我在哪里可以了解有关应对克罗恩病的更多信息?

    我刚被诊断出患有克罗恩病。我在哪里可以了解更多关于该疾病以及如何应对日常生活的信息?

    来自妙佑医疗国际员工

    在被确诊为克罗恩病(CD)后,您有许多疑问很正常。值得庆幸的是,有各种组织和互助小组为您提供信息和鼓励,帮助您学会控制 CD 并充分享受生活。

    克罗恩病互助小组

    罗恩病组织和互助小组聚集的成员群体应对过您所面临的挑战,并且了解您的经历,可以为您提供帮助。

    您可以通过这些渠道深入了解该疾病的相关信息、常见问题解答以及最新的医疗和替代疗法研究。成员们不仅分享如何控制疾病、应对各种症状,还就如何旅行、上班或上学、运动和全身心投入生活提供建议。

    美国最大、最知名的克罗恩病组织可能是克罗恩病和结肠炎基金会。该基金会在全美各地为 200 多个互助小组提供工作人员和支持。如需查找当地分会,请访问 www.crohnscolitisfoundation.org/local-resources 或致电 888-MY-GUT-PAIN(888-694-8872)。

    您也可以通过 www.ccfacommunity.org 网站上的克罗恩病和结肠炎社区在线参与。该在线社区提供了各种讨论论坛和个人故事,并设有专家小组来回答与克罗恩病相关的许多问题。

    其他可供考虑的选项和互助小组包括:

    • My Crohn's and Colitis Team 是一个社交网站,旨在将克罗恩病患者聚集在一起。您可以登录 www.mycrohnsandcolitisteam.com 加入他们。
    • Crohn's Forum 也是在线互助小组和论坛。您可以登录 www.crohnsforum.com 查看论坛。
    • Power of Two 是克罗恩病和结肠炎基金会的应用程序。它帮助患者及其照护者与经历类似的支持同伴相联系,从而提供支持。如需了解更多信息,请访问 www.crohnscolitisfoundation.org/power-two。
    • Camp Oasis 是为患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的儿童和青少年举办的寄宿夏令营。如需了解更多信息,请访问克罗恩病和结肠炎基金会网站 www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/join-the-community。
    • IBD Strong 是另一个面向患有炎性肠病的青少年和年轻成年人的网站。请登录 https://ibdstrong.org/programming 访问该网站。
    • Girls with Guts 是一个非营利组织,专为患有 IBD 和接受过造口术的女性提供支持和赋能。如需了解更多信息,请访问 https://girlswithguts.org。
    医疗护理专业人员

    请不要忘记您的医疗护理团队可随时为您提供帮助。除治疗您的身体症状外,他们还可提供情感支持和专业知识,帮助您应对可能面临的挑战。

    情感支持

    如果您正在经历抑郁或焦虑等情绪症状,一定要和您的医疗护理团队交流。他们也许可为您提供支持,或者将您转诊至深谙克罗恩病治疗难点的心理医生或精神科医生。

    重要的是要记住,大多数 IBD 患者可以工作或上学、组建家庭、旅行、运动和过充实的生活。有了正确的医疗和支持,您可以学会控制您的克罗恩病。

    1. Fact sheet: Emotional factors. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
    2. Living with Crohn's & colitis. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/living-with-crohns-and-colitis. Accessed June 8, 2023.
    3. Crohn's disease and ulcerative colitis: A guide for parents and pediatric caregivers. Crohn's & Colitis Foundation of America. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
    4. Welcome to the Crohn's and colitis community. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitiscommunity.org/. Accessed June 8, 2023.
    5. Bisgaard TH, et al. The bidirectional risk of inflammatory bowel disease and anxiety or depression: A systematic review and meta-analysis. General Hospital Psychiatry. 2023; doi:10.1016/j.genhosppsych.2023.05.002.

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