诊断

随着时间的推移,脑瘫的体征和症状可能越来越明显,因此可能直到出生后几个月至一年才做出诊断。在体征和症状较轻的一些病例中,诊断可能会延迟更长时间。

如果家庭医生或儿科医生怀疑孩子患有脑瘫,医生会评估孩子体征和症状,监测生长发育情况,查看孩子病史,然后进行体格检查。医生可能会将您转诊给在治疗脑和神经系统疾病患儿方面训练有素的专科医生(如小儿神经科医生、儿科理疗学与康复治疗学医生和儿童发育医生)。

医生还可能会安排一系列检查进行诊断并排除其他可能的原因。

脑部扫描

通过脑成像技术可发现脑中受损或异常发育的区域。相关检查包括:

  • MRIMRI 使用无线电波和磁场生成大脑的详细 3D 或横断面图像。MRI 常常可以发现婴儿的大脑病变或异常。该检查无痛,但会有噪音,检查时间可长达一个小时。检查前,可能会对婴儿注射镇静剂或进行轻度全麻。
  • 颅骨超声波检查。可在婴儿期进行颅骨超声波检查。颅骨超声波检查运用高频声波生成脑影像。超声波检查不会生成详细的影像,但是比较快捷并可提供有价值的脑初步评估。

脑电图(EEG)

如果孩子疑出现癫痫发作,可通过脑电图进行进一步评估。癫痫症患儿可能会癫痫发作。在脑电图检查中,会在孩子头皮上放置一些电极。脑电图可记录孩子的脑电活动。癫痫患者的脑电波通常会出现异常。

实验室检查

血液、尿液或皮肤检测可用于筛查遗传或代谢问题。

附加检查

如果孩子被诊断为患有脑瘫,您可能会被转诊给专科医生,检查孩子是否患有其他常与脑瘫有关的疾病。这些检查可识别以下方面的问题:

  • 视力
  • 听力
  • 言语
  • 智力
  • 发育
  • 运动
  • 其他医疗状况

脑瘫的类型根据出现的主要运动障碍来确定,但可能同时出现几种运动障碍。最常见的脑瘫类型是痉挛性脑瘫,其症状包括肌肉僵硬和反射过度。其他类型的脑瘫包括涉及平衡性和协调性较差(共济失调型)以及随意肌控制困难(不随意运动型)的运动障碍。

做出脑瘫诊断后,医生可能会使用粗大运动功能分级系统等评定量表,来确定活动、姿势和平衡方面的功能问题和严重程度。这些信息有助于选择治疗方法。

治疗

患有脑瘫的儿童和成人可能需要医疗护理团队提供终身护理。除了儿科医生或物理医学和康复专家(理疗师),可能还需要一名儿童神经科医生来监督您孩子的医疗照护,该团队可能包括多名治疗师和心理健康专家。这些专家重点关注脑瘫患者较为常见的需求和问题,他们可与您的初级医疗服务提供者合作。你们会共同制定治疗计划。

脑瘫尚无治愈方法。但有许多治疗方案可帮助改善孩子的日常能力。护理选择将取决于孩子的具体症状和需求,而需求可能会随时间的推移而变化。早期干预可以提升治疗效果。

治疗方案可能包括药物、疗法、外科类手术和其他所需治疗。

药物

缓解肌肉紧绷的药物可能被用于改善功能能力、治疗疼痛,以及管理与痉挛或其他脑瘫症状有关的并发症。

  • 肌肉或神经注射。为了治疗特定肌肉的紧绷,医生可能会建议注射 A 型肉毒毒素(Botox)或其他药物。大约每三个月需要注射一次。

    副作用包括注射部位疼痛和轻微的流感样症状。其他更严重的副作用包括呼吸困难和吞咽困难。

  • 口服肌肉松弛剂。巴氯芬、替扎尼定(Zanaflex)、地西泮(Valium)或丹曲林(Dantrium)等药物常用于放松肌肉。

    在某些情况下,也可用导管将巴氯芬泵入脊髓(鞘内巴氯芬)。泵通过手术植入腹部皮下。

  • 减少流口水的药物。有一种治疗方案是将肉毒杆菌注射到唾液腺中。

有关这些推荐药物方案的益处、风险和可能的副作用,请咨询医生。

治疗

有多种疗法可在治疗脑瘫方面发挥重要作用:

  • 物理疗法。肌肉训练和锻炼有助于增强您孩子的力量、灵活性、平衡、运动发育和活动性。您还将学习如何在家安全地照顾孩子的日常需求,如浸浴和喂养孩子等。治疗师可以为您提供指导,让您知道治疗就诊间隔期间如何在家中继续进行肌肉训练和运动。

    在出生后最初的一两年,物理治疗师和作业治疗师均可协助解决头部和躯干控制、滚动和抓握等方面的问题。之后,这两种治疗师均会参与轮椅评估。

    他们可能建议您的孩子使用背带、夹板或其他支撑器械来帮助恢复机能,如改善行走和拉伸僵硬的肌肉等。

  • 作业疗法。作业治疗师致力于帮助您的孩子在家庭、学校和社区的日常活动和任务中保持独立性。建议您孩子使用适应性设备,包括助行器、宽底手杖、站立和座椅系统,或者电动轮椅。
  • 言语与语言疗法。言语语言病理学医师可以帮助您的孩子提高清楚说话或使用肢体语言进行沟通的能力。如果沟通困难,他们也可以教孩子使用电脑和语音合成器等沟通工具。言语治疗师还可以帮助解决进食和吞咽困难的问题。
  • 娱乐疗法。一些儿童可以从定期或适应性娱乐或竞技体育运动中受益,例如治疗性骑马或滑雪等。这种疗法可以帮助您的孩子改进运动技能、言语能力和情绪健康。成人和儿童都能受益于经常性的身体活动和运动,有助提升整体健康和健身水平。

外科手术

需要进行手术以减轻肌肉紧张或矫正由痉挛引起的骨异常。这些疗法包括:

  • 骨科外科手术。患有严重挛缩或畸形的儿童可能需要对骨或关节进行手术,以将其手臂、脊柱、臀部或腿部放回正确的位置。外科类手术还可以拉长肌肉以及拉长或重新定位因挛缩而缩短的肌腱。这些矫正可以减轻疼痛并改善移动能力。该手术还有助于更容易地使用助行器、矫正器或拐杖。
  • 切断神经纤维(选择性背根切断术)。在某些严重的病例中,如果其他治疗方法无效,外科医生可能会通过一种称为选择性脊神经背根切断术的手术切断支配特定痉挛性肌肉的神经。这可放松腿部肌肉并减轻疼痛,但可能造成麻木。

其他治疗方法

对于癫痫发作、疼痛、骨质疏松症、心理健康疾病以及睡眠、口腔健康、饮食和营养、膀胱失禁、视力或听力问题,医生可能会根据需要推荐药物和其他治疗方法。

成人脑瘫患者

患有脑瘫的孩子成人后,其医疗保健需求可能会发生变化。除了针对所有成人的常规健康筛查外,持续健康护理还包括评估和治疗成人脑瘫患者中较为常见的疾病。其中可能包括:

  • 视力和听力问题
  • 肌张力的维持
  • 癫痫发作管理
  • 疼痛和疲劳问题
  • 牙科问题
  • 骨科问题,例如挛缩、关节炎和骨质疏松症
  • 心肺疾病
  • 心理健康问题,如抑郁症

替代医学

有些脑瘫儿童和青少年会使用某种类型的补充或替代疗法。这些疗法尚未获得批准且尚未被纳入常规临床实践。如果您正在考虑补充或替代疗法,请向医生咨询潜在风险和益处。

妥善处理与支持

当孩子被诊断患有残障时,整个家庭都面临着新的挑战。以下是关于照顾孩子和自己的一些技巧:

  • 培养孩子的独立性。鼓励孩子在独立性上所付出的任何努力,哪怕是微小的努力也值得肯定。在任何年龄参加社会、教育、就业、娱乐和其他社区活动都有助于您的孩子融入社会,还会对其生活质量产生积极影响。
  • 成为孩子的拥护者。您是孩子医疗团队的重要组成部分。不要害怕代表孩子说出其想法,也不要害怕向医生、治疗师和老师提出棘手的问题。
  • 寻求支持。支持圈非常有助于您和您的家人应对脑瘫及其影响。作为父母,您可能会对孩子的残障感到悲痛和内疚。您的医生可以帮您找到社区中的互助组、组织和咨询服务机构。您的孩子也可能从家庭支持计划、学校计划和咨询服务中受益。
  • 获取服务。根据《残障人士教育法案》为 21 岁以下儿童提供早期干预和特殊教育服务。还提供有面向残障成人的服务。请向医疗保健团队咨询如何在您所在地区获取项目和服务。

面向成人的社区资源和支持

除了满足健康需求外,照顾患有脑瘫的成年亲人可能还包括针对当前和未来的生活方式需求做规划,例如:

  • 监护
  • 生活安排
  • 社交和娱乐活动
  • 就业
  • 经济支持

准备您的预约

如果您的孩子患有脑瘫,您如何了解到孩子的病情可能取决于残障的严重程度、体征和症状始于何时以及孕产期是否有过风险因素。

以下一些信息可以帮助您做好子女的就诊准备。

您可以做什么

就诊前,请列出以下内容:

  • 困扰您的症状以及它们是何时开始的
  • 您小孩服用的所有药物、维生素和补充剂,包括剂量
  • 您孩子的病史,包括已诊断出的其他病症
  • 怀孕和分娩的相关信息,包括任何问题
  • 要向医生咨询的问题

如果可能,带一位亲戚或朋友陪您就诊,以便帮助您记住医生所提供的信息。

可咨询医生的问题包括:

  • 我的孩子需要做哪些检查?
  • 什么时候出检查结果?
  • 我们需要去看哪些专家门诊?
  • 您将如何监测我孩子的健康与发育?
  • 您能否推荐一些与脑瘫有关的教育资料和当地支持服务?
  • 我的孩子是否可以在同一次就诊中接受多学科治疗,例如脑瘫专科门诊?

在就诊期间,您可以随时询问其他问题。

医生可能会做什么

医生可能会问一些问题,包括:

  • 您有什么关于孩子的成长或发育的问题?
  • 您孩子的饮食情况如何?
  • 孩子对触摸的反应如何?
  • 是否观察到孩子喜欢使用一侧身体?
  • 您的孩子是否达到某个发育关键点,例如翻身、伏地挺身、坐立、爬行、走路或说话等?
  • 您在怀孕或分娩期间是否出现过任何问题?

在 Mayo Clinic 治疗

Aug. 29, 2022
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