普通内科

妙佑医疗国际佛罗里达州杰克逊维尔院区埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）专科门诊的医生提供综合评估，他们具备治疗各种 EDS 患者的专业技能，包括罕见和复杂病例，如：已知遗传原因的 EDS、过度活动型 EDS 和关节活动过度谱系障碍（HSD）。他们评估、诊断患者，并根据每位患者的需求制定护理计划。由专攻此疾病的专家评估非常重要。EDS 很罕见，可能很难诊断，因为其体征和症状可能与其他状况相混淆。尽早准确诊断将有助于您避免出现更多并发症。

EDS 团队与临床基因组学团队密切合作，以满足每位患者的独特需求。多学科方法意味着还可以联合妙佑医疗国际神经科、 胃肠病科、物理医学和康复科、整合医学与健康科、精神病学和心理学科、心血管内科以及其他所需领域的专家。

妙佑医疗国际网联社区：埃勒斯-当洛斯综合征

What is Ehlers-Danlos syndrome?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) is a group of inherited conditions that affect the connective tissues — primarily the skin, joints and blood vessels. Symptoms and severity can vary from person to person and depends on the type of EDS you have.

Many people with EDS have:

• Overly flexible joints that sprain or dislocate easily.
• Skin that stretches more than usual and is fragile or slow to heal.

Ongoing joint pain, fatigue, and digestive and nervous system symptoms are also common. These complex symptoms can affect daily activities and quality of life.

A team approach to EDS care

Specialists in connective tissue disorders in the Division of General Internal Medicine lead your care. Your team may include physician assistants, medical geneticists, genetic counselors and nurses with experience in Ehler-Danlos syndrome.

Because EDS can affect many parts of the body, your care team also may work with other Mayo Clinic specialists in:

• Cardiovascular Medicine
• Gastroenterology and Hepatology
• Integrative Medicine and Health
• Neurology
• Physical Medicine and Rehabilitation
• Psychiatry and Psychology

Your care team works together to confirm your diagnosis and create a care plan based on your needs. This team approach helps make sure your care is clear, connected and focused on your whole health.

可能出现什么情况？

首次前往 EDS 专科门诊进行面对面就诊时，您将接受全面的评估，包括由注册护士进行的筛查，以收集个人和家庭病史。如果是已接受过基因检测的患者，将创建一项显示其家庭成员关系及其医疗状况的记录（遗传谱系）。在初次就诊期间，医生将对您进行全面的体格检查，包括皮肤、关节（Beighton 评分）和心肺检查。

如果您在首次面对面就诊之前尚未进行过基因检测，您可能需要进行基因检测，具体取决于专科门诊的评估结果。检测结果会在您第二次就诊时向您告知。基因检测结果用于针对您独特的需求创建个体化计划。

第二次就诊期间，多学科专业团队将为您提供个性化护理。根据团队意见制定护理计划后，会将护理转回给您当地的医疗服务提供者，以对您进行持续护理。如果有些患者经历需进一步评估的重大生活事件，则可能需要返回妙佑医疗国际进行复诊。

作为治疗关节活动过度 EDS 和 HSD 的三级医疗机构，妙佑医疗国际与国内外的初级医疗服务提供者和专家合作，确保您的护理无缝衔接。

参加临床试验的机会

如果您到 EDS 专科门诊就诊，可能有机会参加临床试验。请咨询医生是否有适合您的试验。这类研究的目的是：

• 更好地了解导致高可动性 EDS 和 HSD 的潜在原因
• 发现高可动性 EDS、HSD 与其他慢性疾病的联系。
• 开发更好的护理模式和新疗法，提高患者的生活质量

联系方式

如需约诊或获取更多信息，请致电 904-953-0869，或致电联系佛罗里达州院区埃勒斯-当洛斯综合征专科门诊约诊办公室，电话为 904-944-3149（美国东部时间周一至周五上午 8 点至下午 5 点），或填写在线约诊申请表。