肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）

诊断

无法通过单项检查确诊肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（简称 ME/CFS）。其症状可能与许多其他健康问题引发的症状相似，包括：

• 睡眠障碍。 睡眠障碍可能导致疲劳。睡眠监测可以确定您的休息是否受到阻塞性睡眠呼吸暂停、不宁腿综合征或失眠等状况的干扰。
• 其他医疗状况。 疲劳是多种医疗状况的常见症状，例如贫血、糖尿病和甲状腺功能减退。实验室检查可以检查您的血液，为一些最可能的疑似疾病查找证据。
• 心理健康状况。 许多心理健康状况也会引发疲劳症状，例如抑郁和焦虑。咨询师可以帮助确定是否是这些问题导致了疲劳。

同时，ME/CFS 患者通常伴有其他健康问题，例如睡眠障碍、肠易激综合征或纤维肌痛。

事实上，该状况和纤维肌痛的重叠症状很多，以至于一些研究人员认为这两种状况是同一种疾病的不同表现形式。

诊断标准

美国国家医学院提议的指南将与 ME/CFS 相关的疲劳定义为：

• 严重到患者无法从事患病前能够进行的活动。
• 新发或明确发作。
• 在休息后未见明显好转。
• 会因身体、心理或情感消耗而加剧。

患者需至少出现以下两种症状之一，才符合对该状况的诊断标准：

• 难以集中记忆力、专注力和注意力。
• 躺下或坐下后再站起来头晕会加重。

症状必须持续至少 6 个月，而且至少有一半的持续时间达到中度、较严重或重度。

治疗

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（简称 ME/CFS）尚无治愈方法。治疗侧重于缓解症状。通常应该解决最具破坏性或致残性的症状。

药物

某些药物可以改善与 ME/CFS 相关的一些问题。例如：

• 疼痛。 如果布洛芬（Advil、Motrin IB 等）和萘普生钠（Aleve）等药物效果不佳，用于治疗纤维肌痛的处方药有时可能会对您有帮助。这些药物包括普瑞巴林（Lyrica）、度洛西汀（Cymbalta）、阿米替林或加巴喷丁（Neurontin）。
• 直立不耐受。 一些患有此状况的患者（尤其是青少年）会在站立或坐直时感到头晕或恶心。服用调节血压或心律的药物可能会有所帮助。
• 抑郁。 很多存在长期健康问题（例如 ME/CFS）的人也患有抑郁。治疗抑郁可以帮助您更好地应对慢性疾病带来的种种困难。一些低剂量的抗抑郁药还可帮助您改善睡眠和缓解疼痛。

针对劳力后乏力的节奏控制

ME/CFS 患者的症状会在体力、脑力或情绪消耗后加重。这被称为劳力后乏力。通常发生于活动后 12-24 小时内，并可能持续数天或数周。

这可能导致难以在活动和休息之间达到良好平衡。目标是在不会过度劳累的前提下保持活动。这被称为节奏控制。

节奏控制的目标是减轻劳累后的疲劳，而不是重新达到和您健康时一样的活动水平。随着您的身体状况改善，您或许能安全地参与更多活动，而不会引发劳力后乏力。

每天记录活动和症状可能对您有所帮助，您可以由此跟踪什么程度的活动量对您而言属于过度。

应对睡眠问题

睡眠不足可能会使其他症状更难以应对。医护团队可能建议您避免摄入咖啡因或调整就寝习惯，以改善睡眠。睡觉时使用通过面罩输送气压的机器可治疗睡眠呼吸暂停。

替代医学

许多替代疗法已被推广用于治疗肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（简称 ME/CFS），但很少有证据表明它们有效。此状况的患者可能对药物以及草本产品和补充剂比较敏感。避免昂贵或可能有害的治疗。

妥善处理与支持

ME/CFS 的情况因人而异。情感支持和咨询或许能帮助您和您的亲人应对这种医疗状况的不确定性和限制事项。

与咨询师交流可能有助于培养应对慢性病的技巧，克服工作或学习中的限制，并改善家庭动力关系。如果您正在治疗抑郁症状，也可能对其有所帮助。

您可能发现，加入一个互助组并结识其他患有相同疾病的人对您有帮助。但互助组并不一定适合所有人。尝试并用您自己的判断来决定什么最适合自己。

准备您的预约

如果您有 ME/CFS 的体征和症状，您可能会先咨询医疗护理专业人员。

您可以做什么

在就诊前，您可能需要列出以下内容：

• 您的体征和症状。 请务必详尽。虽然疲劳可能对您影响最大，但其他症状（例如记忆问题或头痛）同样需要报告。
• 关键个人信息。 近期的生活变化或主要压力来源会对您的身体健康产生影响。
• 健康信息。 列出您正在接受治疗的其他任何状况以及您定期使用的任何药物、维生素或补充剂。
• 要向医护团队咨询的问题。 提前列出问题有助于充分利用就诊时间。

要向医护团队咨询的一些基本问题包括：

• 我的症状或状况可能是由什么病因引起的？
• 您建议做哪些检查？
• 如果这些检查没有找出症状的病因，那么我还需要接受其他哪些检查？
• 您做出 ME/CFS 诊断的依据是什么？
• 目前有没有什么治疗方法或生活方式改变可能对我的症状有帮助？
• 是否有我可以带走的任何印刷材料？ 您推荐哪些网站？
• 在寻求诊断期间，我应保持什么样的活动水平？
• 您是否建议我也去看心理健康专业人员？

如果就诊期间想到其他问题，也请随时提问。

医生可能做些什么

医护团队可能会询问您一些问题，例如：

• 您有哪些症状以及这些症状何时开始出现？
• 是否有任何因素会改善或加重症状？
• 您有记忆力或注意力问题吗？
• 您是否存在睡眠困难？
• 这种状况对您的情绪有什么影响？
• 您的症状在多大程度上限制了您的活动能力？ 例如，您有没有因为这些症状而缺课或缺勤？
• 到目前为止，对于该状况，您尝试过什么治疗方法？ 它们有帮助吗？