Los neurólogos de Mayo Clinic ayudan a muchas personas con el síndrome de la persona rígida, que es una afección poco común, y con afecciones relacionadas. El síndrome de la persona rígida causa rigidez muscular excesiva en la espalda, las piernas y, a veces, otras partes del cuerpo. En algunas personas, solo se ve afectada una parte del cuerpo. Otras también pueden tener espasmos musculares dolorosos y caídas inexplicables. La afección se da principalmente en mujeres, por lo general, a partir de los 40 o 50 años, pero puede presentarse en personas de cualquier edad y sexo. Rara vez afecta a los niños.
El síndrome de la persona rígida es una enfermedad autoinmunitaria. Las enfermedades autoinmunitarias ocurren cuando el sistema inmunitario produce anticuerpos que atacan por error los tejidos sanos del propio cuerpo. En el síndrome de la persona rígida, el sistema inmunitario ataca al sistema nervioso. La mayoría de las personas con síndrome de la persona rígida tienen niveles elevados de anticuerpos contra la descarboxilasa del ácido glutámico, también llamada GAD65. La GAD65 ayuda a controlar el movimiento muscular. Otros anticuerpos encontrados en la sangre o el líquido cefalorraquídeo de personas con síndrome de la persona rígida son específicos de los receptores de glicina y la anfifisina. Los receptores de glicina ayudan a controlar el movimiento muscular y cómo el cuerpo siente el dolor. La anfifisina ayuda a las neuronas cerebrales a comunicarse entre sí.
Las personas con síndrome de la persona rígida a menudo tienen otras enfermedades autoinmunitarias. Los ejemplos incluyen diabetes tipo 1, anemia perniciosa y enfermedad de la tiroides. Pueden tener epilepsia, lo que puede ocasionar convulsiones difíciles de controlar. También pueden tener ataxia cerebelosa, que puede derivar en dificultades con el equilibrio y el habla, visión doble y otros problemas.
En raras ocasiones, las personas con síndrome de la persona rígida desarrollan rigidez y espasmos junto con alteración de la conciencia, dificultades de memoria y movimientos irregulares. Esta grave afección se denomina encefalopatía progresiva con rigidez y mioclonías. Se considera parte del espectro del síndrome de la persona rígida. En raras ocasiones, el síndrome de persona rígida puede ser un signo del síndrome paraneoplásico, que puede ocurrir en personas con cáncer. El síndrome paraneoplásico es más común en personas que tienen anticuerpos contra la anfifisina en la sangre o el líquido cefalorraquídeo.
El síndrome de la persona rígida puede empeorar con el tiempo. A veces puede confundirse con otras enfermedades. Por lo tanto, es importante obtener un diagnóstico preciso y experto en una etapa temprana del proceso de la enfermedad. Un diagnóstico preciso es clave para recibir el tratamiento adecuado.
El tratamiento del síndrome de la persona rígida incluye lo siguiente:
- Medicamentos dirigidos al sistema inmunitario. Algunos ejemplos son la inmunoglobulina intravenosa, los corticoides, el recambio plasmático y el rituximab.
- Medicamentos para aliviar los síntomas. Estos incluyen relajantes musculares.
- Otros enfoques para aliviar los síntomas. Los ejemplos son fisioterapia y medicina integrativa.
La Clínica para el Síndrome de la Persona Rígida está ubicada en Mayo Clinic en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic también cuenta con expertos que tratan este síndrome y afecciones relacionadas en nuestras sedes en Jacksonville (Florida), y Phoenix y Scottsdale (Arizona).
Diagnóstico experto
Las personas con síndrome de la persona rígida a menudo tienen un diagnóstico tardío porque los síntomas pueden parecerse a los de otras enfermedades. Los ejemplos incluyen la esclerosis múltiple y las enfermedades de las articulaciones o de la espalda. Además, algunas personas a las que originalmente se les diagnosticó síndrome de la persona rígida no padecen la afección, sino otras enfermedades que requieren tratamientos diferentes.
En Mayo Clinic, los expertos en el síndrome de la persona rígida y afecciones relacionadas tienen como objetivo brindar un diagnóstico rápido y preciso para que obtengas un plan de cuidados que satisfaga tus necesidades. Equipos de expertos identifican tipos específicos de síndrome de la persona rígida, lo que ayuda a orientar el tratamiento.
El Laboratorio de Neuroinmunología de Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, ofrece la única prueba disponible comercialmente diseñada para evaluar todos los anticuerpos clave para los trastornos del espectro de la persona rígida. Además, los expertos de Mayo Clinic en el Laboratorio de Trastornos del Movimiento ofrecen pruebas electrofisiológicas para diagnosticar a personas con síndrome de la persona rígida.
La Clínica para el Síndrome de la Persona Rígida reúne a expertos médicos en afecciones neurológicas y pruebas de diagnóstico avanzadas para llegar al diagnóstico correcto y a un curso de acción. Un diagnóstico oportuno y una atención médica experta pueden marcar la diferencia para las personas que padecen esta compleja afección.
Cuando llegues a Mayo Clinic con sospecha de síndrome de la persona rígida, es posible que te hagan una o más pruebas. Estas pueden incluir lo siguiente:
Un equipo de profesionales de atención médica revisa los resultados. Analizan las opciones para controlar tus síntomas y adaptan un plan a tus necesidades.
Enfoque basado en el trabajo en equipo
Si vienes a la Mayo Clinic en busca de ayuda con una afección del sistema nervioso, tu primera visita puede ser con un especialista en el Departamento de Neurología. Si recibes un diagnóstico de síndrome de la persona rígida o tu médico cree que puedes tenerlo, es posible que te remitan a la Clínica para el Síndrome de la Persona Rígida en la sede de Mayo en Rochester, Minnesota. En las sedes de Mayo en Jacksonville, Florida, y Phoenix y Scottsdale, Arizona, es posible que te remitan a un neurólogo especializado en enfermedades autoinmunitarias con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de esta afección. También puedes remitirte por tu cuenta al Departamento de Neurología en cualquier sede si crees que puedes tener esta afección o si deseas una segunda opinión sobre un diagnóstico que recibiste en otro lugar.
Los neurólogos con capacitación en neurología autoinmune pueden examinarte, ordenar pruebas y preparar un plan de cuidados personalizado de manera oportuna. Si lo deseas, la clínica puede enviar un informe completo al profesional de atención médica primaria o a otros profesionales de atención médica que te remitan.
Tu equipo de atención médica en la Clínica para el Síndrome de la Persona Rígida también puede incluir especialistas en medicina física y rehabilitación, medicina del dolor, psicología u otras especialidades, según tus necesidades. Este equipo de atención médica puede ayudarte con todas tus inquietudes sobre la salud.
Pericia y clasificaciones
El Departamento de Neurología de Mayo Clinic es líder en ayudar a personas con enfermedades autoinmunitarias poco comunes que afectan el sistema nervioso. Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, fue la primera en ofrecer un "fellowship" en trastornos autoinmunitarios del sistema nervioso distintos de la esclerosis múltiple. Los "fellowships" son oportunidades educativas para la capacitación avanzada en una especialidad médica.
El síndrome de la persona rígida es un diagnóstico poco común, pero los médicos de Mayo Clinic atienden a cientos de personas con esta afección. Cada año, los especialistas de Mayo Clinic atienden a más de 3800 personas por síndromes paraneoplásicos del sistema nervioso, incluido el síndrome de persona rígida.
Mayo Clinic es un importante centro de remisión para el síndrome de la persona rígida. La Stiff Person Syndrome Research Foundation (Fundación para la Investigación del Síndrome de la Persona Rígida) incluye a varios médicos de Mayo Clinic entre sus expertos reconocidos a nivel nacional, que son menos de 20.
Clasificados entre los mejores
Las sedes de Mayo Clinic en Rochester (Minnesota), Phoenix y Scottsdale (Arizona), y Jacksonville (Florida) se encuentran entre los mejores hospitales especializados en neurología y neurocirugía, según la clasificación de mejores hospitales de U.S. News & World Report. De acuerdo con la selección de los Mejores Hospitales Pediátricos de U.S. News & World Report 2024-2025, el Centro Pediátrico de Mayo Clinic en Rochester está clasificado como el hospital n.º 1 en Minnesota y en la región de los cinco estados de Iowa, Minnesota, Dakota del Norte, Dakota del Sur y Wisconsin.
Mayo Clinic clasifica entre los primeros en más especialidades que cualquier otro hospital y se la ha reconocido como miembro del cuadro de honor, según las clasificaciones de "Mejores hospitales" de U.S. News & World Report de 2024-2025.
Investigación e innovación
Los médicos científicos y otros investigadores de Mayo Clinic son líderes en el avance de la comprensión del síndrome de la persona rígida y enfermedades relacionadas. Ellos:
- Descubrieron esta afección en 1956.
- Describieron la presentación de la enfermedad y sus resultados en detalle.
- Describieron cómo los anticuerpos relacionados con el síndrome de la persona rígida afectan al organismo. También descubrieron muchos de los anticuerpos que los médicos de todo el mundo usan para diagnosticar síndromes paraneoplásicos.
- Participan en ensayos clínicos para encontrar nuevas terapias y mejorar las opciones de tratamiento existentes para el síndrome de la persona rígida.
Nuestros científicos están comprometidos a investigar el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de la persona rígida y de afecciones relacionadas. También trabajan para mejorar los resultados para las personas que viven con estas afecciones.
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