Labio y paladar hendidos

Diagnóstico y tratamiento

Una ecografía prenatal es una prueba que usa ondas sonoras para producir imágenes del feto en desarrollo. Al analizar las imágenes, un profesional de atención médica puede ver diferencias en las estructuras faciales.

Los profesionales de atención médica pueden detectar el labio hendido con una ecografía hecha alrededor de la semana 13 de embarazo. En ocasiones, un profesional de atención médica puede detectar antes el labio hendido mediante técnicas de ecografía 3D. A medida que el feto continúa su desarrollo, puede resultar más fácil diagnosticar el labio hendido. Cuando solo se produce el paladar hendido, es más difícil observarlo mediante una ecografía.

Si una ecografía detecta la presencia de labio hendido o paladar hendido, el padre y la madre pueden reunirse con especialistas para empezar a planificar los cuidados antes del nacimiento.

Si se detecta labio hendido o paladar hendido antes del nacimiento, el profesional de atención médica, por lo general, te recomendará que te reúnas con un consejero genético. Si se sospecha un síndrome genético porque se detectó una hendidura en la ecografía prenatal, el profesional de atención médica podría ofrecer realizar un procedimiento para tomar una muestra de líquido amniótico del útero. Esto se llama amniocentesis. El análisis de líquido puede mostrar si el feto heredó un síndrome genético que puede causar otros problemas de salud al nacer.

Los profesionales de atención médica suelen ofrecer una consulta genética a todos los padres y las madres que tienen un hijo nacido con labio hendido o paladar hendido. Durante el asesoramiento genético, se analizan los resultados de las pruebas genéticas, que incluyen la causa del labio hendido o del paladar hendido, si los futuros hijos pueden correr el riesgo de nacer con labio hendido o con paladar hendido y si es necesario realizar más pruebas. Un médico genetista puede decidir cuál es la prueba adecuada. Sin embargo, la mayoría de las veces se desconoce la causa del labio hendido y el paladar hendido.

La cirugía para corregir el labio hendido y el paladar hendido depende de la situación de su hijo. Tras la reparación inicial de la hendidura, el profesional de atención médica puede recomendar cirugías de seguimiento para mejorar el habla o la apariencia del labio y de la nariz.

Los profesionales de atención médica suelen hacer las intervenciones quirúrgicas en el siguiente orden:

• Reparación del labio hendido: entre los 3 y 6 meses de edad.
• Reparación del paladar hendido: entre los 9 y 18 meses, por lo general, al año, o antes, de ser posible. Esta cirugía se hace después de cualquier reparación del labio hendido.
• Cirugías de seguimiento: entre los 2 años de edad y los últimos años de la adolescencia.

La cirugía del labio hendido y el paladar hendido se lleva a cabo en un hospital. Su hijo recibirá medicamentos para dormir y no sentir dolor ni estar despierto durante la cirugía. Los cirujanos usan varias técnicas y procedimientos para reparar el labio y paladar hendidos, reconstruir las zonas afectadas y prevenir o tratar las complicaciones relacionadas.

En general, los procedimientos pueden constar de lo siguiente:

• Reparación del labio hendido. Para cerrar la separación del labio, el cirujano hace cortes a ambos lados de la hendidura y crea colgajos de tejido. A continuación, el cirujano une con suturas estos colgajos, que incluyen los músculos labiales. La reparación debe permitir que el labio adquiera una apariencia, estructura y funcionalidad más normales. La reparación nasal, de ser necesaria, se suele hacer al mismo tiempo.
• Reparación del paladar hendido. Los cirujanos pueden usar varios procedimientos para cerrar la separación y volver a construir la parte superior de la boca, es decir, el paladar blando y duro, según la situación de su hijo. El cirujano hace cortes a ambos lados de la hendidura y vuelve a colocar en su lugar el tejido y los músculos. A continuación, el cirujano cierra la reparación con suturas.
• Cirugía para la colocación de tubos de ventilación. En los niños con paladar hendido, los cirujanos posiblemente coloquen tubos de ventilación a fin de reducir el riesgo de tener constantemente líquido en el oído porque puede llevar a pérdida auditiva. La cirugía para la colocación de tubos de ventilación implica poner diminutos cilindros en forma de bobina en el tímpano para crear una abertura con el objetivo de prevenir la acumulación de líquido.
• Cirugía para mejorar la apariencia. Un niño puede necesitar más cirugías para mejorar el aspecto de la boca, el labio y la nariz.

Algunos niños con hendiduras más graves de labio y paladar pueden necesitar tratamiento ortodóncico antes de la cirugía para acercar los bordes de la hendidura. Por lo general, esto implica el moldeado nasoalveolar con un dispositivo de ortodoncia o una cinta especial en la hendidura.

El moldeado nasoalveolar no es una cirugía. Se trata de un proceso que consiste en aplicar cinta adhesiva en la hendidura y, a veces, aparatos que mejoran la forma de la nariz. En pacientes con paladar hendido, puede ser necesario colocar una prótesis adicional en el paladar para alinear mejor las estructuras del hueso maxilar superior o mandíbula superior. Consultar de manera temprana con un equipo craneofacial, en la primera o la segunda semana después del nacimiento, es importante para determinar si su hijo reúne los requisitos para el moldeado nasoalveolar.

La cirugía puede mejorar la calidad de vida de su hijo y su capacidad para comer, respirar y hablar mejor. Los posibles riesgos de la cirugía comprenden sangrado, infección, mala cicatrización, cicatrices ensanchadas o elevadas y daño a corto o a largo plazo en otras estructuras.

Reparación del labio hendido

La cirugía para reparar el labio hendido crea una apariencia, estructura y funcionalidad de un labio más normal. La cirugía se hace de una manera que reduce al mínimo la apariencia de la cicatriz. La cicatriz se atenuará con el tiempo, pero siempre será visible.

El profesional de atención médica puede recomendar más tratamiento para otras alteraciones funcionales y estructurales causadas por el labio hendido y el paladar hendido, como lo siguiente:

• Estrategias de alimentación, como usar un alimentador o una tetina especial para biberón.
• Terapia del habla para facilitar el habla.
• Ajustes ortodóncicos en los dientes y en la mordida, como usar frenos dentales.
• Vigilancia desde temprana edad por parte de un dentista pediátrico especializado en desarrollo dental y salud bucal.
• Control y tratamiento de las infecciones de oído, que pueden incluir tubos de ventilación.
• Control de la audición y suministro de audífonos u otros dispositivos a un niño con pérdida auditiva.
• Terapia con un psicólogo para ayudar al niño a sobrellevar el estrés de los procedimientos médicos reiterados o de otras preocupaciones.

Los exámenes de detección regulares y el tratamiento regulares de los problemas de salud se limitan principalmente a las dos primeras décadas de la vida, pero puede ser necesario un control de por vida en función de los problemas individuales de salud de su hijo.

Si llega a la familia un bebé con labio hendido y paladar hendido, tenga en cuenta estos consejos para afrontar la situación:

• No se culpe. Concentre su energía en apoyar y ayudar a su hijo.
• Acepte sus emociones. Es completamente normal sentirse triste, abrumado y molesto.
• Busque apoyo. El trabajador social del hospital puede ayudar a encontrar recursos comunitarios y económicos, educación y grupos de apoyo familiar.

Puede ayudar a su hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Ayude a su hijo a ganar confianza. Motive el lenguaje corporal que demuestre confianza, como sonreír y mantener la cabeza en alto con los hombros hacia atrás. Aliente a su hijo a participar en las decisiones sobre atención médica cuando tenga la edad adecuada.
• Hágale saber a su hijo que usted está allí para hablar siempre que lo necesite. Si surgen problemas por bromas, acoso o con la autoestima, hablar con usted sobre ello puede ayudarle.
• Reúnase con un profesional de la salud mental, si es necesario. Esto puede ayudar tanto a usted como a su hijo a aprender a afrontar la situación.

Antes de la cita médica:

• Infórmese de cualquier restricción antes de una cita. Cuando programe la cita, pregunte si debe hacer algo con antelación, como limitar la dieta de su hijo.
• Haga una lista de todos los síntomas que tiene su bebé e incluya aquellos que no parezcan estar relacionados con el motivo de la cita.
• Lleve a un familiar o a un amigo con usted. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una cita médica. Tal vez la persona que lo acompañe recuerde información que usted olvidó o pasó por alto.
• Prepare una lista de preguntas para hacerle al profesional de atención médica. Organice las preguntas por orden de importancia por si se queda sin tiempo.

Las preguntas para hacerle al profesional de atención médica pueden incluir las siguientes:

• ¿Tiene mi bebé labio hendido, paladar hendido o ambos?
• ¿Qué causó el labio hendido o paladar hendido de mi bebé?
• ¿Qué estudios se le deben hacer a mi bebé?
• ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
• ¿Hay alguna restricción que mi bebé deba seguir?
• ¿Debería llevar a mi bebé a un especialista?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
• Si decido tener más hijos, ¿hay posibilidad de que también tengan labio hendido o paladar hendido?

No dude en hacer otras preguntas.

Es probable que el profesional de atención médica le haga varias preguntas como las siguientes:

• ¿Hay antecedentes médicos familiares de labio hendido y paladar hendido?
• ¿Tiene el bebé problemas para alimentarse, como presentar arcadas o que le salga leche de la nariz?
• ¿Tiene el bebé síntomas que le preocupan?
• ¿Hay algo que parezca mejorar o empeorar los síntomas de su bebé?

Al preparar y anticipar las preguntas podrá aprovechar al máximo el tiempo de la cita médica y cubrir los demás temas de los que quiera hablar.