脑瘫

诊断

脑瘫的症状可能需要过一段时间才会更容易发现。可能要在出生后几个月甚至一年才能确诊。如果症状较轻，确诊的时间可能更晚。

如果医务人员怀疑患有脑瘫，医务人员会对您孩子的症状进行评估。就诊期间，医务人员还会查看孩子病史，对孩子进行体格检查、监测生长发育情况。

孩子可能会被转诊给在治疗脑和神经系统状况患儿方面训练有素的专科医生。这包括小儿神经内科医生、小儿物理医学和康复专科医生和儿童发育专科医生。

孩子还可能需要进行一系列检查，以诊断并排除其他可能的病因。

脑部扫描

通过脑影像学检查可发现脑中受损或发育发生变化的区域。这些检查可能包括：

• MRI。 MRI 使用无线电波和磁场生成脑的详细 3D 或横断面图像。MRI 通常可以发现孩子的脑部异常。该检查无痛，但会有噪音，检查时间可能长达一个小时。检查前，可能会向孩子注射镇静剂或进行全身麻醉。
• 颅骨超声检查。 可在婴儿期进行。颅骨超声检查利用高频声波生成脑影像。超声检查无法生成详细的影像，但因其比较快捷，且能对脑部进行有价值的初步检查，因此医生可能会采用该方法。

脑电图（EEG）

如果您的孩子可能患有癫痫发作，EEG 可以检测是否存在此类情况。在 EEG 检查中，会在孩子头皮上放置一系列电极。EEG 可记录孩子的脑电活动。脑电波模式的改变在癫痫患者中很常见，而癫痫会导致癫痫发作。

化验

血液、尿液或皮肤检测可用于筛查遗传或代谢状况。

附加检查

如果孩子被诊断出患有脑瘫，可能将其转诊给专科医生，检查是否有其他状况。这些检测可以检查：

• 视力。
• 听力。
• 言语。
• 智力。
• 发育。
• 运动。
• 其他医疗状况。

脑瘫的类型根据出现的主要运动状况来确定。但也可能同时出现几种运动状况。

• 痉挛型脑瘫。 这是最常见的类型。它会导致肌肉僵硬和反射过度。
• 运动障碍型脑瘫。 该类型会造成随意肌控制困难。
• 共济失调型脑瘫。 该类型患者存在平衡和协调困难。

作出脑瘫诊断后，医务人员可能会使用粗大运动功能分级系统等评定量表。该工具可衡量功能、移动性、姿势和平衡性，并有助于选择治疗方案。

治疗

脑瘫的治疗可能需要医护团队提供终身护理。

您孩子的医务人员以及物理医学和康复专科医生可以监督对孩子的护理。您的孩子也可能需要就诊于儿科神经内科医生、治疗师和心理健康专科医生处。这些专家特别关注脑瘫患者更常见的需求和问题。他们将与您孩子的医务人员合作。你们可以一起制定一套治疗计划。

脑瘫尚无法治愈。但是，许多治疗方案可能有助于改善孩子的日常功能。护理方案的选择取决于孩子的具体症状和需求，而这些症状和需求可能会随时间推移而改变。早期干预可以改善结局。

治疗方案可以包括药物、治疗、外科类手术和其他治疗（根据需要）。

药物

或许可以使用能够缓解肌肉紧张的药物来改善功能性能力。这些药物还可以治疗疼痛，管理与痉挛相关的并发症或其他症状。

• 肌肉或神经注射。 为了治疗特定肌肉的紧张，医务人员可能会注射 A 型肉毒杆菌毒素（Botox）或其他药物。注射间隔大约为三个月。

  副作用可能包括注射部位疼痛以及轻度流感样症状。注射还可能引起呼吸困难和吞咽困难。

• 口服肌肉松弛剂。 通常使用巴氯芬（Fleqsuvy、Ozobax DS 等）、替扎尼定（Zanaflex、Ontralfy）、地西泮（Valium、Diazepam Intensol 等）或丹曲林（Dantrium、Revonto、Ryanodex）等药物来放松肌肉。

  有时会用导管将巴氯芬泵入脊髓，这种方式称为鞘内注射巴氯芬疗法。通过手术把泵植入腹部皮下。

• 减少流口水的药物。 一种方案是将 A 型肉毒杆菌毒素注射到唾液腺中。

请向医务人员咨询这些药物的益处和风险。

治疗

有多种疗法可在治疗脑瘫方面发挥重要作用：

• 物理疗法。 肌肉训练和锻炼有助于增强孩子的力量、灵活性、平衡、运动和行动能力。物理治疗师还会教您如何在家安全地照顾孩子的日常需求。其中包括给孩子进行浸浴和喂食。治疗师可以为您提供指导，让您知道治疗就诊间隔期间如何在家中与孩子继续进行肌肉训练和运动。

  在出生后的最初几年，物理治疗师和作业治疗师都可帮助孩子锻炼头部和躯干控制、翻身和抓握等方面的技能。之后，这两类治疗师均会参加轮椅使用评估。

  医护团队可能会建议使用支具、夹板或其他支持性装置。这些可能有助于恢复机能（例如改善行走），并可拉伸僵硬的肌肉。

• 作业疗法。 作业治疗师致力于帮助孩子在家庭、学校和社区的日常活动中保持独立性。适应性设备可能包括助行器、宽底手杖、站立和座椅系统以及电动轮椅。
• 言语和语言疗法。 言语语言病理科医生可以帮助孩子提高清楚说话或使用手语进行沟通的能力。如果沟通困难，他们也可以教孩子使用电脑和语音合成器等沟通工具。言语治疗师还可以治疗进食和吞咽困难的问题。
• 文体疗法。 有些儿童可以从常规或适应性文体或竞技性运动（例如治疗性骑马或滑雪）中受益。这种疗法可以帮助孩子改进运动技能、言语能力和情绪健康。成人和儿童均可从常规身体活动和运动中受益，以提升整体健康和健身水平。

外科手术

部分儿童可能需要进行手术以减轻肌紧张或矫正由痉挛引起的骨变化。这些治疗方法包括：

• 骨科手术。 肌肉组织缩短（称为挛缩）患儿可能需要进行手术。可以通过骨骼或关节手术把手臂、脊柱、髋或腿部调整至正确的位置。还可以用外科类医疗程序拉长肌肉以及拉长或重新定位缩短的肌腱。这些矫正可以减轻疼痛并改善行动能力。医疗程序还有助于使用助行器、支架或拐杖。
• 切断神经纤维（称为选择性脊神经背根切断术）。 如果存在行走或移动困难和疼痛，并且其他治疗方法无效，可能进行这种医疗程序。外科医生针对具体的痉挛肌肉，切断支配神经。这可以放松腿部肌肉并减轻疼痛。这种治疗可能会引起麻木。

其他治疗方法

医护团队可能会针对癫痫发作、疼痛、骨质疏松或心理健康状况，建议药物治疗和其他治疗方案。您可能还需要治疗来帮助改善睡眠、口腔健康、进食和营养、尿失禁、视力或听力问题。

成人脑瘫患者

随着脑瘫患儿成长为成人，他们需要进行针对所有成人推荐的一般健康筛查，例如胆固醇筛查。患有脑瘫的成人可能需要针对在脑瘫中较为常见的状况接受持续的医疗护理。这些状况可能包括：

• 视力和听力问题。
• 肌肉张力的维持。
• 癫痫发作的管理。
• 疼痛和疲劳。
• 牙科问题。
• 骨科问题，例如挛缩、关节炎或骨质疏松。
• 心肺疾病。
• 心理健康问题，例如抑郁症。

替代医学

有些脑瘫儿童和青少年会使用补充和替代疗法。替代疗法尚未被证明有效且尚未被纳入常规临床实践中。如果您正在考虑补充和替代疗法，请向孩子的医务人员咨询潜在风险和益处。

妥善处理与支持

如果孩子被诊断出患有导致失能的医疗状况，整个家庭都面临着新的挑战。以下列举了一些关于照顾孩子和您自己的建议：

• 培养孩子的独立性。 鼓励孩子在独立性方面所付出的任何努力，无论多么微小。对于脑瘫患者而言，参与社交、教育、娱乐及其他社区活动（包括工作）至关重要。培养一定的自主能力还可以对孩子的生活质量产生积极影响。
• 成为孩子的权益倡导人。 您也是孩子医护团队的重要成员。不要害怕代表孩子说出其想法，也不要害怕向医务人员、治疗师和老师提出问题。
• 寻求支持。 互助组可以在帮助您和家人应对脑瘫及其影响方面产生重大影响。一些家长可能会对孩子的状况感到哀恸和内疚。医护团队可以帮助您找到社区中的互助组、组织和咨询服务。孩子也可能从家庭支持项目、学校项目和咨询中受益。
• 获取服务。 根据《残障人士教育法案》，21 岁以下儿童可获得早期干预和特殊教育服务。还提供面向残障成人的服务。请向医护团队咨询如何获得您所在地区的项目和服务。

面向成人的社区资源和支持

护理患有脑瘫的成年亲人可能需要规划当前和未来的生活方式需求，例如：

• 监护。
• 生活安排。
• 社交和文体活动。
• 工作。
• 财务支持。

准备您的预约

孩子的医务人员可能会询问孩子的症状以及症状开始出现的时间。医务人员还可能询问您在怀孕或分娩期间是否存在风险因素。

您可以做什么

就诊前，请列出以下内容：

• 令您担忧的症状以及它们开始出现的时间。
• 孩子服用的所有药物、维生素和其他补充剂，包括剂量。
• 孩子的病史，包括其他状况。
• 怀孕和分娩的相关信息。
• 要向医护团队咨询的问题。

尽可能让家人或朋友陪同就诊，他们可以帮您记住您获得的信息。

要向医务人员咨询的问题可能包括：

• 我的孩子需要进行哪些检查？
• 检查结果什么时候能够出来？
• 我们需要看哪些专科医生？
• 您将如何监测我的孩子的健康和发育情况？
• 您能否为脑瘫患者及其家属推荐一些教育资料和当地支持服务？
• 我的孩子可以在脑瘫专科门诊接受专科医生的诊治吗？

在就诊期间，您可以随时咨询其他问题。

医生可能做些什么

医务人员可能会询问您一些问题，包括：

• 您有什么关于孩子的成长或发育的问题？
• 孩子的饮食如何？
• 孩子对触摸的反应如何？
• 孩子是否偏好使用身体的一侧？
• 孩子是否达到了特定的里程碑，如翻身、爬起、坐起、爬行、行走或说话？
• 您在怀孕或分娩期间是否出现过任何医疗状况？