或朋友陪同就诊,帮忙记住医生的建议。

    请列出以下内容:

    • 您的症状,包括开始时间和受累肌肉。
    • 关键个人信息,包括主要压力、近期生活变化以及个人和家族病史。
    • 您服用的所有药物、维生素或其他补充剂,包括剂量。
    • 要向医务人员咨询的问题。

    对于皮肌炎,要咨询的一些问题包括:

    • 我的症状可能由什么原因导致?
    • 还有其他哪些原因可能会引起我的症状?
    • 我需要做哪些检查? 我需要为这些检查做任何准备吗?
    • 您建议采取哪些治疗方法?
    • 我还有其他医疗状况。我如何才能同时管理好这些状况?
    • 有没有我可以带走的手册或其他印刷资料? 您是否可以推荐一些网站?

    请务必询问您想问的所有问题。

    医生可能会做什么

    医疗护理专业人员可能会问您一些问题,例如:

    • 您的症状是逐渐出现,还是突然发作?
    • 您在醒着的时候容易感到疲倦吗?
    • 您的状况让您无法做哪些事情?
    • 您是否有家人已被诊断出患有累及肌肉的状况?
    • 有没有什么因素似乎会改善您的症状?
    • 有没有什么因素似乎会令您的症状加重?
    1. Inflammatory myopathies. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/inflammatory-myopathies?search-term=polymyositis#. Accessed Jan. 30, 2025.
    2. Inflammatory myopathies. American College of Rheumatology. https://rheumatology.org/patients/inflammatory-myopathies. Accessed Jan. 30, 2025.
    3. Idiopathic inflammatory myopathies. Merck Manual Professional Version. https://www.merckmanuals.com/professional/musculoskeletal-and-connective-tissue-disorders/systemic-rheumatic-diseases/idiopathic-inflammatory-myopathies. Accessed Jan. 30, 2025.
    4. Christopher-Stine L, et al. Clinical manifestations of dermatomyositis and polymyositis in adults. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Jan. 30, 2025.
    5. Christopher-Stine L. Initial treatment of dermatomyositis and polymyositis in adults. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Jan. 30, 2025.
    6. AskMayoExpert. Dermatomyositis. Mayo Clinic; 2024.
    7. Johnson, SR, et al. 2023 American College of Rheumatology (ACR)/American College of Chest Physicians (CHEST) Guideline for the screening and monitoring of interstitial lung disease in people with systemic autoimmune rheumatic diseases. Arthritis & Rheumatology. 2024: doi10.1002/art.42860.

    CON-20310623

    一份馈赠,无穷力量——今天就来伸出援手!

    您的捐赠可以抵税。请您慷慨解囊,和我们一起进行尖端研究和医护,共同推动医学的改变。